Olet täällä

Arjen murusia

Blogi lapsen keliakiasta ja perhe-elämästä
Anonymous (ei varmistettu)
2

Saimme serkkutytön Keski-Suomesta luoksemme kylään muutamaksi päiväksi. Aamulla leikimme naapurissa asuvien ystäviemme kanssa puistossa polttopalloa, väriä ja peiliä sekä ihana tyttöjoukkomme pyöräili innoissaan. Niin söpöjä nämä 4‒5-vuotiaat, kun hoksaavat, miten ajetaan ilman apupyöriä ja ovat taidostaan niin ylpeitä.

Iltapäivällä meille tuli kylään Henrikin kaveri veljensä ja äitinsä kanssa. Tällä kertaa oikaisin ja nostin pöytään kaikkea valmista, vaikka leipominen onkin intohimoni. Ensi kerralla sitten Minna leivon jotain ihanaa, vaikka suklaakakkua gluteenittomalla Digestive-keksipohjalla!

Niin mikäkö on epäreilua? Se, että Aavalla on keliakia. Ymmärrättehän, että aina ei vaan voi olla kaikille tarjolla ihan samanlaista, vaikka kuinka yritän. Tällä kertaa nyt oli vain erityisen epäreilua, että Aavalla on keliakia. Söimme välipalalla ensin raakapakasteena myytäviä sämpylöitä, Aava söi tattari-pellavasämpylän. Sämpylän jälkeen herkuteltiin jäätelöllä ja muffineilla. Gluteeniystävät, eli he, joille gluteeni käy, saivat pienen sitruunamuffinin, ja gluteeniton ystävämme Aava sai ison tuplasuklaa-cupcaken. Ymmärrän, että semmoinen on tosi epäreilua. Pieni sitruuna vai iso suklaa? No iso suklaa tietysti!

Mutta niin kuin Elina Ojala kirjoitti tässä blogissa, ei keliakia ole lapselle mikään juttu. Mieluummin voi keskittyä vaikka pandoihin. Tai niin kuin Aava ja serkkunsa A., vertaamaan kummalla on pidemmät hiukset. Onhan se nyt oikeasti tärkeämpää!

Tunnisteet: 
lapsen keliakia

Anonymous (ei varmistettu)
4

Innostin taannoin tytärtämme osallistumaan Keliakia-lehden kirjoituskilpailuun, jossa lukijoita pyydettiin kertomaan omasta keliakiataipaleestaan.

Ekaluokkalainen tytär kirjoitti: "Minä olen Adalmiina. Minulla on ollut keliakia ihan pienestä asti. Minä rakastan pandoja."

Lyhyt teksti jäi lähettämättä, mutta julkaisen sen nyt tässä. Noissa kolmessa virkkeessä piilee ainakin yksi viisaus: keliakia ei ole koko elämä. Se on iso osa elämää, se on iso osa identiteettiä, mutta elämään mahtuu paljon muutakin – kuten pandat!

Olemme jännittyneinä seuranneet Ähtärin eläinpuiston pandahanketta. Jos hanke toteutuu, aiomme olla ensimmäisiä lippujonossa!

P.S. Mitä sinä rakastat?


Anonymous (ei varmistettu)
8

Syksyllä 2013 se alkoi. En osaa tarkasti sanoa koska, enkä sitä, kuka siihen kiinnitti ensimmäiseksi huomiota. Se syksy oli meille kaikille ihan hirveän rankka. Lasten isä lähti toiselle paikkakunnalle lähes vuoden kestävään koulutukseen, ja minä olin arkipäivät yksin lasten kanssa. Minulla oli uusi, vastuullinen työ. Aava oli vasta keväällä aloittanut päiväkodissa täytettyään kaksi vuotta, ja se näkyi iltaisin. Uhma oli aikamoinen. Henrik aloitti tuona syksynä ensimmäisen luokan ja oli koulun jälkeen lähes viiteen asti joka päivä iltapäiväkerhossa, ja oli sen vuoksi iltaisin aivan loppu. Matilda oli neljännellä, ja joutui olemaan pitkät iltapäivät yksin kotona.

Oli pimeää ja märkää, kaikkia väsytti iltaisin, ja isiä oli kova ikävä. Iltaisin laitettiin kiireellä ruokaa, tehtiin läksyjä ja luettiin kokeisiin, koululaiset kävivät harrastuksissa ja minä ja Aava harrastimme koululaisten harrastuksiin viemistä. Aika usein me tappelimme, itkimme, odotimme perjantaita.

