Olet täällä

4

Se tilanne, kun olet kuusihenkisen hulisevan hälisevän perheesi kanssa matkalla ristiäisiin.

Olette kutakuinkin juhlatamineissa ja kutakuinkin ehtimässä ajoissa perille.



Sitten tulee mieleen, että takapenkillä istuu nälkäinen keliaakikko eikä kumpikaan vanhemmista ole muistanut kysyä gluteenittomista vaihtoehdoista, saati varannut mukaan omaa evästä.

Se tunne, kun juhlaisäntä kertoo, että täällä on lapsille kokonaan gluteeniton juhlapöytä.

 

Joskus on niin helppoo olla onnellinen! :)

(Lämmin kiitos ihanista juhlista ja huomaavaisuudesta A, T ja pikku-I!)


2

Tällä kertaa ajattelin kertoa meidän perheen nuorimman jäsenen viljattomasta elämästä. Hänen syynsä gluteenittomaan elämään on vilja-allergia. Ainakin tällä hetkellä. Vilja-allergiasta on mahdollista (toivottavasti) parantua, toisin kuin keliakiasta. Sitä odotellen, tässä siis juttua Kuopuksesta.

Nuorimmaisemme syntyi Keskimmäisen ollessa kolmevuotias. Huonot yöt ja vihreät limakakat eivät enää niin pahasti yllättäneet. Ryhdyin jonkin ajan päästä imetysdieetille, ja karsin ruokavaliostani ensin sen pahamaineisen kananmunan (allergia todettiin ihopistokokeilla), seuraavaksi maidon ja lopulta myös viljat. Silti yöt olivat ehkä jopa kamalampia kuin aikoinaan Esikoisen kanssa. Missään asennossa ei ollut hyvä nukkua, Kuopus nieleksi ja raivosi, eikä tissi saanut irrota hetkeksikään suusta. Imetystä jaksoin silti jatkaa kaksi vuotta. Imetysdieetin aikana Kuopus itsekin suosi rintamaitoa ravintonaan enemmän kuin mitään kiinteää. Mikään ei oikein tuntunut sopivan.

Kuopuksen ensimmäiset kaurapuuron makusteluhetket päättyi saman päivän iltana sylissä velttona retkottavaan lapseen, joka puolitajuttomana oksensi itsensä tyhjäksi. Mitäh!? Pöpö? Allerginen? Pari kertaa me sitä kokeiltiin, koska päivystyksen puhelinneuvonnasta sanottiin aina mahatautia olevan liikkeellä ja että "niin pienen (6-7kk) oksentaminen saattaa vain näyttää rajulta". Juu, mutta tilanne oli kyllä pelottava kuin mikä! Näytti niin samalta kuin allergisen Esikoisen reagointi kananmunaan. Mentiin lääkäriin, joka laittoi sitten lähetettä tarkempiin tutkimuksiin. Ensimmäisissä lastenpolilta saadussa hoitopalautteessa lukee "laaja-alainen ruoka-aineallergia" (kananmuna, vehnä, kaura, ruis, ohra, maito ja soija). Loppujen lopuksi useamman lääkärikäynnin, ajankulumisen ja monen altistuksen jälkeen, jäljelle on jäänyt vilja-allergiat ja refluksitauti. Soija on hieman vielä kysymysmerkkinä.

Viljoja on altisteltu sovitusti joko sairaalassa tai kotona. Kuopus on juuri siinä "huonossa" asemassa, ettei saa välitöntä anafylaksia-kohtausta (paitsi kaurasta), kuten Esikoinen kananmunasta, vaan reagoi viivästyneesti. Vehnäaltistamisessa annetaan hyvin pieni nokare vehnäleipää. Tuon nokareen syömisen jälkeen Kuopus saa noin 12 tunnin päästä massiivisen nenäverenvuodon. Yleensä altistaminen on päiväsaikaan, joten meillä on takana useampi "senkka nenästä" -episodi keskellä yötä. Ainoa, mikä tuossa auttaa, on se paras konsti, eli viileää niskaan. Tietenkin Kuopus inhoaa yli kaiken pakastimen jään seasta revittyä "pipityynyä" keskellä yötä niskaan painettuna, joten joko minä, tai mieheni, istutaan sitten viileässä suihkussa Kuopus sylissä. Keskellä yötä. Samaan aikaan toinen meistä siivoilee makkarin rikospaikkaa. UV-lampulla voisi meidän talosta löytää melkoiset murharyhmää kiinnostavat roiskeet useammastakin huoneesta, koska joskus verenvuodot yllättivät myös päiväsaikaan, riippuen juuri vehnän määrästä. Tarpeeksi iso nokare vehnäleipää, niin saattoipa mennä vaan pari tuntia nenäverenvuotoon.

