Olet täällä

Kriisikakkuja

Nuorten ja nälkäisten gluteeniton blogi
1,555

Mulla ei riitä sormet laskemaan kuinka monta kertaa multa on kysytty tuon tyylisiä kysymyksiä tämän seitsemän kuukauden aikana. Ei täysin noilla sanoilla, mutta viesti on kyllä mennyt perille: miksi mä en voi syödä sitä keksiä, jos mä en siihen kuole?

 

Hyvä uutinen: mun lyhyen kokemuksen mukaan Suomessa keliakian kyseenalaistamista ei harrasteta ainakaan niin rankalla kädellä kuin täällä.

Huono uutinen: Suomeen siirtyminen noin reiluun kolmeen kuukauteen ei ole mahdollista, mutta hei, asiat voisivat oikeasti olla tuhat kertaa huonomminkin...

 

Sitä harvinaista herkkua täällämain, gluteenitonta purilaista ravintolassa 

Mä olen ollut keliaakikkona Suomessa 10 päivää, Kanadassa 191 päivää. Sain diagnoosin elokuun lopussa vuonna 2017, sopivasti kymmenen päivää ennen kuin aloitin vaihtovuoteni Kanadassa. Voisi kait sanoa, että hyppäsin kahteen uuteen maailmaan samaan aikaan.

Kanadassa olosuhteiden pakosta taivuttelin itseni sopeutumaan uuteen ruokavalioon todella nopeasti, mutta ne kymmenen päivää Suomessa kriiseilin yksinäni lähetellen kavereille ylidramaattisia viestejä, koska se helpotti. Mä en ollut mitenkään varautunut saamaan keliakiadiagnoosia, vaikka olinkin kärsinyt satunnaisesta huimauksesta parin vuoden ajan. Se oli kuitenkin ainoa oire, ja koko testeihin mentiin sekä lääkärin että mun ajatuksilla “Enpä usko, mutta tehdään kuitenkin”. No, usko osoittautui vääräksi ja nyt ajateltuna hyvä että osoittautui.

 

Hommat ei aluksi mennyt ihan putkeen, ja mun alkutaival keliaakikkona meni aikalailla päin puita ja pensaita. Hostäiti kyllä osti mulle erittäin mielellään “omia tuotteitani” ja kokkasi erikseen gluteenittomat sekä gluteenilliset pastat, mutta yksi asia mitä mä en Suomessa ehtinyt kohtaamaan kertaakaan osoittautui täällä mun toisessa kotimaassa tosi yleiseksi ilmiöksi: se pirun kyseenalaistaminen.

Aluksi epäilevät kysymykset (ks. ennakkoluulot) liittyen mun erilaisempaan ruokavalioon oli tosi vaikeita vastaanottaa. Lausahdukset “Ootkos vähän nirso?” tai “Tosi surullista ettet halua syödä tätä kakkua”, sai mut kiroamaan kaikki voimasanat pääni sisällä. Varsinkin lauseet, jotka sisälsivät väitteen etten haluaisi syödä jotain, kuului mun kestoinhokkeihin. Kun selitin, että mä en kuole sillä sekunnilla, kun pistän jotain gluteenillista suuhuni, ihmiset katsoivat silmät ymmyrkäisinä, että mikä tässä muffinsissa sitten on ongelma.

Jälkeenpäin ajateltuna nuo olivat tosi pieniä asioita, yksittäisten asiasta tietämättömien ihmisten aivopieruja, mutta silloin ne tuntuivat suuntaviivoilta, joiden mukaan mun olisi pitänyt syödä. Mä olin tuore keliaakikko, yksin uudessa maassa pihalla kuin lumiukko ja yhtäkkiä niitä tuttuja tuotteita ei löytynytkään sieltä viereisestä Citymarketista. Osaksi ulkopuolelta tulevien kommenttien takia mä itsekin aloin kyseenalaistamaan koko keliakiaa. Miksi mä en voi syödä viljaa edes vähän? Haittaako se yksi kakkupala? Enkö mä koskaan saa tietää miltä maistuu joku tietty leivonnainen? Uhriutumista oli ilmassa, myönnetään.

