Olet täällä

Arjen murusia

Blogi lapsen keliakiasta ja perhe-elämästä
Anonymous (ei varmistettu)
0

Kävin katsomassa ystäväni kanssa Tampereen työväen teatterin esityksen Vauvasuihku. Teatterikorkeakoulusta valmistuneiden näyttelijöiden Saara Kotkaniemen ja Annika Poijärven hauska ja taitava esitys kertoi, mitä tapahtuu Internetin vauvapalstoilla, kun odottajat ja vauvan juuri saaneet keskustelevat äitiydestä.

Näytelmässä Kotkaniemi ja Poijärvi kysyivät huolestuneena, voiko raskaus mennä kesken, kun odottaja vahingossa saattoi ehkä syödä kaksi ruokalusikallista maksaa, miten kauhean pahasti voi revetä synnytyksessä ja mihin pitää ilmoittaa, kun päättää, että ei imetä. He kysyivät pieniä mietityttäviä asioita, jonkin verran huolestuttavia asioita sekä sellaisia kamalia asioita, joita äidit hysteerisinä kelaavat silloin, kun ovat varmoja, että lapsi on kuolemaisillaan heidän takiaan.

Ja palstamammat, lähiömammat, jopa työttömät mammat neuvoivat täydestä sydämestään. Ymmärtäviä kommentteja ja vertaistukea, mutta myös lisää vettä myllyyn heittäviä provokatiivisia kirjoittajia sekä tietysti heitä, joiden mielestä on aivan oikein, jos kirjoittajan lapsi syntyy ilman kättä. Mitäs söi maksaa, huostaanotto pitäisi tuon äidin lapsille tehdä. Miksi tuollaiset äidit edes lisääntyvät?!

Nauroin ystäväni kanssa koko esityksen ajan vedet silmissä. Heti, kun väliaika alkoi, täyttyi tila innostuneesta puheensorinasta. Tuntui, että koko naisyleisö oli oikein odottanut, samalla toivoen tietysti, ettei näytös ikinä lopu, että saisi kertoa mukana olevalle ystävälleen, että "no siinä minun toisessa synnytyksessähän...", "kerroinkos, että meidän tyttöhän putosi sängystä ja minä...", "meillähän poika ei koskaan..." Äitiys, miten ihana ja kamala asia, josta voi aina syyllistyä ja syyllistää!

Kotimatkalla ajattelin, että vaikka naiset olivat, siis ovat, ihan hulluja ja hysteerisiä äitiyden kiemuroissa, niin miten mahtavaa on, että on vauvapalstat, joissa voi kysyä kaiken todella typeränkin aina limatulpasta alkaen. Keneltä muulta niitä edes kysyisi? Kun itse odotin Matildaa vuonna 2003, ei meillä ollut edes internetyhteyttä kotona. Minä kuulkaa luin tekstitelkkarin keskustelupalstaa, jossa hyvällä tuurilla ehkä joka kymmenes viesti käsitteli odotusta. Se palsta, jossa aina kysyttiin, että paljonko viive, muistatteko?

Joskus rohkaistuin ja näppäilin tekstarin palstalle: "Onko ketään muita odottajia? Mulla l.a. 24.10., rv 14+3." Voi jestas niitä aikoja. Vaan jotenkin se omakin äiti pärjäsi raskausaikansa eikä ollut edes tekstitelkkaria!

Vertaistuki on kuitenkin maailman paras juttu niin monessa asiassa. Itselleni keliakiavanhemmuuden ykköstukiverkko on Facebookin Keliakia-ryhmä. Siellä saa ja pitääkin kysyä juuri ne kaikista typerimmät kysymykset. Olen muun muassa lähettänyt tällaisen viestin ryhmään tammikuussa 2015:

Vääntäkää nyt mulle rautalangasta tää juttu. Eli kun todetaan keliakia, aletaan syödä gluteenitonta. Mikäli oireet eivät helpota, siirrytään luontaisesti gluteenittomaan. Näin ollen esim. oireettomat keliaakikot käyttävät gluteenitonta, eivät luontaisesti gluteenitonta? Kysymykseni on nyt se, että luontaisesti gluteenittomaan siirrytään vain, jos oireet niin vaativat? Normaali gluteeniton ei siis tuhoa suolistoa? Eihän voi kuin tähystyksessä tietää, jatkuuko suolinukan vahingot pelkällä gluteenittomalla?

Vastaus oli, että oikein ymmärsin. Mistäs tuommoistakaan voisi tietää? Ryhmässä olen saanut oppeja muun muassa siitä, että ravintolassa on kysyttävä, miten esimerkiksi annos "Nakit ja ranskalaiset, gluteeniton" valmistetaan. Tämän jälkeen olen tietysti avautunut ryhmässä siitä, että kyseisestä annoksesta kysyessäni vastaus oli äkäinen ja ihmettelevä "No ei meillä ole kuin yksi fritti ja tottakai nakitkin friteerataan!". Ensin tuon huoltoaseman väki ehdotti, että ranskalaiset vaihdetaan muussiin, ja kun kysyin nakkien friteerausta, sain vastauksen rypistetyin kulmakarvoin.