Lisäksi Kuopus reagoi viljoihin joka vanhemman painajaisella. Sellaisella raivokohtauksella, ettei siinä auta hiljaiset hymisemiset, ei silittelyt, eikä varsinkaan halaukset. Tarjolla on nyrkkiä, hampaita, korvat repivää huutoa, kynsiä ja bravuurina siihen halaukseen päällään iskemistä. Kolmevuotiaan kallo on melkoisen kova moukari, varsinkin omaan pahaa-aavistamattomaan leukaan suunnattuna. Tilanteessa pitää yleensä olla vain hiljaa ja odottaa. Olla läsnä, mutta ei liian lähelläkään. Tilanteen jälkeen lapsi yleensä rauhoittuu hämillään, eikä tiedä itsekään syytä raivarilleen.

Seuraavaksi hänen mahansa tulee kipeäksi. Kuopus pötköttelee lattialla ja valittaa väsymystä. Korvantaukset saattaa verestää, mutta iho muuten kohtalaisen hyvä. Vain sitä kuuluisaa "selvästi atooppista ihottumaa". Närästää ja suuhun nousee "pahanmakuista väkevää". Korvakäytäviä kutisee. Loppuvaiheessa (mikä saattaa tulla vasta päivän tai parin päästä) maha tulee TODELLA kipeäksi ja itkun kanssa istutaan potalla. Lopputulosta ette halua tietää! Sanotaan vaan, että hajua ja löysää kuraa riittää... Siitä alkaa armottoman hidas toipuminen. Saattaa olla, että yhdestä pienestä kerta-altistuksesta kestää pari viikkoa, että lapsi on oma iloinen Kuopus.

Altistamiset sairaalassa ovatkin siis yleensä lääkäreiden mielestä voittoisia tilanteita. Eihän siellä siitä vehnäpaahtoleivän syömisestä tullut mitään isompaa näkyvää oiretta. Mitä nyt lapsi vaan "selvästi väsymyksestä kiukuttelee..", vaikka oltiinkin vasta aamupäivässä ja hyvin nukkuneena. Oireet iski sitten joko illalla tai yöllä kotona. Kaurasta kävi niin, että ehdin sairaalasta lähimarkettiin saakka ja lapsi oksensi minut, rattaat ja kaupan käytävän pilttipurkkien ja vaippojen välissä. Kaurasta lääkäri myönsi, että selvää allergiaa, mutta pyysi vielä kokeilemaan kotona jonkin ajan kuluttua.

Kotialtistuksessa OLISI pitänyt ensin tajuta ottaa matot pois lattialta. Tämä on muistettu tuosta ensimmäisestä kotialtistuksesta lähtien! Samalla, kun lääkärit vähätteli ruokarajoituksia ja hoputtelivat meitä altistamaan, vanhempi sairaanhoitaja kertoi, että "Viljojen aiheuttamia oireita pitää sitten katsella pitkällä aikavälillä! Ei kaikki oireile heti, vaikka hyvinkin allergisia olisivatkin!". Ketä tässä nyt uskoisi? Oltiin lievästi hämillään koko hommasta.

Meillä elettiin siis allergia- ja refluksilääkkeiden täyttämässä huonojen öiden valtaamassa arjessa ja epäiltiin kaikkea mahdollista ruokaa mikä Kuopuksen nielusta alas meni. Laktoositonta elämää kokeiltiin. Maidotontakin uudelleen. Silti lapsenkin hokemaa "perusmahakipua" tuntui jatkuvan, vaikka olimmekin karsineet ruokavaliota. Mutta olimmeko rajanneet tarpeeksi? Loppujen lopuksi viime vuonna tämä vilja-allergian laajuus tajuttiin, kun suostuttiin ajattelemaan kuten se sairaanhoitaja, eikä kuten meidän lääkärimme.

