Olet täällä

Viljapellon havinaa

Blogi gluteenittomasta elämästä
0

 

Päivä OLKA-pisteellä

Facebookista huomasin että Pohjois-Savon keliakiayhdistyksellä on päivä Kuopion yliopistollisen sairaalan  uudella OLKA-vertaistukipisteellä.

Innostuin tarjoutumaan avuksi sinne kun silloin oli toipilaana niin sanotusti ylimääräistä aikaa ja saisin myös tietoa uudesta OLKA-toiminnasta. Tosiaan toipilas olen tai olin kun palasin viikko sitten töihin. Minulle tehtiin polviproteesileikkaus marraskuussa ja kolme kuukautta olen ollut sairaslomalla anestesiahoitajan työstäni.

Mutta tässä pieni tietoisku: OLKA-toiminta on koordinoitua järjestö- ja vapaaehtoistoimintaa sairaalassa. Lyhyesti toiminnan tavoitteena on tukea, auttaa sopeutumaan ja antamaan iloa sekä toivoa potilaalle ja hänen läheisilleen. Lisäksi tavoitteena on vapauttaa hoitajia hoitotyöhön sekä antaa vapaaehtoisille tilaisuus auttaa. OLKA-toiminta alkoi HUS:stä ja on sieltä levinnyt jo useaan sairaalaan.  OLKAlla on sairaalassa oma fyysinen tila jota myös potilasjärjestöt voivat varata esitelläkseen toimintaansa. OLKA toimii yhteistyössä sairaalan kanssa jonka henkilökunnasta on vastuuhenkilö tai -henkilöt mukana kehittämässä OLKA-toimintaa kyseisessä sairaalassa. OLKAn toiminnasta löytyy tietoa ainakin sairaaloiden nettisivuilta ja TERVEYSKYLÄ.FI:n VERTAISTALOsta.

KYS:n OLKAa koordinoi Tukipilari ja toiminta KYS:ssa alkoi tammikuussa 2019. OLKA on Puijonsairaalan pääaulassa keskeisellä paikalla, valoisassa, tilavassa ja kauniisti kalustetussa tilassa jossa on mahdollisuus rauhalliseen ja kiireettömään keskusteluun. OLKAn työntekijä on paikalla arkisin klo 10-14. OLKAan on kerätty eri potilasjärjestöiltä kansioihin materiaalia jota voidaan tietoa tarvitsevalle antaa. Toiminta KYS:llä on vasta alkanut ja kehittyy koko ajan. OLKA Kuopiota voi seurata myös Facebookissa ja Instagramissa.

Pohjois-Savon keliakiayhdistys oli varannut heti ensimmäisen varattavissa olevan päivän, esitellä Keliakiayhdistyksen toimintaa, OLKAn aloittaessa toiminnan KYS:ssa. Muutamia potilaita ja henkilökuntaa kävi OLKAssa päivän aikana keskustelemassa ja hakemassa esitteitä keliakiasta. Jotkut ihmettelivät vielä koko OLKA-toimintaa. Meitä oli Keliakiayhdistykseltä kolme henkilöä ja Tukipilarilta yksi henkilö valmiina keskustelemaan ja vastailemaan kysymyksiin.

Uusi OLKA-toiminta vaikuttaa todella hyvältä ja odotan mielenkiinnolla, millaiseksi se kehittyy. Tunnen sairaalatoiminnan sisältä päin ja tuntuu hyvältä että tällainen vertaistukitoiminta sairaalassa potilaiden lähellä on aloitettu. Uskon kyllä sille olevan tarvetta.

Meillä Pohjois-Savon keliakiayhdistyksessä on viime vuodesta asti ollut tapana soittaa uusille jäsenille. Minä olen lapsiperheiden vertaistukihenkilö joten sain soittaa uuden lapsijäsenen perheeseen. Minusta tämä uusi tapa on oikein mukava ja näin sen otti myös perheen äiti. Puhelun tai mahdollisesti viestin tarkoitus on toivottaa uusi jäsen tervetulleeksi yhdistykseen, tiedustella kuinka on sopeutunut gluteenittomaan elämään, tarvittaessa antaa vinkkejä ja olla vertaistukena.