Arki-illat yksin kolmen lapsen kanssa olivat kiireisiä ja rankkoja, ja lisäksi Aava ei millään oppinut pottailua, vaikka oli jo 2,5-vuotias. Yritin käyttää kestovaippoja, mutta päiväkodin, työn ja kodin pyhä kolminaisuus pakotti minut vaihtamaan kertakäyttövaippoihin. Ja niitähän kului! Aina, kun piti kiireellä lähteä viemään isoja lapsia harrastuksiin, oli Aavalla kakka housussa. Jotenkin tuntui, että vaippahommiin piti ryhtyä aina, kun oli kiire.

Yksi tuon syksyn tukipilareistani oli ystäväni Maria, jolla on myöskin kolme lasta, joista nuorin on Aavan ikäinen. Avauduin Whatsappissa hänelle irvistävin hymiöin, miten ripustan viimeisillä voimillani pyykkiä klo 24, miten koululaiset tappelevat ja Aavallakin on aina kakka housussa, vähintään nyt neljä kertaa päivässä mutta välillä paljon useamminkin. Että eikö se nyt vaan voisi oppia potalle.

"Onko Aavalla mahatauti", Maria kysyi. Kerroin, että ei, ainahan Aava on tuollainen. Ystävä hämmästyi ja sanoi, ettei sellainen ole normaalia. Hämmennyin.

Syksyn sateissa Aavan vessa-asioista oli tullut niin arkea siinä missä astianpesukoneen tyhjennys ja repun pakkaaminen, että en ollut tajunnutkaan. Pysähdyin, ja aloimme päiväkodin kanssa tarkkailla asiaa.  Seitsemät kakat tänään, eilen kymmenet, toissapäivänä yhdeksät. Samaan aikaan Aava alkoi itkeä öisin. Ihoa kutitti, mahaan sattui, välillä itketti ilman syytä, jonka 2,5-vuotias olisi osannut sanoa. Välillä maha oli ihan löysä, välillä kova.  

Epäilimme vatsatautia, itse otettujen ksylitolipastillien aiheuttamia mahanpuruja, laktoosi-intoleranssia. Ripustettuani pyykit puolenyön jälkeen siirryin naputtelemaan Aavan oireita Googleen, vaikka seuraavan työpäivän takia olisi pitänyt olla unessa jo kauan. Yhtenä marraskuun yönä esiin hyppäsi keliakia.

Kenelläkään lähisuvussamme ei ollut keliakiaa, mutta halusin sulkea sen heti pois. Ostin seuraavana päivänä apteekin keliakiatestin.

Tuijotin testiä samoissa fiiliksissä kuin raskaustestiä tuijotetaan. Aika pysähtyy, eikä osaa sanoa, kumpaa tulosta ihan oikeasti toivoo enemmän juuri tähän hetkeen. Miten kaikki muuttuu, jos tulos on positiivinen ja mitä jos ei olekaan, mutta kaiken järjen mukaan voisi olla? Vai voisiko?

Kaksi viivaa oli shokkitulos. En tiennyt keliakiasta mitään, en yhtään mitään!

Lääkäriaika, joulukuu 2013

Saimme lääkäriajan joulukuulle. Lääkäri oli oireiden vuoksi skeptinen, mutta laittoi lähetteen keliakian vasta-ainekokeeseen.

Tammikuussa 2014 tulivat tulokset. Alle 7:n normaaliarvon transglutaminaasi oli Aavalla 79 ja alle 5:n endomysium 150. Selkeä keliakia! Saimme käskyn syödä mahdollisimman paljon gluteenipitoista ruokaa, siis vehnää, ohraa ja ruista, ja jäimme odottamaan aikaa tähystykseen.

Odottaminen oli tuskaista, ja samalla Aavan oireet muuttuivat. Hetkessä jatkuva vessa-asiointi muuttui ummetukseksi. Viikko, jopa kaksi viikkoa, kolmattakin, jos emme hakeneet lääkkeistä apua tarpeeksi pian. Jatkuvasti puhuimme kaikkien Aavan kanssa tekemisissä olevien aikuisten kanssa, onko kukaan vaihtanut vaippaa, että koskahan viimeksi, apua, kuinka monta päivää on jo kulunut? Maha toimi vain apteekin ummetukseen tarkoitetuilla lääkkeillä, ei millään muulla.

Koko tyttö oli aivan sekaisin ja reppana mahansa kanssa. Emme edes yrittäneet opettaa häntä potalle, vaikka kolme vuotta alkoi täyttyä. Huoli terveydestä oli isoin murhe, ja tuntui niin hirveän pahalta syöttää gluteenia, kun pieni itki mahakipuja ja suri itsekin sitä, että aina oli kakka housussa.

