Olet täällä

0

Keliakia sairautena ja perusteet ruokavaliokorvauksen säilyttämiselle. Sosiaali- ja terveysvaliokunta 13.10.2015. Toiminnanjohtaja Leila Kekkonen, Keliakialiitto.


Väittäisin, etten ole ainoa, jota houkutti muuttaa ulkomaille tuon vertailun nähtyään?

Suomessa päätös keliaakikkojen ruokavaliokorvauksen maksamisesta tehtiin vuonna 2001. Vuodesta 2002 alkaen keliaakikon ruokavaliokorvaus oli 21 euroa.  Gluteenittomien ruokien hinnat jatkoivat yhä vain nousemistaan pikkuhiljaa: ruokavalion ylimääräinen kustannus oli vuonna 2002 noin 54€/kk ja vuonna 2014 suunnilleen 68€.

Ratkaisu? Nostettiin ruokavaliokorvausta 2,60 eurolla.

Keliaakikkojen riemuksi ruokavaliokorvaus nousi tämän myötä 23,60 euroon kuukaudessa vuonna 2013. Sitä ehti ajatella, että kenties korvaus alkaisi vihdoin nousta sille tasolle kuin mikä keliaakikon ruokavalion ylimääräinen kustannus kuukaudessa on: kevyet 70 euroa ylimääräisiä kustannuksia kuukaudessa, sellaiset mitättömät 800 euroa vuodessa (Keliakialiiton tilastoja vuodelta 2015). Pikkujuttu, eikös?

Ilo korvauksen nostamisesta loppui kuitenkin lyhyeen. Monien tyrmistykseksi ruokavaliokorvaus poistettiin kokonaan yli 16-vuotiailta keliaakikoilta, kun kalenteri pyörähti vuoteen 2016. Kaiken sen tiedottamisen ja valistamisen ja vetoamisen jälkeen keliakiakorvaus lakkautettiin. Käsite poistui käytöstä, tilalle tuli alle 16-vuotiaan vammaistuki. Ehdin tuhlata ruokavaliokorvaukseni gluteenittomaan ruokaan koko ammattikorkeakouluopintojeni ajan. Yhtenä päivänä kerran kuussa sitä tiesi, että nyt on varaa ostaa leipää, pastaa ja vaikka muroja samalla ostosreissulla kaupassa. Olihan minulla, kuten monella muullakin, opintotuki ja asumislisä ja taustalla vielä opintolaina. Ne kuitenkin hupenivat yllättävän nopeasti vuokraan ja muihin menoihin, vakuutuslaskuihin ja sen sellaisiin ylimääräisiin kuluihin, kuten hammaslääkäriin.

Keliakian ruokavaliokorvauksen lyhyt historia kesti suunnilleen 15 vuotta, enkä vieläkään ymmärrä, minkä laskelman perusteella ajateltiin, että 21 euroa, tai peräti 23,60 euroa kuukaudessa, riittäisi kattamaan keliaakikon ruokavalion aiheuttamat lisämenot. Kulmani kohosi aikoinaan, kun luin ensimmäistä kertaa Kelan ruokavaliokorvauspäätöksen kirjeestäni, että sainkin yhtäkkiä vammaistukea. Totta, nimityksellä ei ole väliä, kunhan rahaa silti sai. Pikkujuttu sekin. Hämmensi vain hieman ajatuksia, kun keliakia olikin yhtäkkiä samassa kategoriassa kuin vammaistukeen oikeuttavat diagnoosit. Nimitys muuttui suhteellisen pian takaisin entiselleen. Kenties noista ajoista alkoi prosessi, joka lopulta päättyi ruokavaliokorvauksen lakkauttamiseen sen perusteella, että se "selkeyttäisi vammaisetuusjärjestelmän kokonaisuutta". Tässä täytyy kompata Keliakialiiton lausetta vuodelta 2015: 

"Lainsäädännön rakenteet eivät voi olla esteenä, rakenteissa löytyy paikka, kun on tahtoa."