Nestemäisen särkylääkkeen antamisen jälkeen, kun tutut vehnäoireet iskivät, tajuttiin, että lääkkeessä ollut glukoosisiirappikin täytyy karsia. Samoin kaikki ne mahdollisetkin viljasta peräisin olevat lisäaineet ynnä muut. Luin vilja-allergiasta netistä kaiken uudelleen. Virallisten tahojen mukaan pitäisi allergiselle sopia nuo maltodekstriinit yms., koska sisältävät niin vähäisen määrän viljojen proteiineja. Mutta jospa meidän allerginen ei kestänytkään? Aloimme kysellä valmistajilta heidän käyttämistään tärkkelyssiirapeista ja aina saatiin sama vastaus: "Glukoosi- ja tärkkelyssiirappimme ovat peräisin joko maissista tai vehnästä. Tuote on gluteeniton, mutta myönnämme, että herkimmät keliaakikot saattavat saada oireita.". Äh! Me väsyneet vanhemmat halusimme jo kokeilla ihan kaikkea, joten jätimme pois kaikki viljasta mahdollisesti peräisin olevat lisäaineetkin.

Meillä keliakia-konkareilla avautui ihan uusi maailma. Varsinkin, kun kyseessä on niin herkkä, että juuri ne salakavalat maltodekstriinit, glukoosisiirapit ja muut ainesosat, jotka olet jo "keliakia-antureillasi" koodannut ihan turvallisiksi, ovatkin siellä kiellettyjen listalla. Kauppojen gluteenittomista tuotteista karsiutui melko monta tuotetta pois. Kuopuksen rajoitetummasta ruokavaliosta alkoi meille kuitenkin ihan uusi elämä. Elämä, jossa jopa nukuttiin!! Refluksilääke pääsi tauolle pitkästä aikaa, raivostumisten muistot rupesivat haalistumaan, kuten myös raapimisjäljet käsivarsistani, ja lapsen paino nousemaan. Karsitaan ruokavaliota, ja paino nousee, sehän on meille tuttua. Tätähän tämä olikin. Allergiaa isolla A:lla. Ei sen enempää! Miksei sitä heti tajuttu! Pikku juttuhan tämmöinen on! Ajatellaan positiivisesti!

Myönnän kyllä, että positiivinen ajattelu ei ole päällimmäisenä mielessä, kun on valvonut yökausia tai pidellyt kolmevuotiasta raivokohtauksessa, ettei lapsi satuta itseään tai ketään muutakaan lähimailla. Silloin ajatukset tuntuu kiertävän kehää ja jäljellä olevat aivosolut koettavat pähkäillä syypäätä. Eikö se uusi makkara ollutkaan täysin viljaton? Onko lapsi saanut kylässä ollessaan jotain väärää?

Väsyneenä meilläkin on pyykkivuori kodinhoitohuoneen lattialla, leipominen vain kaukainen haave jossain jauhopaketin takana, lelut levällään lattialla kuin labyrinttina askelille, einesruokaa (sitä mitä jokainenkin pystyy syömään) pöydässä sekä ystävät ja sukulaiset vain satunnaisten tekstareiden tai facebook-tykkäysten varassa. Lisäksi toisten ihmisten kyseenalaistamiset ruokavalion mahdollisesti liian rajusta rajaamisesta, voi olla valvoneille aivoillemme ihan liian loukkaavaa. Tervetuloa meille valvomaan, jos luulet, että "näin vähäinen määrä glukoosisiirappia pitäisi kestää"!

