Olet täällä

Kriisikakkuja

Nuorten ja nälkäisten gluteeniton blogi
9

Päätin reilu kuukausi sitten muuttaa Naantalista Turkuun, koska opiskelen Turun yliopistossa. Rupesin etsimään asuntoa ja löysin haluamani ennätyksellisen nopeasti. Jo parissa viikossa olin irtisanonut vanhan kämppäni ja rupesin valmistautumaan muuttoa varten. Käytyäni katsomassa uutta kotia, huomasin uunin olevan karmeassa kunnossa. Asuntoon tehtiin kuitenkin pintaremontti, ja kun menin katsomaan remontoitua kotiani vielä ennen muuttoa, koin iloisen yllätyksen: uuni oli täysin uusi! Tunsin suurta helpotusta, koska minun ei tarvinnutkaan ruveta puunaamaan rasvaista ja likaista uunia vanhoista ruuantähteistä.

Tämä on varmasti unelma ihan jokaiselle, ei vain keliaakikolle. Asuntoni on vuokrakämppä ja onneksi muuten hyvässä kunnossa. Mutta en uskalla tässäkään asunnossa käyttää niitä vedettäviä leivänleikkuulautoja. Ne ovat puupintoja, jotenkin tuntuu, ettei niitä saisi täysin puhtaiksi. Olisin koko ajan ihan varma, että leipääni on eksynyt gluteenin muruja. Ehkä olen vainoharhainen ja kunnon puunaamisella ne saisi täysin puhtaiksi. Mutta en siltikään ota riskiä. Enkä edes syö usein leipää, joten näin on ihan hyvä.

Uunia kuitenkin käytän usein, joten on mahtavaa, että se pääsee pelkästään gluteenittomaan käyttöön. Asun yksin, joten keittiön pitäminen puhtaana gluteenista on vaivatonta. Joskus esimerkiksi siskoni tullessa luokseni, ostan hänelle tavallista leipää, mutta niille on oma paikka keittiössä. Keväällä leivoin jotain suolaista piirakkaa vehnäjauhoista ainejärjestömme myyjäisiä varten yliopistolle, ja olin kyllä todella vainoharhainen kaiken sen jauhopölyn kanssa ja teki mieli pestä astiat kahteen kertaan, jotta gluteeni varmasti häviää :D

Nyt vietän kesää täällä Vaasassa äidin ja sisarusten luona kotikotona, koska sain täältä kesätöitä. Kun asuin kotona vielä vakituisesti, minulla oli täällä kokonainen oma ruokanurkkaus keittiössämme. Nyt niihin kaappeihin on tungettu muita astioita, ja yhdessä korissa, jossa aina ennen oli myslini ja leipäni, on nyt koiran naksuja. Minua on selvästi odotettu kotiin ;) Mutta huomaan, kuinka olen jo alkanut pitää gluteenitonta keittiötä itsestäänselvänä, kun yksin asuessa ei tarvitse ajatella kontaaminaatioita. Nyt pitää olla entistä tarkempi.

Kuva on uudesta kodistani, siellä se uusi uuni odottaa käyttäjäänsä. Miten te olette järjestelleet ruokatarvikkeenne kontaminaatioiden välttämiseksi?

Tunnisteet: 
keittiö

Anonymous (ei varmistettu)
5

Viime päivien kuumin puheenaihe on suomalaisten keskuudessa ollut hallituksen päättämät leikkaukset. Keliaakikkojen kannalta kyyti on ollut erittäin kylmää. Kaikki se taistelu, mitä Keliakialiitto on käynyt saadakseen ruokavaliokorvauksen inhimilliselle tasolle heitettiin roskikseen kertaheitolla. Muista asioista ”vain”  leikattiin – meiltä vietiin kaikki!

Keliakia on autoimmuuni –sairaus, ei pelkästään allergia. Keliakiaa hoidetaan ruokavaliolla, joka on tiukka. Lääkettä tähän ei ole. Ainoa lääke on ruoka. Lipsuminen ruokavaliosta saattaa aiheuttaa  muun muassa syöpää ja lapsettomuutta. Paljon puhutaan ennaltaehkäisevästä terveydenhuollosta. Tämä hallituksen päätös ottaa vähäinenkin ruokavaliokorvaus kokonaan pois on juuri päinvastaista.

