Olet täällä

Arjen murusia

Blogi lapsen keliakiasta ja perhe-elämästä
Anonymous (ei varmistettu)
0

Olen saanut ihania viestejä etsiessäsi Aavalle keliakiaa sairastavaa ystävää. Yksi tuli neljälapsisen perheen äidiltä, joka kertoi heidän elämästään keliaakikkopojan ja tämän sisarusten kanssa. Kerroin Aavalle tästä neljävuotiaasta pojasta, jolla on keliakia. Aava tuijotti minua silmät suurina ja suu auki. Sitten hän alkoi nauraa silmät säihkyen.

‒ Neljävuotias! Keliakia! Sitten me itkettäis yhdessä, että meille ei ole mitään syötävää! Neljävuotiaat yhdessä!

Minun piti kääntyä pois, koska minä aloin itkeä. Koskaan aiemmin hän ei ole itkenyt tai valittanut, jos hänelle ei ole mitään.

Kiitos viesteistänne.


Anonymous (ei varmistettu)
0

Mitä kolmelapsinen perhe tarvitsee mukaansa viikon matkalle etelän lämpöön? Vaatteita, kenkiä, leluja, hellehattuja, aurinkorasvoja ja -laseja, kirjoja, täydellisen lääkearsenaalin, eväitä, mahdollisesti rattaat, kameran ja sen laturin sekä tietysti ainakin ne tavalliset peseytymisvälineet ja muut henkilökohtaiset tavarat. Jos lapset ovat ihan pieniä, ainakin muutamaksi päiväksi vaippoja ja tuttuja purkkiruokia. Ruokia mieluiten koko ajaksi, esimerkiksi Israelista emme löytäneet alle vuodenikäiselle yhtäkään ruokapurkkia, jossa olisi ollut muuta kuin hedelmää eikä hotellihuoneessamme ollut ruuanlaittomahdollisuutta.

Me aloitimme pakkaamisen käymällä apteekissa sekä tarkistamalla lääkekaappimme. Aurinkorasvaa, kuumelääkettä kolmessa eri painoluokassa, nenäsumutteita kahdessa ikäluokassa, käsidesiä, puhdistuspyyhkeitä, laastareita, desinfioimisainetta, kuumemittari, maitohappobakteereja...

Kun lääkeasiat olivat kunnossa, tajusin katsoa lasten hellevaatteet ja kesäkengät läpi. No, niinhän siinä kävi, että kenellekään ei tietenkään mahtuneet yhdetkään kengät, joten ostoslistaan kirjautui balleriinoja, sandaaleja ja "crocseja". Jopa kolme vuotta mahtuneet samat shortsit olivat superhoikalle Henrikille vihdoin pieniä, joten uusin koko shortsigarderobin. Tytöille ostin myös uusia t-paitoja ja mekkoja.

Jos matkalla ei halua tai voi koko ajan pestä pyykkiä, on lapsille otettava paljon vaatetta mukaan, varsinkin jos päivät ovat kuumia ja illat kylmiä. Tämä tarkoittaa sitä, että itselle ei voi ottaa kovinkaan paljon mukaan, koska ei vain mahdu eikä kaksi aikuista pysty kuljettamaan. Pakkaaminen on aikamoista tetristä ja tennistä: nuo vaatteet tuohon kassiin, ei kun sittenkin tuohon, käsimatkatavaroihin menee nämä vaatteet, jos koneessa sotkeentuu tai jos laukut ei tulekaan perille ja tuo mekko on ehkä sittenkin turha, mutta tuo pitää olla, jos mennään vaikka... Pakatessa laskin, että mukaan on lähdössä 15 kengät. Lopulta määrä kutistui 13:een kenkiin, joista kahdet olivatkin turhat ja yhdet kotiin jätetyt, Aavan sandaalit, aiheuttivat surkeita itkukohtauksia pitkin viikkoa.   