Keliakia on vakava sairaus, siitä tässä esimerkki mihin hoitamaton Keliakia voi johtaa. Henkilöllä oli alkanut vointi huonontua pikkuhiljaa, mahavaivoja oli ja maksa-arvot koholla joihin ei heti reagoitu. Sitten vointi oli mennyt niin huonoksi että henkilö päätyi sairaalaan. Lopulta todettiin Keliakia ja maksatulehtus. Nyt henkilö voi oikein hyvin kun tulehdus on saatu hoidettua, maksa-arvot normalisoitui ja paino on noussut gluteenittomalla ruokavaliolla.

Kun en ole varsinainen nörtti niin saan taas onnitella itseäni kun selvisin taistelusta voittajaksi tietotekniikan kanssa.

 

 

 

Tunnisteet: 
OLKA-vertaistuki

0

Heippa kaikille, ja oikein hyvää alkanutta vuotta 2019!

Toivottavasti vuosi on lähtenyt hyvin käyntiin kaikilla. Itselläni alkoi viime kuussa töitä vaativa mutta mielenkiintoinen kirjan käännösprojekti! Työn tulos pitäisi saada markkinoille jo tämän vuoden loppupuolella, eli jos kaikki menee hyvin, suomenkielisen teoksen voi hankkia jo seuraavilta kirjamessuilta wink. Tämä tosin tarkoittaa valitettavasti sitä, että minulle ei kevään aikana jää yhtä paljon aikaa blogin kirjoittamiselle… mutta yritän parhaani mukaan pitää entisen tahtini!

Mutta se siitä projektista. Viime blogitekstissäni kirjoitin keliakiatutkimuksista ja siitä, miten tällaisiin voi osallistua. Sopivan tutkimuksen löytäminen on toki vasta ensimmäinen askel, tutkimuksiin osallistuminen herättää vielä monia muitakin kysymyksiä:

Haluanko sitoutua tutkimuksen vaatimuksiin? Entä jos alkaakin kaduttaa? Miten tutkimus vaikuttaa omaan vointiini? Nämä kysymykset kannattaa pohtia läpikotaisin, sillä vaikka ammattilaiset tarjoavat näihin neuvoa ja helpottavaa tietoa, vedenpitäviä vastauksia ei näihin kysymyksiin voi antaa.

Toisille herää varmasti enemmän kysymyksiä kuin toisille. Itselläni ensimmäinen osallistumisen kynnyskysymys on niinkin naurettava kuin näytteenottotapa. Jos osallistun tutkimuksiin, joudunko gastroskopiaan?

Ne, joilla ensimmäinen gastroskopia on vielä edessä, voivat lopettaa lukemisen nyt. Olen siis käynyt ainoastaan kerran gastroskopiassa, jonka jälkeen olen systemaattisesti kieltäytynyt siitä. Sain nimittäin kesken tutkimuksen paniikkikohtauksen ja luulin tukehtuvani siihen paikkaan. Hoitajat pitelivät minua paikallaan ja rauhoittelivat sen verran, että näyte saatiin otettua.

Tästä on minulle jäänyt valitettava kammo, jonka vuoksi epäröin tutkimuksiin osallistumista. Toisaalta, jos voittaisin tämän pelon, voisin antaa näytteeni tutkimukselle ja edistää tiedettä. Kenties, voisin auttaa tulevaisuuden keliaakikkoja. Onko tämän esteenä tosiaankin yksi toimenpide?

Oletko itse joskus osallistunut keliakiatutkimuksiin? Jaathan kokemuksesi kommenttikentässä, en nimittäin varmaan ole ainoa, joka kaipaisi hieman tukea ja käytännön tietoa asiasta.

Tein muuten uudenvuodenlupauksen. En luvannut mennä keliakiatutkimuksiin, mutta lupasin yrittää voittaa gastroskopiamörköni, jotta voisin joskus harkita meneväni tällaisiin tutkimuksiin. Yrittänyttähän ei laiteta, vai mitä?


