Olet täällä

Kriisikakkuja

Nuorten ja nälkäisten gluteeniton blogi
Anonymous (ei varmistettu)
0

Nyt jännittää. Tästä alkaa ensimmäinen blogitekstini ikinä! Vaikka rakastankin kirjoittamista, ollaan nyt niin jännän äärellä, että tässähän meinaa vähän jäätyä!

Olen siis Niina, 28-vuotias alun perin Hämeenlinnasta kotoisin, mutta nykyään kouvolalaistunut nainen. Asun rivitalon päätykolmiossa yhdessä avomieheni sekä puolivuotiaan koiranpentumme kanssa. Arki täyttyy töistä, yhdessäolosta sekä ystävistä. Nykyään arki täyttyy luonnollisesti myös koirapuistoista ja kakkapusseista. (Koiranpentumme on muuten rodultaan vehnäterrieri. Miten osuvaa keliaakikolle! ”Varo, ettet vaan syö sitä.. hehheh..” ) Siinäpä ne tärkeimmät.

Tieni keliaakikkona on ollut pitkä, ainakin ikääni nähden, ja välillä toki hieman kivikkoinenkin. Nykyään keliakia on kuitenkin niin iso osa identiteettiäni, olenhan tämän kanssa elänyt jo 18 vuotta, että tuskin osaisin ilmankaan olla! 

No mistä kaikki sitten alkoi?

Oli vuosi 1996, kun ruskea lankapuhelin soi kotona ja lääkäri soitti tulokset ohutsuolinäytteestä, joka minulta oli vihdoin tähystyksessä otettu. Diagnoosina keliakia – mikä ihme se on? Joku allergia? Ai ei vai? Loppuuko monta vuotta kestäneet vatsakivut ja epätoivoiset lääkekokeilut tähän? Ei vehnää, ohraa, ruista, kauraa: Ei leipää. No mitäs sitten? Miljoona kysymystä, tosin lähinnä äidilläni. Itse en oikein vielä ymmärtänyt koko diagnoosia. Olinhan vasta  pieni 10-vuotias, neljäsluokkalainen.

Ravintoterapeutin luona aloin itsekin ymmärtää, että en voikaan enää syödä koulussa samoja ruokia kuin muut. Täytyi olla todella tarkkana, pienintäkään leivänmurua ei sallita. Koulussa oli vaikeaa, aloin inhota ruokailuhetkiä. Keittiön tädit toivat minulle oman ruuan, joka oli mauton, nolo, kauhean näköinen. Joku luokkakaveri nauroi näkkileivälleni, vaikka minusta se oli ihan hyvän makuista. Monesti pahoitin mieleni kaikesta ruokaan liittyvästä. Tunsin olevani silmätikku ruokailussa, eikä se ollut murrosikää lähestyvälle tytölle mitenkään kiva juttu. Halusin olla niinkuin muut, syödä niinkuin muut.

Kaupassakin oli vaikeaa. Lähi-Siwassa oli myynnissä vain näkkäriä, sitä samaa hassun näköistä, mitä minulle koulussakin tarjottiin. Sitä, mille joku nauroi. Ravintoloissa syöminen oli lopetettava melkeinpä kokonaan, koska henkilökunta ei ymmärtänyt ollenkaan, mitä gluteenittomuus ruuassa tarkoittaa. Mc Donald`sissa söin pelkän pihvin – miten masentavaa! Miten väärin! Ulkomaan matkoista nyt puhumattakaan. Matkustelu meni nimittäin saman tien pannaan. Enhän olisi uskaltanut syödä matkan aikana mitään! Olin niin epärnomaali, mietti 10-vuotias minä.

18 vuotta myöhemmin kaikki on toisin. Kaikki on todella toisin, enkä voisi olla  tyytyväisempi! Ravintolaan mennessä jokainen työntekijä tietää, mitä gluteenittomuus tarkoittaa ja kauppojen valikoimat ovat suorastaan loistavat, jos vertaa 90-lukuun. Voin luottaa ravintoloissa, että tilaamani ruoka on varmasti minulle sopivaa, eikä kukaan ihmettele ja päivittele annoksiani. Ruoka on myös oikeasti maistuvaa ja myös sen näköistä, että sitä voi ihmiselle tarjota. Tätäkään 10-vuotias minä ei olisi uskonut, ei todellakaan.

