Olet täällä

Arjen murusia

Blogi lapsen keliakiasta ja perhe-elämästä
12

Punatiilinen, kaksikerroksinen rivitalo Pirkanmaalla. Viereisellä niityllä laiduntaa kesäisin lehmiä ja talvisin laukkaa ratsukoita ohi niin, että lumi pöllyää. Niitä me katselemme ikkunasta kuin parasta luontodokumenttia ja ihmettelemme, mihin oikein muutimme vuosi sitten Keski-Suomesta. Aika moni asia on vielä outoa, jännittävää, ihanaa ja haikeaa.

Olemme yhtä aikaa sekä juurettomia että syvään juurtuneita: meille tärkeitä ihmisiä, niin sukulaisia kuin sydänystäviä, lasten kummeja ja kummilapsiamme sekä paikkakuntia, kesämökkejä, käymiämme oppilaitoksia, lenkkipolkuja ja rantakiviä löytyy monesta suunnasta ihanaa maatamme. Minulle kotikuntamme on jo yhdeksäs ja maakunta viides, joten ikään kuin leijumme alueellisissa identiteeteissä: olemme yhtä paljon niin itä-, länsi- kuin keskisuomalaisia.

Keittiön valkean pöydän ääreen, ihan siihen ikkunan takana aukeavan laitumen lähelle, katetaan päivällisaikaan viisi lautasta ja istuudutaan syömään ja kertomaan, mikä päivässä oli parasta. Ajatuksensa saavat kertoa silloin Aava, 4, Henrik, 8, Matilda, 11, minä äiti, 35, ja isä, 36. Silloin  saattaa lasten päivän tapahtumista nousta esille jotain, mistä huokuu jotain tällaista:

Viidesluokkalainen Matilda harrastaa partiota, kuorolaulua, näytelmäkerhoa ja satunnaisesti ratsastusta. Hän lukee paljon, ja innostuu säännöllisin väliajoin jostain uudesta jutusta, johon keskittyy täydellä mielenkiinnollaan. Innostuksen kohde voi olla vaikka taikatemput, Taru sormusten herrasta tai vatsastapuhuminen. Matildan bravuuri ovat hänen piirtämänsä ja kirjoittamansa oivaltavat sarjakuvat ja tarinat, joista ei huumoria puutu.

Henrik on reipas tokaluokkalainen, joka pelaa sählyä ja käy partiossa. Henrikillä tuikkivat silmät; aina on joku vitsi tai kepponen mielessä. Hauskoja temppuja voi hyvin testata siskoilla: mitä kovemmin siskot kiljuvat, sitä onnistuneempi juttu on! On uskomatonta, miten taitavia risteilyaluksia, raketteja, linnoja ja matkailuautoja syntyy, kun Henrikillä on kasa Legoja ja hyvä idea. Ohjeita hän ei tarvitse eikä haluakaan. Myös Ankkalinnan väki kiehtoo ja naurattaa häntä kovasti.

Aava on yhtä aikaa kaikkien silmäterä sekä leikit sotkeva ja K7-lastenohjelmat läsnäolollaan kieltävä pikkusisko. Aava pelleilee: esimerkiksi hampaita pestessä hän kysyy huolestuneesti, miksi on kaksi äitiä. No ehkä siksi, että kieroon katsoessa näkee kahtena, heh. Hän rakastaa tanssimista: Aava katselee Youtubesta tanssivideoita ja matkii niiden tanssiliikkeitä sekä käy tanssitunnilla ja muskarissa.

Vaatteen täytyy aina pyörähtää, joten Aava haluaa käyttää aina vain mekkoja tai hameita. Housuista käy vain leggingsit, mutta niiden päällä on oltava pyörähtävä vaate. Hän kasvattaa Tähkäpään hiuksia, haluaa aina näyttää hyvältä, ja itkee, että hänkin haluaisi "meikkauksia". Ainakin puuteria ja huulirasvaa olisi muka saatava aina. Aava on myös ihan oikeasti Viileä Venla, sitä ei kukaan saa kyseenalaistaa.

Esittelynarvoinen on myös Pupu Pupunen. Hän oli pullea, pehmeä ja vaaleanpunainen tullessaan meidän perheeseemme. Rakastettuna olo on vaikeaa. Hän on laihtunut ja harmaantunut, mutta muuttunut koko ajan ihanammaksi. Pupu on nähnyt maailmaa. Hän on yöpynyt joitain öitä Rosson leikkipaikan pöydällä, matkustanut muutamaan lomakohteeseen sekä tullut kotiin lukuisia kertoja postipaketin sisällä ystävien ja sukulaisten luota jäätyään kyydistä. Pupu on ollut mukanamme päiväkodissa, kaupassa, konsertissa, hotellissa, lentokoneessa, mummolassa ja kavereilla. Hän on myös ollut rattaissa, kerrossängyssä, käsilaukussa, turvaistuimessa, koiran riepoteltavana, tähystyksessä...