Tahdon lisäksi vaikutti siltä, että olisi tarvittu myös tietoa keliakiasta sairautena ja sen hoitoon kuuluvasta ruokavaliosta, joka on keliaakikon lääke. Hiukseni nousivat pystyyn, kun luin keliakiasta rinnastettuna allergioihin ja sen oireiden ja sairauden luonteen vähättelystä. Keliakiaa ei nähty autoimmuunisairautena niissä perusteluissa, joita ruokavaliokorvauksen lakkauttamiselle annettiin. Kun keskustelut keliaakikon oikeudesta saada korvausta ruokavaliostaan mylläsivät, monet toivat esiin sitä tosiasiaa, että myös muut, eri diagnooseista johtuvat erityisruokavaliot ovat hintavia, mutta niistä ei ole koskaan saanut ruokavaliokorvausta. Se ei missään nimessä ole reilua, mutta sen perusteella korvausta ei tulisi kieltää keliaakikoilta. Me kaikki erityisruokavalioiset ansaitsisimme tukea voidaksemme noudattaa ruokavaliota, joka pitää meidät terveinä. Rakenteisiin täytyisi raivata tilaa ruokavaliokorvaukselle; kenties täysin omana järjestelmänään, joka sisältäisi kaikki diagnoosin tai terveyden perusteella noudatettavat erityisruokavaliot. Tai sitten erityisruokavalioihin sopivien ruokien hintoja pitäisi pudottaa. Nämä vaihtoehdot tuntuvat ehkä yksinkertaisilta, mutta kuten moni muukaan asia maailmassa, sitä ne tuskin todellisuudessa ja käytännön tasolla ovat.

Olen nyt ollut opiskelija yli vuoden ilman ruokavaliokorvausta. Sitä ennen olin töissä ja työtön ja taivastelin työttömyysetuuden määrää verrattuna opiskelijan tukiin. Aloitin uudet opinnot yliopistossa vuonna 2017 ja yritin selvitä pelkällä opintotuella ja asumistuella, mutta ennen pitkää se osoittautui haastavaksi. Jouduin nostamaan opintolainaa nyt toisen lukuvuoden alkaessa. Vain, jotta minulla olisi varaa syödä riittävästi ja monipuolisesti sekä maksaa muut elinkustannukseni. Kyllä, voisin olla yksinkertaisesti ostamatta näitä kalliita gluteenittomia tuotteita ja syödä "papuja ja ituja"; hankkia tärkeät hiilihydraatit, B-ryhmän vitamiinit, kuidut, raudat ja muut hivenaineet muualta. Moinen ruokavalio olisi kuitenkin ravitsemussuositusten vastainen ja Keliakialiiton mukaan peräti mahdoton. Keliaakikolla on yhtäläinen oikeus monipuoliseen ruokavalioon ja saada syödä esimerkiksi gluteenitonta, mutta kuitupitoista puuroa. Ja lisäksi tämä pieni Keliakialiiton painottama seikka:

"Ruokavalion yksipuolistuminen on terveysriski."

Ruokavaliokorvauksen lakkautuksen aikoihin puhuttiin kärkkäästi siitä, miten hallitus päätti iskeä hampaansa sairaisiin ja köyhiin. Onneksi edes alle 16-vuotiaat saavat yhä ruokavaliokorvausta - tai nykyiseltä nimeltään vammaistukea - helpottamaan lasten ja perheiden arkea, vaikka luultavasti senkin pitäisi olla nykyistä korkeampi kattaakseen oikeasti ruokavalion tuomat kustannukset. Odotan lähes innolla selvitystä siitä, kuinka paljon säästöjä ruokavaliokorvauksen lakkautus yli 16-vuotiailta valtiolle lopulta tuo, vai tuoko se niitä ollenkaan.

