Olet täällä

Kriisikakkuja

Nuorten ja nälkäisten gluteeniton blogi
2

Kuva kesältä 2011.

Keliakiani oli aluksi oireeton. Tai ainakin oireeni piiloutuivat hyvin: väsymys ja kärttyisyys menivät murrosiän piikkiin. En oireillut gluteenista, vatsani tuntui mielestäni normaalilta. Ensimmäinen vihje keliakiasta ilmestyikin lopulta iholleni. Kyynärvarsiini ja polviini alkoi muodostua ihottumaa ja sitä tuli yhä enemmän. Kutina oli jotain käsittämätöntä. Mitä siinä ihminen muuta olisi voinut tehdä kuin raapia lievittääkseen kutinaa? Yläasteella menin tapaamaan lääkäriä, joka oli tullut koululle tekemään kaikille ikäisilleni lääkärintarkastukset, mutta minun ihottumastani oli lääkärille kerrottu jo etukäteen. Mieleeni on jäänyt se, kun näin lääkärin istuvan tietokoneen ääressä tullessani kouluterkkarin huoneeseen. Tietokoneen näytöllä oli kuva käsivarsista, joissa oli ihottumaa. Samanlaista kuin minulla. Lääkärillä ei kestänyt kauan, kun hän jo totesi ihoni tutkimisen jälkeen: näyttää ihokeliakialta.

Se oli erittäin nopea diagnoosi ja osui kaiken huipuksi täysin nappiin. Mutta ennen kuin sain virallisen diagnoosin (jonka saamisessa kesti kovin kauan), minun täytyi käydä terveyskeskuksessa kuvauttamassa ihottuma-alueeni. Kuvat lähetettiin eteenpäin pienen kotikuntani terveyskeskuksesta. Seuraavaksi ihostani otettiin kaksi koepalaa: yksi ihottuma-alueelta ja toinen terveeltä iholta. Sitten tuli kutsu poliklinikalle: lisää koepaloja ja verikokeita. Lääkäri halusi tutkia varmuuden vuoksi, onko minulla myös se tavanomainen keliakia. Joten eikun tähystysputkea nielemään. Siellä oli hyvin lähellä, etten refleksinomaisesti nykäissyt putkea suustani. Lääkäri ja hoitaja älähtivät kumpikin "ei!" ja tarttuivat käteeni. Jos jokin hyvä muisto siitä operaatiosta jäi, niin tuo hetki saa minut yhä hymyilemään.

Loppujen lopuksi sain yhteensä kolme diagnoosia. Keliakia ja ihokeliakia. Myöhemmin todettiin myös lievä prurigo nodularis (suomeksi "kyhmykutina", mutta onhan prurigo nyt parempi nimi), jonka epäilimme lääkärin kanssa puhjenneen ihokeliakian aiheuttaman raapimisen vuoksi. Prurigon löytymiseen johti se, kun huomasimme ihoni vain huonontuvan gluteenittomuudesta huolimatta. Jälleen lähdin ihopoliklinikalle koepalojen ottoon ja diagnoosi seurasi myöhemmin perässä, sekä muutama kontrollikäynti ja eri lääkkeiden kokeilu. Prurigon syyt ovat aika hämärät, eikä parantavaa hoitokeinoa ole. Sen aiheuttamaa ihottumaa voin vain lievittää iholääkkeillä, joista minulle on yksi reseptilääke jäänyt käyttöön. Ihottuma levisi paljon enemmän kuin ihokeliakia ja lopulta käsivarteni, jalkani, kaulani ja selkäni olivat täynnä punoittavia jälkiä ja pieniä rupeutumia. Prurigolle ominaista on järkyttävä kutina, joka minulla kuitenkin katosi mystisesti myöhemmin ihottuman rauhoittuessa. Hoitokeinoista muistan kortisonivoide-kuurin, joka auttoi kasvoihini muttei muualle iholleni, sekä UVB-valohoitojakson terveyskeskuksessa. Valohoidon tulokset näyttivät lupaavilta, mutta hoidon päätyttyä ei kestänyt kauaakaan, kun ihottuma palasi lähes ennalleen.

Kesä 2012 ja valohoito tuntui kuitenkin käännekohdalta: ihoni alkoi näyttää paremmalta sen jälkeen, hitaasti mutta varmasti. Lukion jälkeen tuona kesänä kävin äitini kanssa Itävallassa viikon reissulla. Siellä minulle tuli vahva tunne siitä, ettei minun tarvitse välittää siitä, miltä ihoni sattuu näyttämään. Huomasin, etteivät ihmiset kiinnittäneet siellä huomiota ihooni. Miksi ihmiset siis tekisivät niin Suomessakaan? Päätin uskaltaa kulkea ilman pitkähihaisia paitoja kesäisin myös kotona. Itävallassa yövyimme mukavassa pienessä pensionaatissa, jonka omistaja sanoi minulle viimeisenä iltanamme siellä jotain, joka on jäänyt syvälle mieleeni:

"Stay strong."