Tähystys, helmikuu 2014

Pääsimme tähystykseen Keski-Suomen keskussairaalaan helmikuussa 2014 Aavan ollessa 2 vuotta ja 10 kuukautta. Pupu kainalossa Aava sai sylissäni puudute-Emlan sekä tipan ja lääkkeen alkaessa vaikuttaa lähti rauhallisesti hoitajan sylissä gastroskopiaan.  

Puolen tunnin kuluttua tähystyksen tehnyt lääkäri tuli luokseni ja kertoi, että mitään keliakiaan viittaavaa ei ollut näkynyt. Järkytyin. Hän sanoi, että tuloksissa menee pari viikkoa, jonka aikana vaan surutta syömään normaalisti.

Pettymys oli yllättävän kova. Näimme, että lapsi  oli sairas, ja vasta-aineet kertoivat samaa. Pari viikkoa odotettuamme saimme mustaa valkoisella, että keliakiaa ei todella ole. Olimme lähtöpisteessä - ja vaadimme lisätutkimuksia. Kasvukin oli hidastunut.

Lähiviikkojen aikana tutkittiin kilpirauhasarvoja, ultrattiin vatsan aluetta, otettiin verenkuvaa, tutkittiin ulostebakteereja. Kaikki oli kunnossa. Saimme ohjeen syöttää gluteenia ja palata verikokeisiin syksyllä. Ajattelimme kauhulla edessä olevaa kesää. Vaikka oire ei ollut vakava, oli se silti kuormittava. Selvästi näimme, että lapsi on kipeä. Mikä häntä sitten vaivasi, jos ei keliakia?

Aavan oireet vaihtelivat. Kevättalvella oireena oli ummetus, ja maha toimi vain lääkityksellä. Kevään edetessä ystävämme kakka tuli takaisin kymmenen kakan päivätahdilla. Pottailusta ei tullut mitään. Mistään ei tullut mitään, kun jatkuvasti piti etsiä vessaa joko vaipanvaihtoon tai surkuhupaisten kuivaksiopetteluyritysten vuoksi koko vaatekerranvaihtoon, ja tietenkin sen seitsemän-kymmenen kertaa päivässä. Välillä Aava myös itki öisin, jolloin pienen mahaa silitellessä ja särkylääkettä kaapista kaivaessa tuntui, että syksy ei tule ikinä.

Emme koskaan unohda retkeä, jonka teimme kesällä erääseen saareen vuokrattuamme veneen. "Paska reissu", sen hellittelynimen matkamme sai. Meitä, minua ja miestäni, nauratti hervottomasi koko senhetkisen elämämme koomisuus. Yritimme pitää tyttöä välillä ilman vaippaa, mutta se oli katastrofaalista. Yhden yön veneretkelle eivät riittäneet ottamani kymmenen vaihtovaatekertaa eivätkä lukuisat vaipat. Lopulta lainasimme veneestä löytämiämme terveyssiteitä Aavalle.

Saaren hiekkarannalla katselimme uivia ja leikkiviä lapsiamme, katsahdimme toisiamme ja sanaakaan sanomatta nostimme nyrkkimme olkapäämme yläpuolelle, heilautimme kolme kertaa ja se, kumman kädestä tehty kivi, paperi tai sakset hävisi, lähti Aavan kanssa jälleen kerran vessaan pesupuuhiin. Joka ikinen kerta se haiseva ei-mikään-yllätys tuli uimapukuun, koko tuon kuuman heinäkuun. Ei enää jaksanut kuin nauraa.

Mutta se gluteeni. Sitä Aava tietenkin söi, koska jos siirtyisimme gluteenittomaan ruokavalioon, ei jatkossa tähystyksestä saisi luotettavaa tulosta. Miltä tuntuu voidella lapselle leipää, jonka sydämessään uskoo sairastuttavan lasta? Hirveältähän se tuntuu. Ja aika mateli. Se tuntui ihan pilkkaavan meitä gluteeniateriasta toiseen.

Tähystys, lokakuu 2014

Elokuussa 2014 pääsimme jälleen vasta-ainekokeisiin. Transglutaminaasi oli laskenut, mutta oli yhä 36. Endomysium sen sijaan oli noussut, se oli jo 200. "Kyllä tämä keliakia on", kertoi lääkäri puhelimessa surullisella äänellä. Hymähdin.

Pääsimme tähystykseen lokakuussa 2014 Aavan ollessa 3,5-vuotias. Olimme muuttaneet kesällä Pirkanmaalle, ja pääsimme nyt Tampereen yliopistolliseen sairaalaan. Taysissa Aava sai lähes kuninkaallista kohtelua. Hän sai heti oman sängyn, jonka reunalla istuimme leikkimässä ja pelaamassa. Sairaanhoitajat ja lääkärit olivat todella sydämellisiä, ja huolehtivat ihanasti pikkupotilaasta ja hänen rakkaasta pupustaan.