"Ei se ruokavaliokorvauksen poistaminen tuntunut kyllä missään". Joillekin se tuntui, joillekin ei. Mutta jos korvauksen poistamista hädin tuskin huomasi, eikö se vain kerro sen tosiasian, että korvaus oli mitättömän pieni? Opintotukikuukauteni loppuvat tämän toisen opiskeluvuoden jälkeen. Sitten minun on löydettävä töitä opintojeni ohelle ja luultavasti haettava myös toimeentulotukea taustatueksi kustantaakseni ruokani ja muun muassa asuntoni vuokran. Voin totta kai säästää muista asioista, jos tilanne sen vaatii, mutta kaikkein viimeisin asia, minkä haluan tehdä, on karsia ruokavaliostani oman terveyteni, hyvinvointini ja jaksamiseni kannalta tärkeät ravintoaineet vain, koska elinikäisen sairauteni hoitoon ei ole enää olemassa rahallista tukea.

Vain, koska sairauttamme ei nähdä sairautena tai erityisruokavalioita ihmisten terveydelle välttämättöminä.


0

Tällä viikolla on vietetty valtakunnallista keliakiaviikkoa ja kuinka se lämmittääkään keliaakikon mieltä! Viime keväänä minulle tuli kymmenen vuotta täyteen tämän sairauden kanssa. Tuntuu oudolta puhua sairaudesta, koska homma on niin hyvin hanskassa. Vaikka kyseessä on parantumaton sairaus (ainakin nykylääketieteellä), niin täysipainoinen elämä on täysin mahdollista, kun hoito on kunnossa ja liitännäissairaudet pysyvät poissa tai kurissa.

Olen aiemminkin kirjoittanut siitä, ettei keliakia ole koskaan tuntunut itselleni kovinkaan vaikealta asialta. Edelleen kaipaan Doris-keksejä, mutta nyt kun Lidlistä saa gluteenittomia paistopistetuotteita, on harmituksen aiheita yksi vähemmän. Tuntuu, että gluteeniton tuotevalikoima vain kasvaa jatkuvasti, sekä Lidlissä että muualla, mikä on mahtavaa! Olen ostanut jo useamman kerran Lidlin paistopisteeseen tulleita gluteenittomia riisipiirakoita. Ne ovat niin hyviä ja todella käteviä napata vaikka kiireessä evääksi. Toivon, että vastaavanlaisia tuotteita tulisi lisää eri kauppojen valikoimiin.

 

Olen suuri raakakakkujen ystävä, joten aina kun tiedän sellaisen kahvilan olevan lähimailla, suuntaan sinne. Viime vuonna Helsingissä asuessani Paulig Kulmasta tuli vakiokahvilani. Siellä tuli monta toinen toistaan herkullisempaa raakakakkua syötyä ja samalla nautittua hyvästä seurasta sekä hetken lepotauosta välillä niin hektisessä arjessa. Tykkään myös siitä, että voin herkutella ilman sitä seuraavaa raskasta olotilaa. Toki välillä on kiva syödä voisia pullia ja kermakakkua, mutta koska rakastan makeaa, on mukavaa, että sitä voi tehdä myös terveellisemmin. Lähes poikkeuksetta raakakakut ja-herkut ovat myös gluteenittomia. On ihana fiilis astua kahvilaan, jonka vitriinistä voi valita mitä haluaa! Jatkuvasti myös huomaan uusien raakakakkukahviloiden avaavan ovia, joten kysyntää selvästi on.

Yksi tavoite minulla on vielä keliakiahistoriani aikana saavuttamatta: Berliininmunkin syöminen. Olen haaveillut siitä jo vuosia, mutta en ole saanut aikaiseksi ostaa. Olen jopa nähnyt niitä myynnissä, mutta siltikään. Otan sen tämän vuoden tavoitteeksi, koska muistan lapsena tykänneeni berliininmunkeista todella paljon. Onko sinulla jotain vastaavanlaisia tavoitteita?

-Nora