Emme ole äitini kanssa aivan varmoja siitä, mitä omistaja sanoillaan tarkoitti, mutta sillä ei ole merkitystä. Sen kesän jälkeen päätin pysyä vahvana. Kirjoittaessani tätä tekstiä, etsin kannettavani kansioiden uumenista kuvia vuodelta 2011, jolloin ihottumani oli kaikkein pahimmillaan. Tuntui uskomattomalta, että ihoni oli näyttänyt joskus siltä. Miten pitkän matkan olenkaan kulkenut ja miten erilaiselta ihoni näyttää nykyään. Nykyään prurigoni oireilee pienimuotoisesti ja vain yhdellä ihoalueella kerrallaan. Aina kun se oireilee, ihooni jää pitkäksi ajaksi jälkiä. Olin gluteenittoman elämäni alussa niin katkera keliakiasta, joka aiheutti minulle ihokeliakian (ainakin oman päättelyni mukaan), joka puolestaan aiheutti prurigon. Kysyin toistuvasti, miksi minä. Miksi minä en saanut pitää entistä sileää ihoani ja elämäntapaani? Matka sairauksieni hyväksymiseen on ollut pitkä ja välillä myös rankka. Keliakian hyväksyin helpommin kuin ihosairauteni, jotka koettelivat itsetuntoani. Tämä on ensimmäinen kerta, kun kirjoitan tai kerron näin avoimesti myös ihosairauksistani. En halua enää piilotella.

Keliakian toteamispäivänä vuonna 2009, tai kun se pahaenteinen kirjekuori tuli postissa kotiin, söin viimeisen kerran Geisha-suklaata ja Pandan täytelakuja. Lemppareitani. Elämä tuntui kääntyvän aivan päälaelleen tuona iltana, vaikka hyvin olen tähänkin asti pärjännyt gluteenittomana. Olin tuolloin juuri aloittanut lukion, olin katsellut viimeiset kaksi vuotta, miten ihoni muuttui yhä pahemmaksi, ja sitten vielä piti luopua lempisuklaasta. Kyllä se oli kova paikka silloin vuonna 2009. Tiesin hyvin, mitä gluteenittomuus tarkoittaisi. Isosiskoni on ollut keliaakikko lapsesta asti, joten sairaus oli tuttu. Uskoin vakaasti, ettei mikään ruoka tulisi maistumaan enää hyvältä. Kotipizzan gluteeniton pitsakin, se ensimmäinen, jonka söin diagnoosin jälkeen, maistui muistaakseni "hevostallilta". En tiedä, mistä tämä mielleyhtymä johtui, mutta taisin myös pahantuulisena vannoa, etten söisi enää koskaan pitsaa. Onneksi olin väärässä sekä ruoan maun että pitsan suhteen. Sekä sen, ettei ihoni koskaan muuttuisi paremmaksi. Kauan siihen meni, jälkiä on yhä, mutta koen itsetuntoni kohentuneen paljon. Gluteenittomuus palautti myös energiani ja iloni, kun en ollut enää jatkuvasti väsynyt.

Ihan kuin olisin palannut omaksi itsekseni, monen vuoden jälkeen.

Kuva kesältä 2011.


2

Hetki sitten vietettiin Suomen 100-vuotisjuhlia ja olipa hienoa huomata, kuinka koko vuoden #suomi100-jutut kulminoituivat suureen, arvokkaaseen juhlaan. Ehkä liikuttavinta oli se, kuinka myös muut maat onnittelivat Suomea. Koen arvostavani kotimaatani, mutta huomaan, että pitäisi olla vieläkin kiitollisempi mm. ilmaisesta koulutusjärjestelmästämme jne., sillä helposti asioita pitää itsestäänselvyytenä. Keliaakikoille Suomi on erinomainen maa asua!

Nyt kun olen asunut Helsingissä pian puoli vuotta, olen alkanut kotiutua. Tuntuu kuin minulla olisi kaksi kotia, Turku ja Helsinki. Olen viime aikoina tutustunut Helsingissä muutamaan kahvilaan ja ne saattavat kyllä saada minusta vakioasiakkaan. On ihanaa mennä istuskelemaan kahviloihin hyvässä seurassa ja syödä jotain herkullista. Pidän perinteisistä voi-sokeri-herkuista, mutta myös raakakakut maistuvat ja niitä usein suosin. 

Eilen kävin siskoni kanssa Paulig Kulmassa, jossa on vitriini täynnä niin maittavia herkkuja, että edessä on joka kerta valinnan vaikeus. Päädyin appelsiini-suklaaraakakakkuun ja siskoni otti amppari-raakakakun. Oli todella hyvää ja omassa kakussani appelsiini maistui mukavasti. Kävin Paulig Kulmassa edellisenä päivänä yhden ystäväni kanssa ja silloin maistoin tuorepuuroa, jossa oli reilusti kardemummaa. Hyvää sekin.

Tällä viikolla kävin ystäväni kanssa myös Goodio Cafessa, joka sijaitsee Helsingin Kanavarannassa. Paikka oli aivan upea ja tunnelma lämmin. Sielläkin on raakaherkkuja. Otin Snickers-leivoksen ja teetä, ystäväni valitsi jouluisen Smoothie bowlin. Sinne on päästävä myös uudestaan!