Väsymys vie energiaa todella paljon. Samoin lapsen terveydestä murehtiminen. Silloinkin, kun on kaikki hyvin, menee jonkin aikaa, ettei enää vain odota sitä seuraavaa vahinkoa. Kai nytkin tämä bloggaaminen on mahdollista vain lasten ruokarajoitusten vuoksi. Unien vuoksi. Uni, tuo sokeriakin makeampi herkku! Vaikka tälläkin hetkellä lievää flunssaa pyörii, niin meillä ei herätä öisin kipuhuutoon, verenvuotoihin, eikä kauhukohtauksiin. Olen kaivellut innokkaana jauhot kaapista ja reseptejä pölyisistä leivontakirjoistani.

Elämä Kuopuksemme kanssa on melkoista altistamisten, vahinkoaltistusten, oireiden ja lääkehoidon sanelemaa hyvien ja huonojen öiden vaihtelua, mutta juuri nyt kaikki on ok. Huomisestahan ei koskaan tiedä. Onneksi Kuopus on pirteä ja pippurinen. Tästä kertoo jo se, että verikoetilanteessa tarvitaan minun lisäkseni kaksi hoitajaa ja silti me olemme kaikki hikisiä ja veriroiskeissa. Sinä päivänä tunnen olevani samalla hyllyllä pinkin värin ja refluksin selvittämiseen käytettävän pH-mittarin (inhottava letku, mikä työnnetään vuorokaudeksi nenästä ruokatorveen) kanssa. Siellä inhokkihyllyllä. Yläpiilossa kaikesta mukavasta. Onneksi lapset leppyy nopeasti ja viimeistään seuraavana päivänä kelpaan taas halauksiin ja iltasatua lukemaan. Katsotaan sitten taas millaisella mielellä ollaan, sekä äiti että lapsi, kun seuraava käsky altistaa tulee tai vahinkoaltistus sattuu. Tällä hetkellä me kuitenkin nautitaan elämästä, täysin viljattomasta elämästä!


0

Osallistuimme ensimmäistä kertaa ikinä Ravintolapäivään. Mikä olisikaan voinut olla parempi kohde meille kuin Keliakianuorten Kelicafe Tampereella Keliakialiiton keskustoimistolla?

Kerroin etukäteen Aavalle, että menemme kahvilaan, jossa kaikki on gluteenitonta. Siis ihan kaikki, hän saisi valita ihan minkä vain! Aava alkoi nauraa ja sanoi, että sinne ei saa sitten ketkään vehnät (gluteenia syövät) tulla! Se olisi tietysti ollut ihan oikein perheemme kaikkea syöville vehnille, mutta otimme heidät kuitenkin mukaan.

Menimme paikalle heti vähän yli 12, että varmasti olisi jäljellä vaihtoehtoja.

Ja olihan siellä!

S

Harmillisen huonoja kuvia tuli, kun kiireessä otin kännykällä (ja huomasin vasta myöhemmin, että salama ei ollut päällä).

Tämä maistui ihan mokkapalalta, mutakakulta ja browienieltä. Taivaallisen hyvää!

Herkuteltuamme lapset kiiruhtivat kirjoittamaan taululle, mitä tykkäsivät. Henrik kirjoitti oman mielipiteensä, johon Aava yhtyi kopioimalla tekstin.

Muistutin Aavaa aivan täydessä kahvilassa, että täällä on varmasti tällä hetkellä monta keliaakikkoa, että hän ei ole todellakaan ainut. Aava katseli muita asiakkaita silmät pyöreinä. Jututimme vielä yhtä "kahvilantätiä" ja kysyimme, että onko tosiaan kaikilla kahvilantädeillä, eli Keliakianuorilla, keliakia. Kyllä heillä on!

Aava toivotettiin sydämellisesti tervetulleiksi porukkaan sitten muutaman vuoden kuluttua. Neljävuotias kohautti olkapäitään, äidille tuli lähes kyyneleet silmiin. Meillä ei ole vieläkään kuin vasta yksi gluteeniton ystävä (lue tästä postaus gluteenittomasta ystävästä), joten tuntuisi uskomattoman hienolta, jos hänellä olisi koululaisena ja nuorena oikea keliaakikkojen ystäväporukka, toinen perhe!

Kiitos Keliakianuorille kahvilasta! Meille maistui oikein hyvin ja palvelu oli erinomaista!

 


Sivut