Matkusteluharrastuksen olen elvyttänyt jo ajat sitten, enkä anna keliakian haitata tätäkään harrastusta, vaikka ulkomailla tilanne ei ihan näin loistava vielä olekaan. Jokaista matkaa ennen selvittelen vähän kohdemaan ruokapaikkoja, joissa voisin syödä ja tällä on tähän asti pärjätty oikein hyvin. Viime aikoina on koettu muun muassa Lontoo ja New York keliaakikon näkökulmasta. Muutaman kuukauden kuluttua olisi edessä matka Puerto Ricoon!  Jee! Tähän palaan varmasti jatkossa!

Tässäpä pieni pinta raapaisu elämääni keliaakikkona.Tervetuloa mukaan matkalle, toivottavasti viihdytte mukana!


0

On ensimmäisen virallisen postauksen aika. Astuessa kirjoittajaksi uuteen blogiin tuntuu olo kovin avoimelta. Mitään tietoa siitä kuinka moni ihminen tätä tulee lukemaan, ei ole. Kuinka suurelle yleisölle kirjoitan ja kenelle? Kirjoitan meidän yhteisölle. Meille keliaakikoille. Olen jännittänyt ensimmäisen tekstin kirjoittamista viimeisen viikon ajan. Kuinka aloitan? Mitä kirjoitan ja mistä kirjoitan? Hetken aikaa pohdittuani asiaa, päätin aloittaa hyvin tavanomaisesti kertomalla kuinka minä sairastuin keliakiaan. 

Sitä milloin virallisesti sairastuin keliakiaan on vaikea määritellä. Erinäköisiä oireita olin saanut jo muutaman vuoden ajan. Erilaiset nivel- ja vatsakivut sekä kova väsymys painoi arkeani melkein koko yläasteen ajan eli elimme vuosia 2012 ja 2013. Sama jatkui lukion ensimmäisen vuoden. Kuitenkin lukion ensimmäisenä vuotena oireeni kärjistyivät. Vatsani oli yhä useammin kipeä ja päästyäni koulusta nukuin päiväunia ja siitä huolimatta aamulla väsytti. Mieltäni painoi ajatus keliakiasta.

Kerrottuani ajatuksista vanhemmilleni, ei äitini keliaakikkona uskonut sen olevan keliakiaa. Sovimme kuitenkin yhdessä ottavani yhteyttä kouluterveydenhoitajaan ja varaamaan ajan keliakian vasta-ainetestiin. Kuitenkin vieraspaikkakuntalaisena pyyntöni evättiin ja minun käskettiin ottaa yhteyttä oman kunnan terveyskeskukseen. Näin ollen asia jäi sille seisomalle. Elettiin alkuvuotta 2014.

Vuoden 2014 kesäkuussa jouduin olemaan viikon ajan sairaalassa kovien vatsakipujen takia. Aiheuttajia oli useampia eli yhtä selkeää syytä ei löydetty. Kuntouduttuani tuosta viikosta ei vatsani palautunutkaan normaaliksi, vaan oli päivittäin kipeä ja oloni oli jatkuvasti todella heikko ja kuumeinen. Silloin päätin hakeutua keliakian vasta-ainetesteihin terveyskeskukseen.

Verikokeessa tuli käytyä ja jo samalla viikolla tuli tieto, että vasta-aineet olivat reippaasti koholla. Sain siis lähetteen sisätautien poliklinikalle gastroskopiaan eli mahalaukun tähystykseen noin kuukauden päähän, mikä tuntui aivan mahdottomalta. Oireeni olivat niin voimakkaat, että päätimme soittaa sisätautien poliklinikalle ja saimmekin ajan peruutus paikalle neljän päivän päähän.

Elokuussa sain vahvistuksen diagnoosiin keliakiasta. Siitä alkoikin aivan uudenlainen elämä, joka ei lähtenyt sujumaan aivan tavanomaisesti. Siitä kuulette myöhemmässä vaiheessa.

Tunnisteet: 
oireetdiagnoosi

Anonymous (ei varmistettu)
2

Kolme vuotta sitten sain diagnoosin elinikäisestä sairaudesta. Tuolloin elämäni muuttui lopullisesti parempaan. En ole enää kehoni ja sen sairauksien armoilla tai heiteltävissä. Minulla on sairaus, jonka suhteen olen niin onnekas, että pystyn hoitamaan sitä jokaisella aterialla.