Moni pienituloinen keliaakikko on nyt jo pulassa ruokavalionsa kanssa. Itsestään pitäisi koittaa pitää huolta, mutta mites sen teet, jos rahaa tähän lääkitsevään ruokaan ei vain ole? Tokihan moni ajattelee, että gluteenittomasti voi syödä myös ostamatta ollenkaan näitä kalliita gluteenittomia tuotteita. Leivät voi leipoa itse (niistä kalliista jauhoista) ja pastaa ja leipää vältellä muutenkin. Itsekin teen näin joskus.  ”Minä ainakin syön karppaajana gluteenittomasti ihan ongelmitta!”- lausetta on kuultu riittämiin. Arki ei kuitenkaan ole kaikilla välttämättä ihan näin yksinkertaista, kun kyseessä onkin terveydellinen pakko, ei oma valinta. Gluteenia on yllättävissäkin tuotteissa ja tarkkana on oltava, jos mielii pitää kiinni terveydestään. Keliakia on myös suurelta osin sosiaalinen sairaus, josta on kerrottava jokaiselle tuttavalle, halusi sitä tai ei. Keliaakikko joutuu myös usein tahtomattaan silmätikuksi pelkästään ruokavalionsa vuoksi.  

Jos voisin, haluaisin haastaa hallituksen elämään vaikkapa vain viikon (pienituloisena) keliaakikkona. Jokainen kauppareissu menee syynätessä tuoteselostuksia, valittava on joskus se kalliimpi vaihtoehto, koska tuote sisältääkin yllättäen vehnää. Makaronilaatikkoa olisi suunnitelmissa tehdä, mutta gluteenittomat makaronit ovatkin liian kalliita. Pitää tyytyä vähempään. Työpaikan kahvipöydässä ei otetakaan sitä työkaverin tuomaa muffinsia, vaan selitellään sen sijaan muille, miksei voi sitä(kään) syödä. Työpaikan lounaalla on mietittävä, mitä mikäkin sisältää. Parhaimmassa tapauksessa gluteenittomuus on merkattu. Se on juhlan paikka keliaakikolle. Pitkän työpäivän jälkeen ei napatakaan sitä karjalanpiirakkaa pahimpaan nälkään, vaan onkin alettava leipomaan leipää, koska sitä ei ole! Ravintolassa selitellään, juhlissa selitellään, joka paikassa selitellään. Ruoka-asioita pohtiessa menee yllättävän paljon aikaa. Kun muut miettivät itse asiaa, joutuu keliaakikko miettimään saako syödäkseen ylipäätään yhtään mitään. Ihminen tarvitsee ruokaa, myös keliaakikko.

Toivon, että jokainen käy kirjoittamassa Keliakialiiton adressin ja jakaa sitä eteenpäin. Toivon, että asioihin vielä tulee muutos. Uskon, että siitä ainakin tullaan käymään vielä kova taistelu.

Mukavaa viikonlopun alkua joka tapauksessa kaikille! Jos savu nousee vielä korvista, voi aina mennä luontoon, joka on nyt kauneimmillaan! Alla oleva kuva on mökiltä Kajaanista auringonlaskun aikaan.

Tunnisteet: 
ruokavaliokorvaus

Anonymous (ei varmistettu)
10

Ensi vuoden alusta hallitus on leikkaamassa pois keliakiakorvauksen, joka on huimat 23,60 kuussa. Mutta vain yli 16-vuotiailta. Kaksi lausetta ja kolme epäkohtaa.

 

Keliakia on elinikäinen sairaus, jonka ainoa hoitokeino, siis lääke, on ehdoton elinikäinen ruokavalio. Oli ikä mikä tahansa.

Miksei kaikkien muidenkin lääkkeiden korvauksia leikata nollaan samantien? Miksi juuri keliakia? Hoitamaton tai huonosti hoidettu keliakia on erinomainen pohjustus monille sairauksille, jotka rasittavat kansanterveyttä ja kukkaroa, niin sairastavan kuin valtion.

