Olet täällä

2

Valtakunnallinen Keliakiaviikko 31.8.‒6.9.2015 teemalla "Lupa tuntea". #lupatuntea

Aavan, 4, keliakian herättämiä ajatuksia ja tunteita läheisissämme:

Olivia, 4, paras ystävä, Pirkanmaa

Aavan pitää syödä gluteenitonta ja meidän vehnää. Jos Aava söisi vehnää, niin se tulisi tosi kipeäksi. Aina sen äiti lukee mitä siinä ruuassa on, niin sitten se tietää. Ei se mitään haittaa, että on keliakia!

Henrik, 9, isoveli

Minua kyllä harmittaa, että Aavalla on keliakia. On se vähän kurja juttu.

Matilda, 11, isosisko

Aavalle kaikki ruokailu on niin paljon vaikeampaa. Minua harmittaa pikkusiskon puolesta, kun tiedän, mistä hän jää paitsi. Kun minut ja veli testattiin, pelkäsimme, että meilläkin on keliakia. Olimme onnellisia, että ei ollut. Ei ne Aavan ruuat ole kuitenkaan pahoja. Osaan leipoa tosi hyviä gluteenittomia kakkuja ja keksejä. Jos meille tulee vieraita tai lapsenvahti, voin opastaa keliakiassa, koska tiedän siitä paljon. Keliakia on meille tärkeä asia, koko perhe pitää pikkusiskon terveydestä huolta.

Minna, 31, kummitäti, Keski-Suomi

Oli helpotus, että asia selvisi. Oli tosi kurjaa seurata vierestä sitä epävarmuutta, kun tie diagnoosin saamiseen oli pitkä ja kivinen. Etenkin se, että gluteenia ei saanut ennen tutkimuksia välttää, vaikka oireet olivat selviä, tuntui pahalta.

Kyläilyt aiheuttavat vielä hieman harmaita hiuksia. Lähipiirissäni ei muuten tarvitse gluteenittomia tarjottavia miettiä, joten se on vielä aika vieras maailma. Pelkään, että joku juttu jää huomaamatta ja sekös sitten harmittaisi ja olisi noloakin. Onneksi olen oppinut jo paljon varmoja hyviä juttuja, kuten esimerkiksi Pandan suklaan, jota saa käyttää suklaaleivonnaisissa.

Tottakai minua harmittaa Aavan puolesta tosi paljon, mutta asiat voisivat olla paljon pahemminkin. Olen onnellinen iloisesta ihanasta kummitytöstä, joka voi elää ihan tavallista elämää ilman gluteenia. Uskon, että Aava pärjää keliakian kanssa loistavasti, niin hienosti läheiset häntä siinä auttavat ja opettavat gluteenittomaan elämään.

Pia, 35, perheystävä, Itä-Suomi

Aluksi Aavan diagnoosi oli helpotus, kun olin pitkään seurannut ystävieni arkea ja sen hankaluuksia läheltä. Tiesin, että sen kanssa pärjää, kun itselläni oli omat kokemukset lasteni vehnä-, maito-, ja muista allergioista.

Muistan, kun itse menin lasteni kanssa perhekerhoon, juhliin, lastentapahtumaan, ravintolaan, kylään tai muualle, jossa oli jotain tarjottavaa, mutta mikään ei sopinut lapsilleni. Muistan, miltä tuntui mennä nolostellen keittiöön kysymään, että miten tämä olikaan suurustettu, mistä jauhoista leivottu, saanko nähdä tuoteselosteen jne. Teki joskus mieli jäädäkin kotiin, jos tiesin, että jotain tarjotaan. Perhekerhossa kaikki lapset pyysivät saada maistaa meidän lasten juttuja, mutta meidän lapsemme eivät kuitenkaan voineet maistaa heidän ruokiaan. Lapsen pettymys, kun muut voivat ottaa mutta hän ei, eikä äiti ollut osannut varautua. Lapsen kyyneleiset kysymykset, että voinko ottaa, miksi en voi ottaa, miksi muut voivat ottaa? Miksi minulle ei ole mitään?

Alussa minulle iski myös jonkinlainen voimattomuus ystävieni puolesta: meille luvattiin, että lapsuuden allergiat voivat mennä ohi ja ne menikin, mutta Aavan keliakia on ikuinen. Meidän lapsille tuli iho-oireita ja vatsa meni hetkeksi sekaisin, mutta keliakia on isompi juttu. Suolinukat ja kaikki!
Ja miltä Aavasta tuntuu, kun kielletään moni tuttu ruoka ja leivästä lähtien kaikki maistuukin erilaiselta? Meidän lapsille tuli vauvana tutuksi ensin hyvin suppeasti vilja-tuotteet ja nekin monesti ensin gluteenittomana. Niin päin oli helppoa. Murut ei olleet meidän lapsille kamalan vaarallisia.