Jos sinulla ei ole keliakiaturvaverkkoa ja keliakia on uusi juttu, on ihan ymmärrettävää, että et ehkä tiedä, että jos ranskalaiset friteerataan samassa rasvassa, jossa on ollut aiemmin tavalliset kananuggetit, ei annos ole enää gluteeniton. Ei vaan ole! On oltava sairaan tarkka, murustakaan gluteenia ei saa koskaan olla. Vertaistuki on paras opettaja.

Ryhmässä olen myös kuullut, että huulirasvassa ja muovailuvahassa voi olla gluteenia. Pääsiäisen aikaan olin kiitollinen, kun yksi jos toinen ryhmäläinen aukoi kieli keskellä suuta prinsessamunien ja Kindereiden kuoria  ja kertoi muille, mitä suklaamunia saa syödä ja mitä ei. Miten ihmeessä voi ennen ostamista tietää, mitä ne sisältävät, jos munien laatikossa ei ole tuoteselostusta? Ei sitä kuorta voi kaupassa avata, tihrustaa mikroskooppisen pientä tekstiä - ja kääriä ruokavalioon sopimaton suklaa takaisin kuoreensa. Myöhemmin onneksi Keliakialiittokin julkaisi listan sallituista pääsiäisherkuista.

Selattuani kirjoituksiani ryhmän sivulta nousi esiin erityisesti kaksi päivitystäni, molemmat helmikuulta 2015. Kumpaankin kirjoitukseeni saamani kannustavat kommentit auttoivat jaksamaan ja oppimaan lisää keliakiasta. Vertaistuki, se nyt vaan on parasta!

3,5-vuotias ABC:n pihassa matkalla päivälliselle: "Jos siellä ei oo mulle mitään syötävää, niin älkää te muutkaan syökö." Mun sydän särkyy. Mistään muusta kuin karkeista ei ole vielä joutunut jäämään ilman, kun muut syövät. Huokaus.

"Noita prinsessakeksejä, äiti, ostetaan!" "Ei me voida ostaa, ne ei ole gluteenittomia." "Ennen mä sain näitä..." Voi miksi nämä g-tuotteet on niin tylsiä paketeistaan?

 


 

 

 


Anonymous (ei varmistettu)
2

Saimme serkkutytön Keski-Suomesta luoksemme kylään muutamaksi päiväksi. Aamulla leikimme naapurissa asuvien ystäviemme kanssa puistossa polttopalloa, väriä ja peiliä sekä ihana tyttöjoukkomme pyöräili innoissaan. Niin söpöjä nämä 4‒5-vuotiaat, kun hoksaavat, miten ajetaan ilman apupyöriä ja ovat taidostaan niin ylpeitä.

Iltapäivällä meille tuli kylään Henrikin kaveri veljensä ja äitinsä kanssa. Tällä kertaa oikaisin ja nostin pöytään kaikkea valmista, vaikka leipominen onkin intohimoni. Ensi kerralla sitten Minna leivon jotain ihanaa, vaikka suklaakakkua gluteenittomalla Digestive-keksipohjalla!

Niin mikäkö on epäreilua? Se, että Aavalla on keliakia. Ymmärrättehän, että aina ei vaan voi olla kaikille tarjolla ihan samanlaista, vaikka kuinka yritän. Tällä kertaa nyt oli vain erityisen epäreilua, että Aavalla on keliakia. Söimme välipalalla ensin raakapakasteena myytäviä sämpylöitä, Aava söi tattari-pellavasämpylän. Sämpylän jälkeen herkuteltiin jäätelöllä ja muffineilla. Gluteeniystävät, eli he, joille gluteeni käy, saivat pienen sitruunamuffinin, ja gluteeniton ystävämme Aava sai ison tuplasuklaa-cupcaken. Ymmärrän, että semmoinen on tosi epäreilua. Pieni sitruuna vai iso suklaa? No iso suklaa tietysti!

Mutta niin kuin Elina Ojala kirjoitti tässä blogissa, ei keliakia ole lapselle mikään juttu. Mieluummin voi keskittyä vaikka pandoihin. Tai niin kuin Aava ja serkkunsa A., vertaamaan kummalla on pidemmät hiukset. Onhan se nyt oikeasti tärkeämpää!

Tunnisteet: 
lapsen keliakia

Anonymous (ei varmistettu)
4

Innostin taannoin tytärtämme osallistumaan Keliakia-lehden kirjoituskilpailuun, jossa lukijoita pyydettiin kertomaan omasta keliakiataipaleestaan.

Ekaluokkalainen tytär kirjoitti: "Minä olen Adalmiina. Minulla on ollut keliakia ihan pienestä asti. Minä rakastan pandoja."

Lyhyt teksti jäi lähettämättä, mutta julkaisen sen nyt tässä. Noissa kolmessa virkkeessä piilee ainakin yksi viisaus: keliakia ei ole koko elämä. Se on iso osa elämää, se on iso osa identiteettiä, mutta elämään mahtuu paljon muutakin – kuten pandat!

Olemme jännittyneinä seuranneet Ähtärin eläinpuiston pandahanketta. Jos hanke toteutuu, aiomme olla ensimmäisiä lippujonossa!

P.S. Mitä sinä rakastat?


Sivut