 

Läksiäiset viime elokuulta ennen keliakiadiagnoosia

 

Nyt lähes seitsemän kuukautta myöhemmin paljon viisaampana voin todeta, että vaikka kuinka välillä pännii ja ärsyttää, oman pirtansa pitäminen tuntuu mielettömän hyvältä jälkikäteen. En mä vieläkään tunne keliakiaa läheskään kokonaan, korkeintaan olen työntänyt nenäni sinne gluteenittomaan kuplaan ja haistellut menemään tämän puoli vuotta, mutta nyt mulla on paljon enemmän itsevarmuutta syödä juuri niin kuin itse tiedän olevan tarvis. Se ei aina ole itsestäänselvää.

~ Meri

 

P.S. Jos haluatte seurata mun matkaa ennen kaikkea vaihto-oppilaana täällä vaahterasiirapin ihmemaassa, kurkatkaa ihmeessä mun blogia osoitteessa https://mereltamerelle.blogspot.ca/ ja liittykää lukijaksi!

 


0

”Heräsin viime yönä siihen, että en muuten muista, miltä ruisleipä maistuu…" Tämän viestin laitoin kaverilleni yhtenä aamupäivänä yöllisistä pohdiskeluistani.

Vuosi oli 2001 ja ikää reilu 4 vuotta, kun sain keliakiadiagnoosin. Pienelle lapselle tämä ei tietenkään sanonut mitään, mutta tilanne sairaalassa on jäänyt elävästi mieleen. Muistan olleeni toimenpidehuoneessa, jossa minulle tehtiin tähystys. Mutta tämä ei ole jäänyt mieleen, vaan enemminkin se, kuinka surullinen olin siitä, että oranssista paidastani oli leikattu hiha irti tutkimusta varten. Traumoista tärkein haha…

Tuosta päivästä lähtien olen elänyt kahden pitkäaikaissairauden kanssa: keliakian ja 1. tyypin diabeteksen, joka minulla todettiin jo muutama vuosi aiemmin. Minulla ei ole koskaan ollut vaikeuksia sopeutua näiden sairauksien hoitoon, koska ne ovat kulkeneet mukana koko elämäni. Vaikka välillä turhauttikin, kun en saanut syödä lakritsia tai ruisleipää enää kuten muut. Tai kun kavereiden synttäreille mennessä piti raahata mukana omat eväät, koska tarjolla ei ollut minulle kuin maissinaksuja. Kavereiden vanhemmat kun eivät uskaltaneet tarjota muutakaan. Turha trauma pt. 2..

Muistan, kun vielä ala-astetta käydessäni minulta kysyttiin ruokailutilanteissa seuraavanlaisia kysymyksiä:

”No saaks sä sit syödä perunaa? Tai entä salaattia?”

”Sä et varmaa voi syödä näitä, kun sä oot tommonen ruokakehveli.”

Ja nämä olivat vain keliakiaan liittyviä. Ei oteta nyt puheeksi diabetekseen liittyviä kummasteluja siitä, miten voin syödä karkkia, koska olenhan allerginen sokerille…

Minulta on joskus kysytty, että kumman sairauden kanssa eläminen on helpompaa ja kumman valitsisin, jos toisesta pääsisi eroon. Vastaus on aina ollut helppo: luopuisin ehdottomasti diabeteksestä ja jatkaisin elämää keliakian kanssa. Joillekin keliakia ja gluteenittoman ruokavalion noudattaminen päivittäisessä elämässä ymmärrettävästi tuntuu haastavalta. Jokainen tietysti kokee yksilöllisesti hoitotavat ja -keinot ja niiden haastavuuden. Itselläni ei tällaisia tuntemuksia kuitenkaan ole ollut. Mielestäni gluteenittomuus ei ole hidastanut elämääni millään tavoin, en koe sitä riippakiveksi ja sen hoitaminen on helppoa. Ehkä vastaukseeni voi vaikuttaa taustalla haastavamman sairauden hoito, mutta kauan ei tarvinnut vastaustani miettiä. Olen oppinut pienestä pitäen tekemään gluteenitonta ruokaa, jota koko perheemme söi. Lisäksi lähes kaikesta saa tehtyä hyvää ja maistuvaa ruokaa täysin gluteenittomasti. Oma bravuurini on tomaatti-jauhelihapasta sekä itsetehty pizza.

