Olet täällä

5

Hei pitkästä aikaa! Pahoittelut, että meidän perheestä ei ole kuulunut mitään. Arki, pyykkivuoret, työ, harrastukset, koulu, päiväkoti ja toinen blogini vievät ajan niin, että jatkuvasti on juostava kilpaa kellon kanssa. Sitä paitsi ei mitenkään vähäisimpänä asiana muutimme juuri unelmiemme kotiin, joten pari kuukautta olemme tehneet muuttoa kaiken hereilläoloajan töiden jälkeen. Meidän arjesta ja uudesta kodista voi lukea esimerkiksi tästä.

Isoin syy hiljaisuuteeni tässä blogissa on se, että keliakia ei tällä hetkellä ole mikään juttu. En murehdi sitä enkä mieti sitä. Aavan ruokailu menee yhtä hyvin kotona, päiväkodissa ja kyläillessä. Vahinkoja ei ole sattunut. Päiväkotikaverin synttäreille oli leivottu kakku perunajauhopohjaan ja karkit ostettu esittämältäni karkkilistalta. Kaikki hyvin siis!

Vuosien vatsavaivat

Olen jo aiemmin kertonut, että minulla on ollut monenlaisia vatsavaivoja jo monta vuotta. Minulla on diagnosoitu IBS eli ärtyvä suoli, mistä olen kirjoittanut muun muassa tässä postauksessa. Minulta on katsottu keliakian vasta-aineet jo kolme kertaa, ja aina vasta-aineet ovat olleet negatiiviset. Olen kuitenkin miettinyt paljon keliakian mahdollisuutta.

Keväällä pyysin päästä verikokeeseen, jolla tutkitaan keliakiageeniä. Tulokseni oli lääkärin sanoin sellainen, joka "assosioi vahvaan keliakian puhkeamisriskiin". Tämä tulos avasi minulle tien gastroskopiaan.

Söin kolme kuukautta gluteenia ja pääsin vihdoin tällä viikolla tähystykseen, johon menin palvelusetelillä Tampereen Mehiläiseen.

Vihdoinkin pääsin tähystykseen!

Istuin Mehiläisen odotusaulaan kello 8.50. Tähystysaulassa istuivat kanssani kaksi naista, joista toinen näpytteli kännykkää ja toinen kilisytti hermostuneesti sukkapuikkoja. Minä istuin silmät kiinni ja ajattelin, että korkeintaan 15 minuuttia, minä selviän siitä ja että vihdoinkin pääsen tutkimukseen, jolla on suuri merkitys terveydelleni. Olin onnellinen, että vihdoin pääsisin!

Minut kutsuttiin sisään tasan kello yhdeksän. Sain juotavakseni Cuplatonia ja suuhuni kurkun puudutusainetta. Sitten sain tehtäväkseni mennä kyljelleni, kietoa kädet ympärilleni ja ajatella nielaisemista. Ja sitten mentiin!

Kello 9.08 istuin sängyn reunalla ja kuuntelin, kun lääkäri kertoi, mitä oli nähnyt. Tutkimus kesti ehkä viisi minuuttia, mutta se tuntui puolelta tunnilta.

Kuristava tunne kurkussa

Gastroskopiasta selviää kyllä. On paljon pienempi juttu käydä se läpi ja kävellä heti tutkimuksen jälkeen pois kuin viettää nukutuksen takia puoli päivää sairaalassa.

Tutkimusta ei voi omilla toimilla vaikeuttaa tai estää. Letku kyllä menee mahaan vaikka kuinka epäilisi, että esimerkiksi yökkäilyrefleksin takia se ei menisi.

Välillä letku kuristi kurkkua ja tuntui ikään kuin kurkussa olisi ollut ruisleipä poikittain. Näytteiden otto tuntui kurjalta; se sekä nipisti mahaa että kuristi kurkkua. Tutkimus ei kuitenkaan tuntunut niin pahalta, että se olisi pitänyt keskeyttää tai että olisi tullut esimerkiksi pakokauhu.

Uskaltaisin mennä kyllä uudestaankin! Parasta oli tieto siitä, että tutkimus on hyvin nopeasti ohi ja että enää minun ei tarvitse arvailla, pelätä ja miettiä. Mehiläisessä oli sydämellinen, rauhallinen ja rohkaiseva tunnelma koko tutkimuksen ajan.