Entäpä ne ympäristön reaktiot! Tuntuu rankalta ajatella, että koette niitä tunteita, joita itse silloin tunsin. Erilaisuus, poikkeavuus, hankaluus. Helposti muut ajattelevat, että lapsen äiti on hankala, kun ärsyttävyyteen asti kyselee kaikista raaka-aineista. Moni voi kokea myös keliakiaperheen vaikeana vierailijana, koska ruokien miettiminen on vaikeaa.  Kylässä on noloa kysellä emännältä, miten tuote on tehty, ovatko korppujauhotkin gluteenittomia jne. Itsekin mietin, kun Aavan perhe tulee kylään, että mitä ihmettä voin tarjota. Yllätyksekseni käyttämäni jauhelihamauste sisältää gluteenia, mutta onneksi huomasin asian ajoissa. Onneksi gluteenia pystyy nykypäivänä välttämään hyvin ja korvaavia tuotteita on paljon ja leipominen helppoa.

Huomasin, että ystävät pärjäävät, ettei se ollutkaan niin iso ja maata kaatava juttu. Koko perhe otti sen asian hyvin ja luonnollisena. Törmätessäni gluteenittomiin tarjoustuotteisiin tulevat ystävät aina mieleen. Yritän arjessani poimia vinkkejä gluteenittomaan arkeen ja vinkata, vaikka ilokseni näen, että perhe pärjää hyvin.

Leila-mummi, 60, Itä-Suomi

Näen sieluni silmin pienen tytön, jolla on taas kerran mennyt kakka housuun. Vanhemmat ovat ihmeissään. "Kun ei kerro, että on kakkahätä ja että kakka on housussa. Harmittaa, että kakka leviää vaipoista tai pikkuhousuista sohvaan ja mattoihin", he harmittelevat. Vahingollehan ei kukaan mitään mahda, mutta tilanne toistuu lukuisia kertoja päivässä kuukaudesta toiseen puolentoistavuoden ajan.  Jospa se menisi pian ohi, ajattelin silloin, vaikka kuukaudet vierivät.

"Olemme niin väsyneitä, kymmenen kertaa päivässä kakka housussa. Mitä teemme väärin, mikä on vialla", he ihmettelevät. Miten tähän kaikkeen pitäisi suhtautua? Isä hermostuu, kun vaipoista päässyt kolmevuotias jatkaa taas kerran leikkejään eikä kerro, että housussa on kakka. Matto sotkeentuu. Lapsen kasvoilla on ilme, josta en tiedä, onko se pelkoa vai hämmennystä. Lapsi tuntuu käpertyneen johonkin maailmaan, jossa hän on tavallaan yksin.

Joku selvyys tähän kaikkeen on tultava, ajattelen. Apua on haettu, tiedän. Epäilyjä on ilmassa. Varmoja vastauksia ei ole, katsotaan, tutkitaan.  Minua pelottaa. Kannamme ukin kanssa huolta tyttäremme ja hänen miehensä jaksamisesta.

Muistan hetken, jolloin olimme kahdestaan pienokaisen kanssa heidän kotinsa alakerrassa. "Onko sinulla kakka housussa?", kysyin. Vain salaperäinen ilme lapsen kasvoilla. "Mummi pesee", sanon. Vain epäröivä katse. Toistan sanomani. Pieni hiipii vessan ovelle, minä perässä. Sain pestä lapsen. Hyvähän minun oli kohdata toisella puolella Suomea asuvana etämummina tässä tilanteessa lapsi. Sanoa, ettei se mitään haittaa, mummi pesee.

Nyt kiitollisuus täyttää mielen. Syy on löydetty. Onneksi lapsen elämässä on rakastavat vanhemmat ja sisarukset, joiden kanssa saa kinastella, leikkiä ja rakastaa. On muutakin kuin sairaus nimeltä keliakia. Se on tärkeä osa Aavan elämää, mutta ei ainoa nimittäjä -onneksi. 

Ari-ukki, 60, Itä-Suomi

Olen törmännyt aiemmin keliakiaan ainoastaan siten, että kokouksissa  on ollut yhdelle keliaakikolle varattu erikoistarjottavat. Olin miettinyt, että se ei ole sama asia kuin laktoositon, lihaton tai kalaton ruokavalio. Keliakia ei ollut ajankohtainen edes ajatuksena.