Gluteenitonta ruokavaliota lähemmäs 20 vuotta noudattaneena, olen nauttinut siitä kehityksestä, joka sairauden ymmärryksessä ja tuotteiden saatavuudessa on tapahtunut. Nykyään lähes joka paikasta löytyy jotakin syötävää minulle ja kauppojen hyllyt tulvivat uusia tuotteita, joita ajattelin, etten tulisi koskaan syömään.

Tämä voi olla joillekin pieni ilonaihe, mutta minulle, joka ei muista, miltä lakritsi tai ruisleipä maistuu, ovat gluteenittomat vastaavanlaiset tuotteet olleet parasta ikinä. Miksi siis valittaa, kun ei ole syitä valittaa.

- Kasper


2

Kuva kesältä 2011.

Keliakiani oli aluksi oireeton. Tai ainakin oireeni piiloutuivat hyvin: väsymys ja kärttyisyys menivät murrosiän piikkiin. En oireillut gluteenista, vatsani tuntui mielestäni normaalilta. Ensimmäinen vihje keliakiasta ilmestyikin lopulta iholleni. Kyynärvarsiini ja polviini alkoi muodostua ihottumaa ja sitä tuli yhä enemmän. Kutina oli jotain käsittämätöntä. Mitä siinä ihminen muuta olisi voinut tehdä kuin raapia lievittääkseen kutinaa? Yläasteella menin tapaamaan lääkäriä, joka oli tullut koululle tekemään kaikille ikäisilleni lääkärintarkastukset, mutta minun ihottumastani oli lääkärille kerrottu jo etukäteen. Mieleeni on jäänyt se, kun näin lääkärin istuvan tietokoneen ääressä tullessani kouluterkkarin huoneeseen. Tietokoneen näytöllä oli kuva käsivarsista, joissa oli ihottumaa. Samanlaista kuin minulla. Lääkärillä ei kestänyt kauan, kun hän jo totesi ihoni tutkimisen jälkeen: näyttää ihokeliakialta.

Se oli erittäin nopea diagnoosi ja osui kaiken huipuksi täysin nappiin. Mutta ennen kuin sain virallisen diagnoosin (jonka saamisessa kesti kovin kauan), minun täytyi käydä terveyskeskuksessa kuvauttamassa ihottuma-alueeni. Kuvat lähetettiin eteenpäin pienen kotikuntani terveyskeskuksesta. Seuraavaksi ihostani otettiin kaksi koepalaa: yksi ihottuma-alueelta ja toinen terveeltä iholta. Sitten tuli kutsu poliklinikalle: lisää koepaloja ja verikokeita. Lääkäri halusi tutkia varmuuden vuoksi, onko minulla myös se tavanomainen keliakia. Joten eikun tähystysputkea nielemään. Siellä oli hyvin lähellä, etten refleksinomaisesti nykäissyt putkea suustani. Lääkäri ja hoitaja älähtivät kumpikin "ei!" ja tarttuivat käteeni. Jos jokin hyvä muisto siitä operaatiosta jäi, niin tuo hetki saa minut yhä hymyilemään.

Loppujen lopuksi sain yhteensä kolme diagnoosia. Keliakia ja ihokeliakia. Myöhemmin todettiin myös lievä prurigo nodularis (suomeksi "kyhmykutina", mutta onhan prurigo nyt parempi nimi), jonka epäilimme lääkärin kanssa puhjenneen ihokeliakian aiheuttaman raapimisen vuoksi. Prurigon löytymiseen johti se, kun huomasimme ihoni vain huonontuvan gluteenittomuudesta huolimatta. Jälleen lähdin ihopoliklinikalle koepalojen ottoon ja diagnoosi seurasi myöhemmin perässä, sekä muutama kontrollikäynti ja eri lääkkeiden kokeilu. Prurigon syyt ovat aika hämärät, eikä parantavaa hoitokeinoa ole. Sen aiheuttamaa ihottumaa voin vain lievittää iholääkkeillä, joista minulle on yksi reseptilääke jäänyt käyttöön. Ihottuma levisi paljon enemmän kuin ihokeliakia ja lopulta käsivarteni, jalkani, kaulani ja selkäni olivat täynnä punoittavia jälkiä ja pieniä rupeutumia. Prurigolle ominaista on järkyttävä kutina, joka minulla kuitenkin katosi mystisesti myöhemmin ihottuman rauhoittuessa. Hoitokeinoista muistan kortisonivoide-kuurin, joka auttoi kasvoihini muttei muualle iholleni, sekä UVB-valohoitojakson terveyskeskuksessa. Valohoidon tulokset näyttivät lupaavilta, mutta hoidon päätyttyä ei kestänyt kauaakaan, kun ihottuma palasi lähes ennalleen.

