Olet täällä

2

Istuin keittiön pöydän ääressä kello 22.30 lähes kokonaan pimeässä talossa. Muut nukkuivat. Mietin.

Mietin, että meidän arki on hyvää ja turvallista. Aavan gluteenittomuus onnistuu täydellisesti kotona ja päiväkodissa. Hänelle asia on yhtä luonnollinen kuin hiustenväri. Kaikki on meillä tosi hyvin, on ollut jo hyvin kauan. Vai onko?

Aava alkoi oireilla ehkä syyskuussa 2013 ollessaan kaksivuotias. Tarvittiin yöllisiä mahakipuja, lähes loppuun asti rääkätyt suoli, lapsi ja vanhemmat, kauhujen kesä, verikokeita, ultraäänitutkimus, bakteerinäytteitä ja lopulta kaksi tähystystä. Piti elää marraskuuhun 2014 asti, että saimme vihdoinkin Aavalle diagnoosin. Aavan keliakian oireilusta ja diagnosoinnin vaikeudesta voi lukea tästä ja lapsen tähystyksestä tästä.

Aava täyttää pian viisi vuotta. Hän polkee tuulispäänä polkupyörällään, pukeutuu mieluiten Elsaksi, kasvattaa Tähkäpään hiuksia, opettelee kirjaimia, saa uhmaraivareita ja kikattaa sydämestä pohjasta monta kertaa päivässä. Ei mikään erityislapsi, mutta erityisen ihana. Meidän arjesta voi lukea lisää tästä.

Gluteenittomuus sujuu täydellisen hyvin, näin olen ajatellut. Olen itse siirtynyt myös gluteenittomuuteen ja saanut IBS-oireeni katoamaan lähes kokonaan. Minulle glutenittomuus on helpotus ja uusi jännä maailma, mitä ajatusmaailmaa yritän Aavallekin opettaa. Hän osaakin gluteenittomuuden hienosti ja on tarkka ja ehkä jopa ylpeäkin siitä. Leivomme gluteenittomasti eikä Aava koskaan jää ilman, vaan saa aina jotain muuta vastaavaa kuin sisaruksensa.

Tein tuolloin myöhään yöllä Keliakialiiton juuri julkaisemaa Omakuva-harjoitusta (lue tästä lisää). Lehdistä sopivia tekstejä leikatessani se iski päälle.

Minä pelkään. On ollut turvallista, että keliaakikko on ollut ihan pieni. Perhe, sukulaiset ja päiväkodin väki pitävät hänestä hyvää huolta, mutta hän kasvaa. Olemme koko joukko pitäneet häntä kuin henkisessä kantoliinassa, mutta liina alkaa jäädä pieneksi. Kohta täytyy uskaltaa kävellä itsekin.

Hän alkaa saada syntymäpäiväkutsuja. Mitä kutsuilla tarjotaan? Voiko kutsujan sanaan tuotteiden gluteenittomuudesta luottaa? Onko kutsuja tarkistanut myös nonparellien sisällysluettelon? Eihän jäätelössä ole keksinmurusia? Saanko tunkea keittiöön tarkistamaan tuoteselosteet? Eihän lasta jätetä kutsumatta siksi, että ei tiedetä, mitä hänelle voi tarjota?

Onko eskarissa ja koulussa varmasti turvallinen ruokailu? Kuka ehtii katsoa yhden pienen perään?

Mitä jos joku lapsi tarjoaa hänelle vaikka karkkia, eikä lähellä ole aikuista kertomassa, saako hän syödä karkin? Ymmärtääkö lähellä oleva aikuinen asian vakavuuden?

Tunteeko lapsi jäävänsä koko ajan paitsi jostain ja olevansa erilainen, kenties eriarvoinen kuin muut?

Vaikka gluteenittomuuteen ehdittiin valmistautua henkisesti yli vuosi ja se on ollut arkea jo 1,5 vuotta, olemme silti vasta alkutaipaleella.

Miten kasvatetaan hyvällä itsetunnolla varustettu pikkutyttö, jolle oma terveys on tärkeää?

Miten kasvaa itse äitinä luottamaan, että kaikki sujuu ja yrittämään olla ajattelematta, että lapsi kokee sairautensa takia huonommuudentunteita?

Omakuvani kertoo, että matkamme on vasta alussa. Osaamme jo paljon, mutta nyt asiat osaakin vasta ihan kunnolla ja oikein aikuiset. Hän, jonka elämästä on tässä kyse, on ottamassa vasta ensimmäisiä, haparoivia askeleitaan.

Antaa lapsen kulkea itse, mutta tukea kuitenkin varovasti takaa. Mieluiten ottaisin kaikki osumat ja ruhjeet itselleni, mutta se ei onnistu.

Matka jatkuu.