Kun lapsenlapsellani todettiin alle kolmevuotiaana ruoansulatus-  ja ulosteongelmia, olin ihmeissäni,  että mikä hänellä on. Epäilin ärtynyttä paksusuolta. Urhoollinen pikkuprinsessa kesti kurjat verikokeet, monet muut tutkimukset, joilla suljettiin pois muita sairauksia sekä pientä tyttöä pelottavat sairaalapäivät tähystyksineen. Tutkimuksia tehtiin vuoden ajan, eikä se vuosi ollut helppo.

Neiti on varmasti itkenyt itsensä uneen, koska elämään on tullut rajoitteita. Meille on hän kauppaleikeissä ja muissa leikeissä tuonut keliakian esille vaikkapa tarjoilemalla gluteenitonta leikkileipää. Fiksusti hän kysyy sekä leikeissä että ruokapöydässä sisältääkö tuote gluteenia ja näyttää meille isovanhemmillekin paketista gluteenittomuudesta kertovan merkin. Joululahjaa ei ollut vaikea keksiä, hän sai oman leivänpaahtimen ja tehosekoittajan omille tuotteilleen.

Olin työssäni sosiaalityöntekijänä kotikäynnillä, jossa perhe tarjosi keliakiaa sairastavalle aikuiselle vehnäjauhoja sisältävää pullaa ja kakkua. Perheen isäntä suuttui, kun aikuinen ei ottanut. Olen tavannut myös henkilön, joka syö gluteenia sisältäviä tuotteita, koska tekee mieli, ja kiemurtelee sitten tuskissaan. Millä saisi ihmiset ymmärtämään, että kaikkea ei saa syödä vaikka haluaisi ja että keliaakikko ei voi edes silloin tällöin maistaa tavallista vehnäpullaa?

Keliakia ei ole meille outo möykky vaan asia, jonka muistaa ja jonka eteen kaikki läheiset tekevät työtä. Kun prinsessa on meillä lähes 400 kilometrin päässä harvoin käymässä, ruokatalouteen otetaan enemmän kantaa ja pohdintaa kuin kahden hengen kotitaloudessa. On kunnia-asia ostaa lapsenlapselle hänen rakastamiaan herkkuja aina karjalanpiirakoista muffineihin.

 

 


4

Valtakunnallinen Keliakiaviikko 31.8.‒6.9.2015 teemalla "Lupa tuntea". #lupatuntea

Ruokakaupan hyllyjen välissä se iski. Kyyneleet polttivat silmiä, kurkkua kuristi ja teki mieli juosta pois. Toisen kerran se iski hotellin aamiaisella.

Croissantteja, tuoksuvia sämpylöitä ja hiivaleipää, muffinsseja, muroja ja myslejä useita eri lajeja, höyryäviä puuroja ja täytettyjä patonkeja. Tiedätte, mitä kaikkea ihanaa pöydät notkuvat.

Niin, tai sitten ei. Pieni hylly tai pöytä sivussa muista, pari leipäviipaletta muovikääreessä, pakastimesta sulatettu pulla. Osa leivistä on kadonnut eväitä salaa pakkaavien laukkuihin, koska muovikääreiset leivät on helppo ottaa mukaan.

Gluteenia syövä on taivaassa hotellin aamupalalla tai risteilyaluksen buffeessa. Hän kasaa lautaselleen kaikkea tuoretta ja tuoksuvaa eikä oikein osaa edes päättää, mitä leipiä ja kastikkeita maistaisi ensimmäisenä. Keliaakikolle on varattu muutama ruokalaji, ja niistäkin hän joutuu tarkistamaan, ovatko ranskalaiset keitetty samassa rasvakeittimessä kananuggettien kanssa, onko luontaisesti gluteenittomia tuotteita käyttävän leivässä vehnätärkkelystä ja onko jäätelössä keksinmuruja. Eihän kukaan ole ottanut samalla ottimella ruokia tai sekoittanut voipakkauksia? Eihän seisovassa pöydässä ole makaronisalaattia joutunut vihersalaatin sekaan?

 

"Ostetaan äiti näitä prinsessakeksejä!" "Ei me niitä voida ostaa." "Ennen kun mä olin gluteeni, mä sain näitä syödä..."

Joskus itkettää, koska pienen Aavani elämä on niin paljon hankalampaa. Lidlissä pitkästä aikaa käydessäni melkein suutuin ja paiskasin tuotteet takaisin hyllyihin. Vehnäjauhoja, ohraa, ruisjauhoja! Tavallisessa hyvässä ruuassa, onko oikeasti pakko!? Mitä me taas syödään? Ei mitään syötävää meille! Tutuissa tuotemerkeissä ja tutussa kaupassa ruuat löytää nopeammin.