Kesä 2012 ja valohoito tuntui kuitenkin käännekohdalta: ihoni alkoi näyttää paremmalta sen jälkeen, hitaasti mutta varmasti. Lukion jälkeen tuona kesänä kävin äitini kanssa Itävallassa viikon reissulla. Siellä minulle tuli vahva tunne siitä, ettei minun tarvitse välittää siitä, miltä ihoni sattuu näyttämään. Huomasin, etteivät ihmiset kiinnittäneet siellä huomiota ihooni. Miksi ihmiset siis tekisivät niin Suomessakaan? Päätin uskaltaa kulkea ilman pitkähihaisia paitoja kesäisin myös kotona. Itävallassa yövyimme mukavassa pienessä pensionaatissa, jonka omistaja sanoi minulle viimeisenä iltanamme siellä jotain, joka on jäänyt syvälle mieleeni:

"Stay strong."

Emme ole äitini kanssa aivan varmoja siitä, mitä omistaja sanoillaan tarkoitti, mutta sillä ei ole merkitystä. Sen kesän jälkeen päätin pysyä vahvana. Kirjoittaessani tätä tekstiä, etsin kannettavani kansioiden uumenista kuvia vuodelta 2011, jolloin ihottumani oli kaikkein pahimmillaan. Tuntui uskomattomalta, että ihoni oli näyttänyt joskus siltä. Miten pitkän matkan olenkaan kulkenut ja miten erilaiselta ihoni näyttää nykyään. Nykyään prurigoni oireilee pienimuotoisesti ja vain yhdellä ihoalueella kerrallaan. Aina kun se oireilee, ihooni jää pitkäksi ajaksi jälkiä. Olin gluteenittoman elämäni alussa niin katkera keliakiasta, joka aiheutti minulle ihokeliakian (ainakin oman päättelyni mukaan), joka puolestaan aiheutti prurigon. Kysyin toistuvasti, miksi minä. Miksi minä en saanut pitää entistä sileää ihoani ja elämäntapaani? Matka sairauksieni hyväksymiseen on ollut pitkä ja välillä myös rankka. Keliakian hyväksyin helpommin kuin ihosairauteni, jotka koettelivat itsetuntoani. Tämä on ensimmäinen kerta, kun kirjoitan tai kerron näin avoimesti myös ihosairauksistani. En halua enää piilotella.

Keliakian toteamispäivänä vuonna 2009, tai kun se pahaenteinen kirjekuori tuli postissa kotiin, söin viimeisen kerran Geisha-suklaata ja Pandan täytelakuja. Lemppareitani. Elämä tuntui kääntyvän aivan päälaelleen tuona iltana, vaikka hyvin olen tähänkin asti pärjännyt gluteenittomana. Olin tuolloin juuri aloittanut lukion, olin katsellut viimeiset kaksi vuotta, miten ihoni muuttui yhä pahemmaksi, ja sitten vielä piti luopua lempisuklaasta. Kyllä se oli kova paikka silloin vuonna 2009. Tiesin hyvin, mitä gluteenittomuus tarkoittaisi. Isosiskoni on ollut keliaakikko lapsesta asti, joten sairaus oli tuttu. Uskoin vakaasti, ettei mikään ruoka tulisi maistumaan enää hyvältä. Kotipizzan gluteeniton pitsakin, se ensimmäinen, jonka söin diagnoosin jälkeen, maistui muistaakseni "hevostallilta". En tiedä, mistä tämä mielleyhtymä johtui, mutta taisin myös pahantuulisena vannoa, etten söisi enää koskaan pitsaa. Onneksi olin väärässä sekä ruoan maun että pitsan suhteen. Sekä sen, ettei ihoni koskaan muuttuisi paremmaksi. Kauan siihen meni, jälkiä on yhä, mutta koen itsetuntoni kohentuneen paljon. Gluteenittomuus palautti myös energiani ja iloni, kun en ollut enää jatkuvasti väsynyt.

Ihan kuin olisin palannut omaksi itsekseni, monen vuoden jälkeen.

Kuva kesältä 2011.


Sivut