Ensimmäistä kertaa epäilin keliakiaa 2010. Minua ei kuunneltu lainkaan. Useimmiten intettiin siitä, ettei suvussani ole keliakiaa. Hymähdin yhtä usein lääkäreille: ”Niin, ei ole kun ei ole tutkittu”. Tilanne ei edennyt mihinkään.

Vasta yksityisellä lääkäriasemalla otettiin verikokeet, joiden mukaan keliakian vasta-ainearvot olivat hieman nousseet. Jo tämän perusteella minut olisi pitänyt lähettää gastroskopiaan. Lääkärin mielestä olisi syytä kokeilla ”hieman kasvispitoisempaa ruokavaliota ensin. Ja katsotaan sitten uudestaan.”

En kuitenkaan jäänyt itkemään lääkärin sanojen, diagnostiikan puutteen tai muunkaan perään, vaan suuntasin kaupassa gluteenittomien tuotteiden maailmaan. Jo muutamassa viikossa oireeni alkoivat helpottaa, enkä ollut enää vessan vanki.

Vasta kun sairastuin refluksiin 2011, lääkärit alkoivat ottaa uskoa mitä kerroin. Toki sitä ennen vaadittiin se polku, että pääni terveys kyseenalaistettiin, ja kun sitä tarpeeksi monta kertaa kuulee, alkaa itsekin miettiä onko ongelma päässä vai vatsassa.

Totesin kuitenkin pääni migreenejä lukuun ottamatta terveeksi tapaukseksi ja jatkoin sinnikkäästi lääkäreillä ravaamista. Sen mitä nyt oksentamiselta, jatkuvalta kuumeelta, pahoinvoinnilta, ahdistuksilta, peloilta ja silkasta himosta luovuttaa pystyin tai jaksoin. Vaikein jakso refluksin kanssa oli tammikuusta elokuuhun.

Refluksi teki elämästäni helvetin. Sain traumat rasvaisesta ruuasta, ja syöminen on yhä minulle vaikeaa, toisinaan mahdotonta. Syömisvaikeudet tulivat, kaksikymmentäviisi kiloa meni. En tiedä kuinka monetta kertaa olin itkemässä paikalliseen terveyskeskukseen, kun viimein sain ajan lääkärille. Hoitajan sanat taisivat mennä jotenkin näin: ”Siuthan pitää saada välittömästi lääkäriin!”

Välittömästi oli viiden viikon päästä. Oireet olivat alkaneet jo tasaantua. Mikäpä siellä vastassa närästäisi kun pelkillä nesteillä meni elo eteenpäin. Minut otti vastaan ikäiseni lääkäri, joka aidosti kuunteli mitä kerroin. Kerroin 2010 otetuista verikokeista, siitä että niissä oli viitteitä alkavasta keliakiasta. Lääkäri kirjasi kaiken ylös eikä jäkättänyt sukuni tutkimattomista suolistoista.

Olin syönyt tätä ennen refluksiin yhtä lääkevalmistetta, mistä oli hyötyä muutaman viikon ajan. Niin kauan kun röyhtäilin jatkuvasti, pystyin syömään. Kun röyhtäilyt loppuivat, helvetti jatkui. Sain toisen lääkevalmisteen. En jaksanut inttää vastaan. Siinä vaiheessa olin valmis samaan kuin pahimpien migreenien kanssa: ”Tunkekaa mitä tahansa, minne tahansa kunhan tämä vain loppuu”.

Lääkäri sanoi, että kannattaisi ottaa gluteeni asteittain ruokavalioon. Jos oireet pahentuisivat, minulle tehtäisiin tähystys, jossa keliakia saataisiin tutkittua. Kokeita varten pitäisi elimistö altistaa gluteenille. Tällä kertaa tottelin. Söin lääkkeitä joitakin kuukausia, ja yhdessä ruokavaliohoidon kanssa oloni alkoi parantua.

Taudin rankkuus oli vienyt voimani. Kehoni ei ollut saanut kunnolla ravintoa yli puoleen vuoteen. Ainoastaan satunnaisesti pystyin syömään paremmin kuin kylmän puuron verran. Onneksi olin aloittamassa syksyllä opinnot. Sen avulla sinnittelin ja pidin kiinni siitä, että jokainen suupala on eteenpäin.