Sain mennä Aavan mukana toimenpidehuoneeseen ja pitää häntä kädestä kiinni hänen nukahtamiseensa asti. Tällä kertaa otettiin tavallista enemmän kokeita.

"Ei ehkä mitään, ehkä jotain. Gluteenia ruokaan ja kotiin odottamaan tuloksia", oli lyhennettynä lääkärin sanoma.

Niin, odottamaan. Lokakuussa 2014 olimme olleet asian kanssa naimisissa jo yli vuoden. Sairaana huolesta, vaikka vakavat sairaudet oli jo suljettu pois. Kyllä minä tiedän, mitä kaikkea pahaa ja kurjaa sairautta lapsella voisi olla ja monilla lapsilla onkin, ja tämä meidän oli vain vessaongelmaa ja kipuja. Tiesin kuitenkin, että hoitamattomaan keliakiaan liittyy muun muassa kasvunhidastumista, anemiaa, syöpäriski ja mahdollisesti myöhemmin lapsettomuutta. Miksi en taistelisi, että saisin lapseni terveeksi? Vuoden aikana olin opiskellut keliakiasta kaiken, mitä tavallinen pulliainen, jolla ei ole terveydenhoitoalan koulutusta, voi netistä, kirjoista ja ystäviltä oppia ja ymmärtää. Olimme valmiita uuteen elämään!

Kahden viikon kuluttua postilaatikossa oli vihdoin Se Kirje. Vihdoinkin! Istuin tuloksista kertova paperi kädessäni kauan. Teki mieli kirkua. Teki mieli huutaa. Teki mieli raivota.

"Ei selkeää keliakiaa."

Uusi alku, marraskuu 2014

Ei sittenkään tulosta, ei vieläkään! Paperissa luki kuitenkin maagiset sanat "potentiaalinen keliakia". Tulokset menisivät patologimiitinkiin, ja meille kyllä kerrottaisiin, mitä siellä päätetään asiasta. Sitä vaan meille ei kerrottu, tuleeko tulos parin päivän, parin kuukauden vai puolen vuoden päästä. Odotelkaa, odotelkaa, ihan rauhassa vain odotelkaa...

Syksyn aikana Aavan vessa-asiat alkoivat jo sujua, vaikkakin ummetus ja jatkuva kakkaaminen vaihtelivat mielivaltaisesti. Pyykkikone pyöri taukoamatta, ja jokaiselle kylä- ja kauppareissulle piti varautua varavaattein. Uimahallireissut sekä syksyllä tekemämme ulkomaanmatka olivat kaikessa järkyttävyydessäänkin huvittavia kakkasirkuksia. Ei voinut kuin nostaa kädet ylös. Tai oikeastaan hihat ylös - ja pestä tyttöä ja vaatteita. Menneiden 17 vuoden aikana luulimme puhuneemme kaikesta parisuhteessamme, mutta ei, kakasta, kakkaamisesta ja suolentoiminnasta emme olleet puhuneet. Nyt puhuimme, joka päivä, vailla mitään estoja.

Onneksemme saimme postia jo viikon kuluttua, marraskuussa 2014. Tuloksissa oli hienoja, vaikeita sanoja ja lauseita ja sitten:

"Nyt siis keliakia-diagnoosi varmistuu, tämän vuoksi aloitetaan gluteeniton ruokavalio."

Valtava huojennuksentunne valahti koko vartalon läpi. Jälleen kerran istuin paperi kädessäni kauan. Huojennuksesta humahdin suruun ja kauhuun ja jälleen huojennukseen siinä sohvalla istuessani. Vihdoinkin! Ihanaa, ihanaa, ihanaa! Aloitimme sillä sekunnilla gluteenittoman elämän.

Helmikuussa 2015 saimme lahjoista parhaan: vasta-aineista transglutaminaasi oli 7,4 eli hiukan vain koholla ja endomysium jo normaali. Ihanaa! Tällä hetkellä meiltä on testattu vasta-aineet jo kaikilta muilta paitsi isältä, joka on menossa testiin. Muilla vasta-aineet eivät ole olleet koholla. Pikku hiljaa alkaa vessa-asiatkin sujua.

Ihanaa, vain keliakia! Kenties helpoin sairaus, mitä voi keksiä, eikö?

Hanna

(Voit lukea Hannan perheen kuulumisista nykyään osoitteesta www.kaksplus.fi/blogit/ylipyykkivuorten )

 

Miten sinulla, lapsellasi tai läheiselläsi todettiin keliakia? Miltä tuntui saada diagnoosi? Kuinka nopeasti vasta-aineet palautuivat normaaleiksi? Onko muita perheestänne testattu? Oliko diagnoosi järkytys vai helpotus?


Sivut