Tämä viikko on ollut kahviloidentäyteinen, sillä ehdin käymään vielä yhdessä paikassa, jonka nimeä en valitettavasti muista. Se sijaitsee ihan Helsingin keskustan tuntumassa. Sieltä löytyi yksi raakakakku-vaihtoehto, jonka otin ja pidin siitäkin, sillä siinä oli jotain jouluista. Mutta siellä vitriini oli täynnä myös perinteisempiä leivoksia ja löytyi suolaistakin. Kahvilan yhteydessä oli kirjakauppa ja ylhäällä kirjasto.

Syksy on ollut hurjan kiireinen opintojen ja uuteen kaupunkiin sopeutumisen myötä. Mutta vähitellen palaset loksahtavat kohdilleen ja ainahan elämään kuuluu muutoksia. Kahviloissa käydessä oppii tuntemaan kaupunkia ja saa lämpöisiä muistoja, jotka auttavat painamaan arjen kiireessä. Onko teillä jotain kivoja kahvilavinkkejä Helsingistä tai muualta? 

Mukavaa tulevaa viikkoa!

- Nora

Tunnisteet: 
keliakiakahvilat

0

4.-10.9 vietetään keliakiaviikkoa teemalla "Kaikki syömään! -gluteenitonta turvallisesti". Kun minulla lähes kymmenen vuotta sitten todettiin keliakia, pidin jotenkin itsestäänselvänä, että voin huoletta syödä myös kodin ulkopuolella. Olin diagnosointihetkellä 14-vuotias. Sopeuduin keliakiaan nopeasti, joten kai ajattelin, ettei se muuallakaan ole ongelma. Vasta myöhemmin ymmärsin, kuinka vähän ihmiset saattavat tietää keliakiasta. Tai kuinka helposti se sekoitetaan vilja-allergioihin ja -yliherkkyyksiin tai jopa laktoosi-intoleranssiin. Monet ovat ravintoloissa varmistettuaan annoksensa gluteenittomuuden, saaneet vastaukseksi "ei siinä ole maitoa". 

Kaikki ne kerrat, kun olen diagnoosini jälkeen vahingossa syönyt gluteenia, on ollut omia virheitäni. Viimeisin sattui reilu kaksi vuotta sitten. Olen tainnut olla onnekas niiden suhteen. En ole koskaan saanut ravintoloissa väärää annosta, enkä ystävieni luona vahingossa syönyt jotain sopimatonta. Välillä on ollut läheltä piti -tilanteita. Esimerkiksi vielä kotona asuessani söin kerran melkein lohkoperunoita, joissa olikin vehnäjauhoa. Se huomattiin juuri ennen kuin olin lappamassa perunoita lautaselleni. Välillä huomaan etenkin kodin ulkopuolella olevani valppaampi ruuan gluteenittomuuden suhteen, mutta toisinaan ne vaarat piilevätkin omassa huolimattomuudessa.

Aina ei riitä, että keliaakikko itse tuntee sairautensa. Ruokailut ovat usein sosiaalisia tapahtumia, joissa keliaakikko saattaa helposti tuntea olevansa muiden armoilla. Itse välillä mietin esimerkiksi kylässä ollessani, että kuinka paljon kehtaan varmistella tarjoilujen gluteenittomuutta, jos aihetta epäilyyn on. En halua tulla tulkituksi epäkohteliaana. Yritän ajatella asiaa niin, että jos luokseni tulee ruoka-aineallergikko tai ihminen, joka hoitaa jotakin sairauttaan tietynlaisella ruokavaliolla, niin toivoisin hänen varmistelevan laittamieni tarjoilujen sopivuutta itselleen. En haluaisi vahingossakaan aiheuttaa kenellekään huonoa oloa tai jopa hengenvaaraa.

Keliakiaviikko on hyvä keino lisätä keliakian näkyvyyttä ja tehdä sitä tunnetummaksi. Kaikilla on oikeus turvalliseen ruokailuun. Keliakiaviikko kannustaa tutustumaan gluteenittomuuteen ja ottamaan sen huomioon tilanteissa, joissa joku tarvitsee gluteenittoman annoksen. Jos keliakia ei ole itselleen arkipäivää, voi vaikka ottaa haasteeksi elää gluteenittomasti 3-7 päivää. Olen pohtinut tekeväni niin vegaanisen ruokavalion kanssa, sillä haluaisin ymmärtää paremmin sen ruokavalion saloja. 

Aion viedä johonkin kahvilaan Keliakia-lehden mukana tulleen lapun, jossa kerrotaan, kuinka yritys voi saada lisätietoa keliakiasta. Nykyään gluteenitonta syötävää ostavat yhä useammat asiakkaat. On hienoa, että gluteenittomuus on enemmän tapetilla, sillä se usein lisää myös tietoa keliakiasta. Mitä ajatuksia keliakiaviikko Sinussa herättää?

- Nora

 


Sivut