Koko illan kurkkuni oli kipeä enkä syönyt koko päivänä kuin jäätelöä. Hyvä, että koin tähystyksen itse. Aava menee ensi kuussa jo neljänteen tähystykseensä. Nyt tiedän, miten kipeältä kurkku ja maha tuntuvat tähystyksen jälkeen, joten tiedän auttaa lastani enkä yritä tuputtaa hänelle ruokaa liian pian. 

Keksitään yhdessä gluteenitonta!

Silmällä katsoen ei näkynyt keliakiaa, mitä epäilinkin kuitenkin. Nyt odottelen kolme viikkoa lopullista tulosta. Mikä hassuinta: jos saan diagnoosin, olen yhtä onnellinen kuin Aavan saadessa diagnoosin.  Diagnoosi olisi helpotus.

Keliakia ei ole maailmanloppu vaan uudenlainen elämäntapa. Se ei ole huono eikä vaikea elämäntapa. Erilaisuus on rikkautta. Yhdellä on astma, toisella allergia, kolmannella vaikka yksi sormi vähemmän kuin muilla ja neljännellä keliakia. Yksi on pitkä ja toinen pätkä. Yhdellä on punaiset hiukset ja toinen ei tykkää sienistä ja sipulista. Erilaisia ollaan kaikki.

Juuri vietettävän keliakiaviikon teemana on #keksitkögluteenitonta. Meillä on täysin itsestäänselvää, että keksit ovat gluteenittomia ja että keksimme aina pöytään jotain gluteenitonta. Kun lukee, tutustuu, kyselee ja innostuu, oppii äkkiä. Facebookin Keliakia-ryhmä ja Vertaistukea keliakialasten vanhemmille ovat parhaita opettajia.

Tärkeintä on, että ketään ei jätetä ulkopuolelle tai paitsi jostain jonkun erityisominaisuuden vuoksi. Jos et keksi gluteenitonta tarjottavaa, kysy keliaakikolta, mitä voisit tarjota. Hän kyllä keksii, ja ilahtuu, kun kysyt.

Iloista keliakiaviikkoa!


0

Reilun kymmenen vuoden kokemus keliaakikon äitinä on pitänyt sisällään monenmoisia tapahtumia. Alku oli opettelua meiltä kaikilta: perheeltämme, suvultamme, päiväkodilta, koululta, ystäviltä. Usein tie on kulkenut erehdyksen kautta, mikä on silloin tuntunut maailman suurimmalta epäonnistumiselta. Miksi en pystynyt suojelemaan lastani? Miksi muut eivät pysty suojelemaan lastani?

Isoja kysymyksiä, joiden särmät ovat hioutuneet lapsen kasvaessa ja oman tietämyksen kasvaessa. Vaaran paikat on nykyisin helpompi tunnistaa ja lapsi - nykyään jo nuori - osaa itsekin havainnoida ja epäillä.

Lähipiirillemme gluteenittomuudesta on tullut luonnollinen osa elämää, niin heidän kuin meidän. Vuosiin ei ole tarvinnut muistuttaa, että varaattehan Kaisalle jotakin, tai että me mielellämme tuomme hänelle syötävää mukanamme. Siitä iso kiitos ja kummarus sisaruksille, mummeille, kummeille ja ystäville.

Silti jokainen ravintola- tai kahvilakäynti on vieläkin jännä paikka. Löytyyköhän täältä Kaisalle mitään? Onko taas tarjolla se sama muffinssi. "Joo mä otan sen, se on ihan ok".

Varsinkin ulkomaanmatkoilla olemme kerran jos toisenkin etsineet sopivaa ravintolaa pitkään, liian pitkään.

Mutta on niitä valonpilkahduksiakin. On ollut kiva huomata, miten nuoren neidin ei ole tarvinnut tinkiä ulkona syömisestä kavereiden kanssa, kun gluteenitonta ruokaa tarjoavia, nuoren kukkarolle sopivia pikaruokapaikkojakin on tullut kivasti lisää.

Meillä on ollut muutaman vuoden ajan toinenkin gluteenitonta ruokaa syövä perheessämme, kun mieheni on noudattanut FODMAP-diettiä. Meidän kesäviikonloppuihimme on kuulunut aamukahvi golf-kenttämme ravintolassa, jossa ravintoloitsija tietenkin muistaa hyvin mieheni ruokavalion. Mutta silti parin viikon takainen keskustelu ilahdutti:

"Moi, onko sulla mulle gluteeniton pulla?"

"No on! Ne loppuivat alkuviikosta, mutta muistin, että tulet varmaan viikonloppuna käymään ja tilasin niitä vartavasten. Otatko korvapuustin vai muffinssin?"