0

TÄHÄNKÖ ON MENTY GLUTEENITTOMUUDESSA

On hienoa miten paljon nykyään on gluteenitonta tarjolla esimerkiksi kahviloissa ja ravintoloissa, mutta voiko gluteenittomuuteen luottaa. Usein kysytään ”oletko kuinka herkkä” ja selitetään että toiset ovat herkempiä. On tullut vastaan tilanteita joissa sanotaan, että kyllä tämä kakku on gluteeniton mutta on oma vastuu ottaa sitä koska he eivät ota vastuuta. Mitä se tarkoittaa? Itse kyllä epäröin, onko heidän käytännöt sellaisia että tuote kontaminoituu jossain vaiheessa ja mistä asiakas voi tietää kuinka heidän keittiössä toimitaan.

Välillä olen myös kiinnittänyt huomiota tuotesijoitteluun kahviloissa ja ruokakaupoissa. Näyttää joskus siltä että tuote on todellisessa vaarassa kontaminoitua vain pelkän sijoittelun vuoksi.

Tyttäreni Ninni on saanut pahoja mahaoireita kun on käynyt kahvilassa jossa piti olla gluteenitonta. Ninni on sitä mieltä että ei pitäisi ensimmäisenä tarvita ravintolaan mennessä sanoa ”olen keliaakikko” jos kuitenkin on tarjolla gluteenitonta. Mutta ikävä kyllä sen sanominen on välttämätöntä. Ninni käy nykyään harvoissa tarkkaan valituissa ravintoloissa tai kahviloissa joiden gluteenittomaan tarjontaan hän uskaltaa luottaa.

Kun itse tilasin gluteenittoman ruokaisan salaatin, oli siihen päälle laitettu patonkisiivuja. Kysyin että onko ne gluteenittomia, no eihän ne olleet. Huomautin että listan mukaan annos on gluteeniton. Veivät annoksen keittiöön ja vaihtoivat gluteenittomat patongit!! Huomautin että jos olisin keliaakikko noin ei voisi tehdä, mutta minä uskon pystyväni annoksen syömään ilman oireita johtuen siitä ettei minulla ole todettu keliakiaa.

On kyllä olemassa keliaakikkoja jotka eivät itse välitä noudattaa dieettiä tarkasti ja aiheuttavat taas tarkasti omasta terveydestään huolehtiville vaikean tilanteen ollessaan tarkkoja. Vähemmän tarkat myös saattavat suhtautua väheksyvästi tarkkoihin, se ei todellakaan tunnu hyvältä.

Keliaakikko tyttäreni sanoi Terveyskeskuksen omahoitajalle että hänellä on keliakia ettei voi syödä gluteenia. Omahoitaja kysyi häneltä ”oletko syönyt täysin gluteenitonta kun jotkut pystyvät syömään vähän?? Tuntui uskomattomalta tämä kysymys. Tuli suorastaan kurja (erittäin kiukkuinen) olo että tämän tasoista on myös terveydenhuollon tietämys.

Keliakialiitto jakaa koulutusta ja tietoa valtavasti, mutta silti tietämättömyyden määrä saa aina minut hämmästymään.

Tämä oli kyllä aika negatiivinen kirjoitus, mutta elämä on….

En oikeasti ole ihan kauhean negatiivinen ihminen, oikeastaan ihan päinvastoin. Ninnin kanssa vaan usein tulee keskusteltua ja ihmeteltyä gluteenitonta elämää. Hän keliaakikkona ja minä muuten gluteenittomana mahavaivojen vuoksi. Tämä oli sellainen kooste viime aikojen mietteitä.

Ettei vaivuta aivan epätoivoon on onneksi Gluteenittoman palvelun merkki olemassa kahviloille ja ravintoloille, jonka Keliakialiitto myöntää. Paljon on myös täysin gluteenittomia kahviloita jo olemassa.

Tietoa jaetaan paljon keliakialiiton toimesta ja niin se vaan meidänkin gluteenitonta elämää elävien on välillä annettava tietoa tietämättömille.

 

 

 

 

 


Sivut