Ja sitten se isoin asia: keliaakikon ruuat. Meillä oli Norwegianin lento, jossa ei ole aterioita, joten otimme eväitä lennolle sekä hieman muitakin ruokia Aavalle. Koneeseen otimme mukaan sämpylöitä, pieniä Muumi-rusinapaketteja, suolakeksejä, viinirypäleitä ja välipalakeksejä. Hotelliruokailuja varten varasimme Aavalle näkkäreitä, samoja välipala- ja suolakeksejä sekä puurohiutalepusseja. Ajatuksenamme oli, että annamme Aavalle iltapalan hotellissa ja lähdemme sen jälkeen hänen nukkumaanmenoaikaansa syömään illallista. Jos hän nukahtaa rattaisiin, ok, jos ei, tilaamme hänelle jotain tai kaivamme laukusta keksejä. Tulostimme Keliakialiiton sivulta keliakiasta kertovat kielikäännökset espanjaksi ja englanniksi usealle eri paperille siltä varalta, että käännökset hukkuvat siinä tavaramäärässä, jota päivittäin kuljetamme rannan, uima-altaiden, ravintoloiden ja putiikkien välillä.

Lentomme Espanjan Malagaan lähti helatorstaina 14. toukokuuta klo 6.05. Lapsista oli hirmuisen jännää mennä nukkumaan tietäen, että herätämme heidät yöllä vähän ennen kahta. Aavaa nauratti, että "lähdemme yöllä emmekä kerro poliiseille mitään". En vieläkään tiedä, miksi poliiseille olisi pitänyt kertoa, mutta sille hän hihitti itsekseen pupu sylissään. Sekin oli eksoottista, että ei laitettu yöpukua vaan he menivät nukkumaan t-paidoissa. Siihen oli helppo vetää loput vaatteet päälle ja kömpiä autoon jatkamaan unia.

Lapset nukkuivat puoli neljään asti, jolloin olimme Helsinki-Vantaan lentoparkissa. Pääsimme onnellisesti kaikista lentokenttäasioista läpi ja istuuduimme koneeseen. Lapset kaivoivat repusta Bamse-, Koululainen- ja Barbie-lehtiä ja alkoivat asiaankuuluvasti kysellä, koska aloitetaan eväiden syönti. No, ensimmäiset sämpylät söimme jo kentällä, mutta riitti toki koneeseenkin evästä.

Hetken aikaa lennettyämme ja värityskirjasta Mansikka-Marjaa väritettyämme havahduin lentoemäntien huudahduksiin ja juoksuaskeleisiin. Lähelläni istuva mieshenkilö oli saanut sairauskohtauksen eikä reagoinut mitenkään. Koneessa vinkui merkkiääni ja lentoemäntä juoksi kuuluttamaan lähes paniikinomaisella äänellä "Passengers please, we need doctor immediately!". Vieläkin menee kylmät väreet, kun ajattelen tuota tilannetta sekä sitä hirveää hätää, joka näkyi matkustamohenkilökunnan kasvoilla. Miehen ympärille tuli välittömästi noin neljä matkustajaa, joista uskoakseni yksi ellei useampikin oli suureksi onneksi lääkäri. Mies siirrettiin koneen takaosaan.

Hetken kuluttua laskeuduimme Saksan Stuttgardiin, että henkilö pääsi sairaalaan. Koko koneellinen matkustajia oikein huokaisi helpotuksesta, kun näimme kentällä odottavat ambulanssit ja koneen pyörät tömähtivät maahan. Vaikka suomalaisia usein parjataan, en nähnyt yhtään kärttyisää ilmettä enkä kuullut ilkeää sanaa viivästyksen vuoksi, en edes silloin, kun koneen kapteeni kuulutti, että tankkaamiseen ja lentoonlähtöön menee vielä tunti. Koko koneellinen ihmisiä oli koko tuon ajan  kohtauksesta ambulanssimiehistöjen koneeseen saapumiseen asti ihan hiirenhiljaa, aivan luonnottoman hiljaa. Yksikään lapsikaan ei tuntunut päästävän äänähdystäkään vaan kaikki pidättivät hengitystään ja lähettivät koneen takaosaan parantavia ajatuksia. Ajatukset ovat nytkin olleet kovasti tuossa pariskunnassa, toivottavasti kaikki päättyi hyvin.

Loppulento meni ihan hyvin muun muassa tabletille ladatun lastenleffan voimalla. Pääsimme perille Espanjaan kaksi tuntia aikataulusta myöhässä. Jonotimme vuokra-autotiskillä ja sen jälkeen asensimme hankalaa turvaistuinta vielä yhteensä 1,5 tuntia, mutta sen jälkeen pääsimme lähtemään muutaman kilometrin päähän Torremolinokseen. Ja Espanjassa paistoi aurinko! Hotelliin kirjautumisen ja nopean lounaan jälkeen päästimme lapset kirmaamaan hiekan ja meren ääreen.