Miksi juuri keliakiakorvaus otetaan pois? Miksei esimerkiksi diabeteslääkkeiden korvausta nollata? Tähän haluan vastauksen. Minimaalinen osa suomalaisista saa ruokavaliokorvausta. Vuositasolla tämä tarkoittaa 9,6 miljoonaa euroa.

 

Valtaosa keliaakikoista on diagnosoimatta. He odottavat jonossa diabetes-kokeisiin, jonottavat apteekissa rautatabletteja ja kuulevat lääkärin vastaanotolla: ”Ei sinulla voi olla keliakiaa, kun suvussa ei ole”.

He piikittävät itseensä insuliinia, kärsivät lukuisista sairauksista, jotka ovat raja-arvoilla eli varmaa diagnoosia ei saada. Vängätään ja vängätään. Hoitomaton keliakia aiheuttaa myös masennusta, uupumusta ja lukuisia eri kiputiloja, joiden oireita hoidetaan kipulääkkeitä, masennuslääkkeillä, sillä ja tällä lääkkeellä.

Kaikki tämä, koska suolisto sairastaa, muttei suostuta tutkimaan.

Yksi pieni muutos ruokavaliossa ja niin moni voisi paremmin. Lääkekulut romahtavat, terveys paranee, siinä samassa ihmisen psykofyysinen hyvinvointi. Yksi pieni muutos ruokavaliokorvauksessa ja joudun todella pohtimaan, onko minulla varaa hoitaa sairauttani? Onko minulla varaa olla hoitamatta?

Ennen keliakiadiagnoosia minulla kului helposti 600–700 euroa vuodessa lääkkeisiin. Käytin terveyskeskuksen palveluita useamman sadan euron edestä pahimpina vuosina.

Entä nyt, kun olen hoitanut sairauttani? Lääkekulut ovat sadan euron pintaan. Terveyskeskuksessa käyn kerran tai pari vuodessa. Ja tämä laajalti sen ansiosta, että saan 23,60 euroa kuussa, jotta minulla on varaa hoitaa sairauttani.

Niin, vielä toistaiseksi. Vielä puolen vuoden ajan.

 

Mitä sitten? 23,60 euroa kuussa jää saamatta. Pieni summa, mutta merkittävä osa sitä, että pystyn ostamaan ”minun” leipääni, joka maksaa 4,50 euroa per 500 g.

Missä on se hyvinvointiyhteiskunta, jos kuulen puhuttavan? Missä on tasa-arvon jäänteet, josta kuulen enää tämän jälkeen huhuttavan.

Yksi sairaus ei ole ylitse muiden, muttei myöskään alitse muiden. Niin ei myöskään pidä sairauden korvaamisen kanssa. Jos ruokavaliokorvaus otetaan pois, oletan, että seuraavaksi napsaistaan pois kaikkien muidenkin korvaukset.

Ystäväni, joka on diabeetikko sekä epileptikko pelkää tätä skenaariota. Hänellä tulisi lääkekuluja vuodessa arviolta 1600 euroa lisää. Hän odottaa kauhulla, milloin tämä tapahtuu. Minun skenaarioni tapahtuu 1.1.2016, jos emme vaadi muutosta, jos emme tee muutosta.

Niin ja se kolmas epäkohta. Miksi ruokavaliokorvaus poistetaan vain yli 16-vuotiailta? Onko tämä osa lapsiperheiden paapomista Suomessa? Olettaako hallitus todella, että kaikki yli 16-vuotiaat ovat kokopäivätyössä eikä 23,60 euroa kuussa kirpaise lainkaan?

Onneksi on Keliakialiitto, joka pitää meidän puolta. He julkaisivat eilen illalla oman vastauksensa asiaan ja julkaisivat samalla adressin ruokavaliokorvauksen puolesta. Allekirjoituksia on tullut jo yli tuhat!

Minä allekirjoitan aloitteen, teethän sinäkin saman?

 

Lue myös Hannan kirjoitus aiheesta.


Sivut