Niin, tähystyksessä! Siellä ei kuka tahansa pupu olekaan ollut. Pupu Pupunen on itse asiassa ollut jo kaksi kertaa tähystyksessä, mutta onneksi hänen ei ole tarvinnut olla siellä yksin, sillä Aava on lähtenyt kummallakin kerralla mukaan.  Ensin on otettu mittoja, vaihdettu vaateita ja saatu kiva sänky ja käteen ranneke, johon on kirjoitettu nimi Pupu Pupunen. Aava on saanut samanlaisen omalla nimellään.  On luettu kirjoja ja pelailtu, ja sitten Pupu on saanut mennä Aavan kainalossa huoneeseen, jossa molempia on kyllä vähän itkettänyt. Paljon! Paljon on itkettänyt. Mutta ei se mitään. Sitten on saatu jäätelöä!

Katsokaas kun Pupulla on keliakia ja Aavalla myös, joten he ovat Aavan sanojen mukaan gluteenittomia ystäviä. Aava tietää, mitä tarkoittaa keliakia. Se menee näin, r-äänne sorahtaen raikuvasti: "Minä en voi syödä ohraa, vehnää enkä ruista tai minä sairastun suolinukasta. Pitää olla gluteeniton. Minulla on ke-li-a-ki-a!"

Aava on äärimmäisen tarkka, hän kysyy gluteeniasiasta joka kerta, siis aina. Myös mandariinista ja maidosta hän kysyy. Kyläpaikassa hän istuu pöytään ja sanoo sitten huolestuneella, mutta kohteliaalla äänellä: "Minä en yhtään tiedä, että onkohan tässä ruuassa gluteenia." Vain kaksi kertaa viiden kuukauden sairastamisen  aikana hän on itkenyt sairauttaan: silloin, kun kuuli, ettei saa lempisuklaakeksiään enää ja silloin, kun hän kuuli, että edes isona tyttönä hän ei saa syödä gluteenia. Minuutin itkemisen jälkeen pyyhittiin kyyneleet ja jatkettiin leikkejä.

Kaksi kertaa on mielestäni vähän ja syynä on se, että kukaan ei koskaan surkuttele, että Aava ei saa jotain syödä. Sen sijaan kaikki kehuvat, miten hienoa on, kun on paljon ikiomaa: oma hylly kaapissa, oma leikkuulauta, leipäveitsi, levitepaketti, leivänpaahdin, sämpylöitä, mysliä, pastaa, ihania keksejä... Niitä ei saa lähtökohtaisesti kukaan gluteeniystävistä! Ja toki se, että äidin laukussa on aina jotain varalla Aavalle tai että jos tuliaisiksi saa väärää suklaata, voi tehdä äidin kätköpaikan herkkujen kanssa vaihtokaupan.

Periaatteenamme on, että kun muut syövät karjalanpiirakoita, suklaakeksejä, laskiaispullia tai mitä vain, on Aavalle varattu mahdollisimman samanlainen gluteenittomana. Toisten syömiä lettuja ei kotona korvata Aavalle vohvelikeksillä, maailma tekee sen kuitenkin melkein aina. Ehei, joko me kaikki herkuttelemme kunnolla tai sitten ei herkuttele kukaan.

Sylissä luettuja satuja, uimahallireissuja, iltapalaksi tehtyjä muffineita. Sisustamista, harrastuksia, leikkipuistoretkiä, leffailtoja, perjantai-illan rentoilua. Samalla myös uhmaa ja murrosikää, väsymystä, isän pitkiä työmatkoja, läksyjä ja kokeita, isoa ikävää ystäviä ja sukua kohtaan, juurettomuutta, kasvamisen ja kasvattamisen vaikeutta. Sitä on meidän arkemme, sitä ovat kirjoitukseni Arjen murusia -blogissa.

Arkeen kuuluu tietysti myös keliakian kanssa pärjäämistä kotona, kylässä, hoidossa, koulussa ja matkoilla. Lisäksi ystävien ja tuntemattomien suhtautumista sairauteen, leivontaa, vertaistukea, surua ja diagnoosin tuomaa helpotusta. Läheisten testaamista, sairaalareissuja, oireita. Niistä lupaan kirjoittaa, joten pysykää mukana!

Aava, Henrik ja Matilda ovat lastemme toisia nimiä eivätkä kutsumanimiä, mutta näillä nimillä he esiintyvät Arjen murusia -blogissa. Varsinkin Aavaa haluan varjella: hänen oireensa ja sairautensa eivät ole minun yksityisomaisuuttani. Kirjoitan niistä kuitenkin, koska meillä rajuistakin oireista diagnoosiin meni aikaa puolitoista vuotta, ja öisin asiaa miettiessäni ja googletellessani olisin kaivannut juuri tällaista vertaistukea, jota Keliakialiiton Suunta-verkkopalvelu nyt tarjoaa.