23

Kevätauringon piristämänä olin ajatellut kirjoittaa lyhkäisen kirjoituksen positiivisuudesta, mutta tällä kertaa sattuma heitti jotain muuta tärkeää, josta on ihan pakko kirjoittaa. Viime perjantaina Esikoinen tuli koulusta kotiin ja hänen kasvoillaan näkyi niin aprillipilojen hauskuus ja jännitys mahdollisesta äidin jekuttamisesta, kuin myös jokin muu tunne, mihin ei positiivisuus ainakaan liittynyt. Jäin odottamaan äidinvaistojen valpastuttamana.

Sieltä se sitten tuli. Päivän aprillipilojen kertauksien jälkeen, lapsi huokaisi syvään ja kertoi jotain muutakin tapahtuneen. Lapsi selitti, että opettaja oli jakanut oman syntymäpäivänsä kunniaksi suklaasuukkoja. (Tässä vaiheessa sydän hypähti jo itselläkin harmista ja huolesta.) Sitten, kun kaikki istuivat luokassa suupielet tahmaisessa suklaassa, oli opettaja huomannut jotain. Esikoisen, joka istui tuolillaan hiljaa. Ilman suukkoa. Gluteenia ja kananmunaa. Kaksi niin kiellettyä ruoka-ainetta samassa makeisessa.

"Äiti, mä oon ihan ilmaa koulussa." Lapsen kasvoilla näkyi hämmennyksen sekaista surua. Kyselin hiljaa, että mikä sai tuntemaan sellaista? Esikoinen katsoi silmiini ja melkein olisin halunnut, että sanat olisivat tippuneet vihaisina ja sylkiroiskeiden peittäminä, mutta ei... ääni oli hiljainen ja surullinen: "Opettaja sanoi unohtaneen minut ja kysyi vain, etteihän se haittaa.". Samaan hetkeen, kun minä tunsin sydämestäni pienen murusen irtoavan, lapsi huokaisi, että oli vastannut jo tottuneensa siihen. "Ei haittaa.", sanoi nytkin Esikoinen, mutta samalla näin kuinka pieni 10-vuotias lapsi huusi sisällään ihan muuta. Tuo lapsi pääsi sitten purkamaan tunteitaan myöhemmin samana päivänä... Onneksi! Tähänkö minunkin pitäisi tottua?

Meiltä gluteenitonta elämää viettäviltä tulee tavaksi kuljettaa mukanaan joka paikkaan omia eväitä, varmuuden vuoksi. Silti se tilanne tulee valitettavan usein, että tarjotaan jotain mikä ei sovi, mukana ei ole mitään sopivaa ja jäät ilman. Jollet ymmärrä keliakiaa/allergioita, niin et myöskään ehkä ymmärrä, että vaikka tällainen tilanne on keliaakikolle tuttu jo ennestään ja keliaakikko sanoo siihen tottuneensa, niin se on silti tilanne, jossa toiset saavat ja joku/jotku jää ilman. Lapselle tuollainen tilanne on vähän harmillisempi, kuin paksunahkaisemmalle aikuiselle. Tottuneemmalle.

Mies tuli töistä ja lapsi selitti hänellekin suklaapusujutun. Mies huokaisi ja kertoi ymmärtävänsä hyvin. Keliaakikkona hänkin näkee harva se päivä töissä tai muualla, kun tarjotaan gluteeniherkkuja ja sitten ihmetellään, kun ei maistu. "Ei se haittaa..", sanoo miehenikin. "Siihen tottuu.." Muttei tarvitse tottua, sanon minä! Pitää jaksaa selittää. Lisätä tietoisuutta. Tuodaan keliakia ja gluteenittomuus esille vieläkin tarkemmin. Gluteenittomuus on vieläkin melkoisen outoa monelle. "Mitä voit sitten syödä?" Kaikenlaista hyvää ja gluteenitonta. "Onko se nyt niin ehdotonta?" Kyllä on. "Eikö kestä edes hieman maistaa?" Ei kestä.

Illalla nukkumaan mennessäni, kun talo on hiljainen ja aivoilla aikaa käsitellä päivää, se hiipii muistoista kurkkua kuristaen. Lapsen hiljainen, väsynyt, itseensä tyytymätön ja surullinen ääni: "Kai minä oon jo tottunut siihen.". MINÄ EN!!!, huutaa sydämeni ja nousen vielä kerran ylös sängystä. Lastenhuoneen ovella kuuntelen hetken levollista unta ja toivon taas kerran, että harmin muruset olisi lasten tieltä paremmin lakaistu, jotta matka jatkuisi iloisemmin. Aina saa toivoa, mutta harmit kuuluvat elämään. Ei ole ollut kenenkään matka täällä maailmassa pelkkää juhlaa. Silti tällaiset ns. turhat harmit ja murheet olisi helposti poistettavissa. Tottumalla sanaan gluteeniton.