Keväällä 2012 aloin taas oireilla. En tällä kertaa epäillyt vaan soitin terveyskeskukseen. Sain samalle viikolle ajan lääkäriin, lähetteen verikokeisiin. Aika gastroskopiaan oli muutaman viikon kuluttua. Kun ”kohtalon” päivä koitti, yritin tsempata itseäni parhaimman mukaan nielemään putken. Voittaja-ajatus oli kuitenkin tämä: ”On sitä tullut pahempaakin nieltyä.” Operaatio sujui äärimmäisen epämukavuuden saattelemana erinomaisesti.

Kärsin elämäni pahimmat ilmavaivat, varasin soittoajan lääkärille ja unohdin täysin lääkärin neuvon syödä gluteenia normaalisti tuloksien varmistumiseen asti. Kokemukseni olostani ilman gluteenia sai minut sinetöimään avioeron koko lillusta samana päivänä. En katunut tippaakaan, sanoivat tulokset mitä tahansa. Mitätön ruokavaliokorvaus ei saisi minua syömään gluteenia yhtään pidempään.

Kuukauden kuluttua sain puhelinsoiton; ”Sinulla on keliakia.” Siinä ovat kielemme kauneimmat sanat. Jos en olisi ollut töissä puhelinsoiton aikana, olisin lyyhistynyt lattialle itkemään onnesta ja helpotuksesta.

Pääsin nopeasti ravintoterapiaan. Olin lukenut keliakiasta ja tiesin missä mennään. Keliakia ei ollut allergia vaan elinikäinen sairaus, jonka ainoa hoito on elinikäinen ruokavalio. Tietoa tuli silti lasteittain lisää. Jauhoista, ruuanvalmistuksesta, hygieniasta, raja-arvoista, gluteenittomien tuotteiden valmistajista, saatavuudesta. Aivoihini pyrki liikaa tietoa kerralla, ja osa putosi matkasta pois ennen kuin pääsin ulos vastaanotolta.

Mutta kyllä sinne jotain oli jäänyt. Kävin kaupassa ajan kanssa tuijottamassa jokaisen hyllyn lävitse ja luin kymmenien tuotteiden tuoteselostuksia, ja valitsin niitä itselleni sopivimmat. Oloni alkoi parantua muutamissa viikoissa. Vaatekoko pieneni yhdellä, vaikka ravintoterapeutti oli ”varoitellut” että suoliston parantuessa painoa yleensä tulee lisää.

Vuoden kuluttua menin ensimmäisiin kontrolleihin. Verikokeet otettiin ensin. Keliakian vasta-ainearvot olivat suorastaan romahtaneet vuoden sisällä. Olin ylpeä itsestäni! Osasin sittenkin hoitaa sairauttani.

Gastroskopia oli epämukava kuten aikaisemminkin, mutta jo sängyltä noustessani sain kuulla, että kolmatta gastroa tuskin tarvittaisiin. Kuukautta myöhemmin tulokset vahvistuvat asian. Suolinukka oli parantunut odotetusti.

Eniten tästä kaikesta kertoi kuitenkin jaksamiseni. Olin vuoden sisään pudottanut matkasta pois niin migreenilääkkeitä kuin suurimman osan migreeneistä. Jaksoin taas tehdä, nauraa, suunnitella ja onnistua. En muista, että olisin ollut lapsuuden jälkeen niin virkeä ja täynnä elämää. Aloin todella ymmärtää, mitä tarkoittaa kun sanotaan ihmisen olevani sitä mitä hän syö.

Viime vuonna tulokset olivat vielä iloisemmat, suolistoni oli parantunut entisestään. En voinut uskoa, että vointi olisi voinut parantua vuoden takaisesta, mutta toisin kävi. Matka tähän pisteeseen on ollut pitkä, kivulias ja uuvuttava. Minulle jäi prosessista kipupisteitä, joita hoidan edelleen. Tätä kirjoittaessani näen, miten rankkoja vuodet 2011 ja 2012 minulle olivat. Näen myös sen, että se on ollut nykyisen voinnin arvoinen taistelu, ja enemmänkin.

 

Tunnisteet: 
oireetdiagnoosi

Sivut