Keliakia ei ole häpeä vaan henkilön yksi ominaisuus, elinikäinen seuralainen, josta kannattaa rakentaa alusta asti luonnollinen osa elämää ja omaa persoonaa. Ehkä siitä saa olla jopa pikkuisen ylpeäkin?

Mitä haluaisitte erityisesti lukea meidän perheemme arjesta? Jätäthän kommentin, kun käyt lukemassa kuulumisiamme! Tervetuloa meidän perheemme mukaan!

 


1

Tämä varmasti on monia keliaakikoita mietityttävä tilanne. Ollaan porukalla reissun päällä ja sitten pitäisi tehdä valintaa, että minne mennään syömään. Aikuisten kesken on varmasti paljon helpompaa, mutta toista se on nuorisoporukassa.

Nuorilla on vähän taskurahaa ja paljon painaa vaakakupissa se, paljonko hamppari- tai muu grilliruoka-annos maksaa. Lähistöltä löytyy grillikioski ja se on vielä edullinen, joten sinne päätetään mennä. Mitäpä miettii keliaakikkonuori? Onko täällä mulle mitään syötävää? Uskallanko tilata mitään? Miten ranskikset on tehty?

Nuori päätyy tilaamaan makkaraperunat ja toivoo, että ne olisivat gluteenittomat. Hän ei halua erottua joukosta, eikä kysellä, miten ne valmistetaan ja niin edelleen. Annos maistuu hyvältä ja kaikki ovat tyytyväisiä.

Seuraavalla kerralla vastaavassa tilanteessa päädytään samaan, hyväksi havaittuun ruokapaikkaan eli lähigrillikiskalle. Nyt keliaakikkonuori näkee, että edellisen asiakkaan lihapiirakka upotetaan samaan rasvaan, missä tehtiin hänen viimeksi tilaamat ranskikset. Olo ei enää olekaan yhtä hyvä. Hän tilaa silti annoksen, koska on nälkä ja muutkin syövät täällä. Äidille asiasta kerrotaan vasta kuukausien päästä.

Tämä tarina herättää minussa paljon mietteitä. En voi itse päättää, missä poikani kavereittensa kanssa viettää aikaa. Se on nuorison oma asia. Kuitenkin pitäisi pystyä syömään turvallisesti, mutta minkäs teet. Eväät eivät tunnu myöskään vaihtoehtoiselta ratkaisulta, koska kaikkihan tietävät, ettei ne korvaa rasvaista grilliruokaa. Niin…ja silloin erottuisi taas joukosta.

Tällaiset jutut jäävät harmittamaan pitkään ja mieleeni pyörimään. Ratkaisun löytäminen on vaikeaa, koska yleensä vapaa-ajan vietto tapahtuu samalla seudulla. Ainoan valonpilkahduksen onneksi tuo se, että vasta-aineet ovat olleet kaikesta huolimatta negatiiviset.


2

Kun kolmetoista vuotta sitten kuulin lääkäriltä, että silloin 4-vuotiaalta tyttäreltäni Kaisalta oli löydetty keliakia, olin huojentunut. Ihanaa, se on vain keliakiaa!

Suhtaudun keliakiaan vieläkin samalla huojennuksella kuin vuosia sitten. Pienen lapsen kasvun pysähtymiselle kun olisi voinut löytyä monta muuta, paljon vakavampaa syytä. Vaikka keliakiakin on vakava sairaus, on sen kanssa voinut elää täysipainoista ja onnellista lapsiperheen elämää.

Meidän perheessämme keliakia on ollut erottamaton osa jokapäiväistä arkeamme jo vuosien ajan. Aina ei ole ollut helppoa, takapakkeja ja vastoinkäymisiä on koettu, mutta silti minusta tuntuu, että olen keliaakikkolapsen myötä oppinut paljon. 

Kauppakäynnit muuttuivat heti paljon haastavimmiksi, kun pienellä präntillä kirjoitettuja tuoteselosteita piti tutkia tarkasti. Päiväkodin ja myöhemmin koulun keittäjien kanssa on tullut yhdessä opeteltua sitä, miten tärkeää on huolehtia, että pieni lapsi saa hänelle tarkoitettua terveellistä ja oikeanlaista ruokaa. Matkoilla kielikäännöksetkään eivät ole aina taanneet, että lautasella olisi sitä mitä siinä väitetään olevan.

Olen oppinut, että keliakian kanssa täytyy olla tarkka, sitkeä, valpas, epäilevä, rohkea ja ärhäkkäkin. Pitää osata vaatia, mutta myös luottaa.

Haluan jakaa blogissamme niitä arjen murusia, joita meidän perheemme vastaan on tullut ja tulee vieläkin. Kukaan ei saada jäädä haastavan elämäntilanteen kanssa yksin. Siksi me bloggaajat olemme täällä, tukemassa teidän arkeanne. Tervetuloa mukaan!

 


Sivut