Kirjoitan myöhemmin matkastamme lisää.

Ps. Kiitos viesteistä ja kannustuksesta, joita olen saanut etsiessäsi Aavalle keliaakikkoystävää. Laittakaa vain lisää viestejä, vielä ei ole samanikäistä tyttöä löytynyt.

  


Anonymous (ei varmistettu)
4

Matkalaukkuja, aurinkolaseja, lippiksiä, rantasandaaleita, uimapukuja, Barbie-lehtiä ja kirjoja kodin eteinen ja olohuone täynnä. Tulimme tänään illalla kotiin lomareissulta Espanjan Torremolinoksesta. Lapset purkivat ostamiaan puuesineitä ja koruja matkalaukuista ja pakkasivat reppuihinsa koulukirjoja sekä tuliaistikkareita luokkakavereilleen ja mankuivat, että on "tyyyyylsäääää mennä kouluuuuun" ja että "on kauheen kyylmääää". Onneksi kesälomaan on vain hetki aikaa! Me vähän varastimme ripauksen kesästä jo etukäteen, koska meidän isä on koko kesäkuun työmatkoilla.

Meidän loma onnistui täydellisesti, mutta täytyy myöntää, että ensimmäinen keliaakikkoperheen loma ei tuntunut yhtä helpolta ja rennolta kuin ennen diagnoosia, ei sinnepäinkään. Sydän oikein rutistui kasaan, kun murehdimme, löytyykö Aavalle mitään syötävää ja jos löytyy, uskaltaako sitä sitten kuitenkaan hänelle antaa. Tiedättehän, mitä neljävuotias haluaa sisarustensa tavoin lomallaan syödä? Ranskalaisia, kananuggetteja, sämpylöitä, nakkeja... Ja mitä hän söi? Kanafiletä ja riisiä... Ja me ristimme kätemme, että kontaminaatiota tai sitä itseään, pahaa Mister Gluteenia, ei annoksessa ole, että varmistelumme ja huolemme on kuunneltu.

Kirjoitan matkakertomuksemme heti, kun pyykkikone on laulanut tarpeeksi laulujaan. Kertomus tulee sisältämään ainakin aurinkoa, merta, vuoria, jäätelöä, naurua ja purevia kaloja, mutta tietenkin myös sitä, mitä keliaakikkomme matkallaan söi.

Katsoessamme ravintoloissa urhean pikkuisemme turhautuneita ilmeitä hänen pohtiessaan, että onkohan tässä ravintolassa hänelle mitään ("Syökää te, jos minä en voi syödä."), ajattelimme, että Aava tarvitsee vertaistukea NYT HETI. Diagnoosista on nyt puoli vuotta. Aava ymmärtää asian eikä protestoi, mutta on hiljainen ja surullinen ja reagoi muilla elämän osa-alueilla. Hän ei ole tavannut koskaan yhtään lasta, jolla on gluteeniton ruokavalio. Hän on Kultakutri karhujen joukossa vailla toista Kultakutria, joka myös syö riisiä toisten syödessä ranskalaisia.

Ajattelin etsiä tätä kautta Aavalle ystäväksi 4‒7-vuotiasta keliaakikkotyttöä (ja mukavaa äitiä) Pirkanmaalta läheltä Tamperetta. Tyttö voisi vaikka rakastaa prinsessoita, PetShoppeja, kissoja, nukkeja tai keinumista, mutta pääasia olisi, että hän ymmärtää, mitä tarkoittaa keliakia ja on sinut asian kanssa. Olisi kivaa leikkiä yhdessä ja mennä sen jälkeen vähän herkuttelemaan. Haluan tehdä suuren numeron siitä, että Aavalla ja ystävällä on samat herkut, tottakai ilman gluteenia, eikä tietenkään mennä semmoiseen kahvilaan, jossa ei ole herkkuja näille ihanille tytöille vaan etsitään kaupungin herkullisin leivos, gluteenittomana tietysti! 

Jakakaa etsintäkuulutustani. Ystävää odotamme osoitteen hanna.arjen.murusia@gmail.com lähellä.

 

 


Sivut