Keliakia on sairaus. Sen ainoa hoito on ruokavalio. Tarkka ruokavalio. Meitä muitakin gluteenittomia ruokailijoita on. Gluteenittomuus saattaa kuulua esimerkiksi laihduttajien, sisäilmasta sairastuneiden, allergisten, suolistosairauttaan hoitavien ja gluteeniyliherkkien ruokavalioon. Paljon ollaan parjattu näiden muiden gluteenittomien vähentävän keliakiaa sairastavien tarvitsemaa gluteenittomuuden ehdottomuutta. Kun ei se gluteeniyliherkkäkään aina ihan ehdoton ole... Muotidieettiä noudattava painonpudottajakin saattaa välillä repsahtaa vehnämunkkipossuun. Enhän minäkään ärtyvän ärripurri-suolistoni kanssa ole kuin yhden tai kahden päivän ajan kipukouristuksissa, turvonneena ja vessan lähettyvillä, kun vähän ruisleipää haukkaisin. Silti, jokaisen joka ostaa, tilaa tai saa gluteenitonta ruokaa, täytyy saada juuri sitä. Ehdottomasti gluteenitonta. Siihen pitää voida luottaa. Gluteeniton olisi aina gluteenitonta. Siihen pitää saada tottua!

Maailmaan mahtuu niin monenlaista ihmistä. Tervettä ja sairasta. Kyllä tähän maailmaan mahtuu lisää gluteenittomia ilman keliakiaakin. Lisäisipä nämä ei-keliaakikot gluteenittomien tuotteiden menekkiä sen verran, että lisää tuottajia ja valmistajia ilmaantuisi markkinoille. Ehkäpä tuotteiden hinnatkin vähän alenisi, toivoo tämä perheenäiti ja julkaisee tämän jutun, jotta kaikkien kellulasten elämänpolkujen turhat harminmuruset olisivat edes hieman pyöreämpireunaisia kävellä... Ehkä ne muruset olisivat jopa yhtä pehmeän suloista elämän karheutta, kuin hiekka jalkapohjien alla kesäsin. Hiekka kutisee hieman varpaiden välissä, mutta siihen tottuu! :)


0

Olimme olleet koko perhe jo kauan kaupungilla hoitamassa asioita. Etsimme yhdelle housuja ja toiselle kenkiä ja jotain muitakin asioita piti hoitaa. Olimme lopulta kaikki väsyneitä ja nälkäisiä ja lapset tappelivat.

Meidän 4-vuotiaalla keliaakikollamme Aavalla on ollut tämän vuoden puolella jäätävä uhma, joten kiukkuhetkiä on kertynyt ihan muutama. Tämäkään hetki ei ollut poikkeus.

Koska kiertelimme koko päivän, oli hänelle vielä rattaat mukana ihan itseämme säästääksemme. Menimme hampurilaisravintolaan syömään, jossa minä yritin kysellä kunkin toivetta työntekijän jo odottaessa. Aavalle otimme ravintolasta vain ranskalaiset, koska hän ei välitä gluteenittomasta hampurilaisesta.

"Äiti, äiti", keskeytti Aava tilaustani koko ajan. Käskin hänen odottaa, ja jatkoin tilauksen tekemistä. Lopulta Aava alkoi huutaa ja potkia tiskiä. Matilda, 12, vei Aavan sivummalle minun ja mieheni tehdessä tilauksen loppuun.

Tilattuamme menin kiukkuavan Aavan luo, kyykistyin rattaiden eteen, toruin huonosta käytöksestä ja sanoin, että nyt ehdin kuunnella, että mitä asiaa hänellä oli. 

"Kukaan ei kysynyt, että onko se ruoka gluteenitonta! Nyt minä en voi syödä mitään", hän itki.

Voi rakasta! Me tiesimme, että ranskalaisille on siinä paikassa oma fritti ja ranskalaisia on siis turvallista syödä. Niin söpöä, että pitää niin tarkasti itsekin huolta ruokavaliostaan!

Meille ei kuulu mitään ihmeellistä. Gluteenittomuus on ihan arkea, eikä se harmita kuin karkkihyllyllä, jossa emme osta hänelle edes saattaa sisältää -tuotteita, joten valikoima on hirmuisen suppea. Minä olen ollut gluteenittomalla ruokavaliolla IBS:n takia koko tämän vuoden ja olen voinut todella hyvin. Olen kokeillut pari kertaa gluteenia leipää ja pizzaa syömällä ja todennut, että ei kannattanut. Saan glueenista jo kesken syömisen kahdeksan raskauskuukauden kokoisen mahan sekä pitkään kestävän oksettavan olon. Ei kiitos siis! 

Arki Pirkanmaalla sujuu ihan kivasti. Arjestamme voi lukea lisää toisesta blogistani Yli pyykkivuorten, läpi lasikattojen. Aavan keliakiasta olen kirjoittanut muun muassa postauksessa Taistelen lapseni terveydestä kynsin ja hampain!

On kyllä ihan huippua, että tulee kevät ja sitten kesäkin! Me maistamme kesän filistä jo etukäteen toukokuussa, kun käymme Kreetalla. Vinkkejä Kreetan Hanian ja lähiympäristön gluteenittomista ravintoloista otamme innolla vastaan!

Näin keväistä meillä oli jo lauantaina, kun Aava (oik.) fiilisteli serkkutytön kanssa parvekkeella. Ottakaa kaikki ilo irti keväästä!