Keliakia on tuonut meille myös helpotuksentunteen, koska oireet olivat rajuja ja diagnoisointi kesti kauan. (Lue tästä.) Helpottavaa, että syy löytyi eikä se ollut vakava. Lapsen oireet helpottivat heti.

Keliakia on tuonut terveyttä ja onnistumisenelämyksiä. Moni leipomus on onnistunut vaihtamalla jauhot yksi-yhteen gluteenittomiksi. Ennen syödyt einekset, kuten kalapuikot ja pinaattiletut, tehdään nykyään kokonaan itse, että saamme syödä niitä kaikki. Myös karjalanpiirakoita olemme tehneet itse, ensimmäistä kertaa elämässämme.

Eikä haittaa olla erilainen! Rakennamme Aavalle vahvaa itsetuntoa, jossa keliakia on yksi merkittävä osa minuutta ja meidän perhettämme. Yritämme, ruokailu kerrallaan...

Mitä Aava, 4, itse ajattelee nyt alle vuosi sitten todetusta sairaudestaan? No, esimerkiksi näin:

‒ Mitä ajattelet keliakiasta?

‒ No en mitään, hän huutaa vihaisesti.

‒ Etkö? Mitä ajatuksia se herättää?

‒ Pelottaa!

‒ Mikä pelottaa?

‒ No se suolinukka! Että minä syön väärää ja myrkytyn!

Tällä hetkellä eniten pinnalla onkin epätoivo. Olisimme tarvinneet esimerkiksi ryhmäohjauksessa psykologin kertomaan, miten ihan pienille lapsille kerrotaan keliakiasta. Olemmeko epäonnistuneet? Emme halunneet puhua allergiasta, koska kyseessä ei ole allergia. Kerroimmeko liikaa? Olemme opettaneet, että hänen tulee itsekin tarkistaa, mutta että aikuiset huolehtivat hänestä ja hänen ruokavaliostaan. Nyt on korostettava lisää, että me kyllä huolehdimme, jätä asia meille aikuisille. Älä pelkää. Vaikka keksit ja kakut tuovat hymyn huulille, on ruoka-asia hänelle vaikea. Lempiruokaa on vaikea nimetä, ja annokset ovat pieniä. Näin vaikka koko perhe syö leipiä ja muroja lukuunottama samaa ruokaa aina. Asia on onneksi hoidossa: ensi kuussa hän pääsee tapaamaan Taysin psykologin.

Kyselin ajatuksia Aavan keliakiasta myös läheisiltämme. Kirjoitan niistä myöhemmin.


0

Sain keliakian ikuiseksi kaverikseni vuonna 2006, kolme vuotta myöhemmin, kun Juliuksella todettiin keliakia. Olihan se shokki, vaikka perheessä keliakian kanssa oli eletty jo kolme vuotta. Lapsella todettu keliakia oli paljon vaikeampi asia kuin omalla kohdallani. Julius oli vasta 3-vuotias ja ruokailujen suhteen hyvin paljon vielä aikuisten ”armoilla”.

Keliakia ei ole aina kiva kaveri. Minulla se ainakin rajoittaa sosiaalisia suhteita ja maailmalla liikkumista. En jaksa aina selittää, mitä voin syödä ja mitä en. Jatkuva ruokien sisällön tarkistaminen turhauttaa. Lisäksi tuntuu, että vierailuilla olen riesa emännälle, kun joutuu monenlaisia tarjottavia miettimään. Olen jättänyt kutsuja väliin ihan näiden asioiden vuoksi. Keliakia siis aiheuttaa erakoitumista sosiaalisista suhteista, jos nyt näin rajusti voi ilmaista.

Juttelin Juliuksen kanssa keliakiasta ja hän sanoi, että eniten turhauttaa se, kun ihmiset eivät muista hänen sairauttaan. Yhä uudelleen ja uudelleen samoissa kyläpaikoissa kavereilla tarjotaan kaapista tavallista leipää. Julius ei enää jaksa sanoa, että leipä ei sovi hänelle, vaan sanoo vaan: ”Ei kiitos”. Näin pääsee helpommalla, mutta tietenkin asia harmittaa.

Keliakia on yksi pitkäaikaissairaus monien joukossa. Se on vain kestettävä, niin kuin muutkin sairaudet. Elämä keliakian kanssa ei aina tunnu mukavalta. Kotioloissa on helppoa ja siksi kotiin on helppo jäädä. Välillä tuntuu, että kaikki sujuu mallikkaasti kodin ulkopuolellakin, mutta nyt juuri tämä tauti risoo aika vietävästi. On ollut kaikkia menoja paljon, eikä asiat ole menneet kovinkaan juohevasti.

 


Sivut