Olet täällä

Kriisikakkuja

Nuorten ja nälkäisten gluteeniton blogi
2

Moikka!

Nyt se sitten alkaa: bloggaaminen asiasta, joka on todella lähellä sydäntäni, vai pitäisikö sanoa suolistoani.

Olen Nora Palonen, 21-vuotias nuori nainen Naantalista. Opiskelen Turun yliopistossa kotimaista kirjallisuutta ensimmäistä vuotta. Opiskelu vie tällä hetkellä paljon aikaa, mutta kaikenlaiseen muuhunkin palloiluun sitä jää. Olen mukana ainejärjestömme Muusan hallituksessa, ja osallistun aktiivisesti vapaa-ajallani Muusan tapahtumiin. Se tuo välillä haasteita gluteenittoman ruokavalion kanssa, sillä yllätyksekseni olen ainakin tällä hetkellä ainut keliaakikko ainejärjestössämme. Tai kukaan muu ei ainakaan ole myöntänyt keliakiaansa :)

Muita asioita, jotka kuluttavat aikaani yliopiston ulkopuolella ovat kahvakuulailu, kirjoittaminen ja ystävien kanssa oleskelu. Kiva päästä tänne purkamaan ajatuksia keliakiasta, jotta ystävieni ei tarvitse kuunnella paasaustani. No ei, en paasaa, vaan tykkään puhua ja kertoa keliakiasta suurella intohimolla.

Keliakiani diagnosoitiin keväällä 2008. Olen nyt siis ollut seitsemän vuotta keliaakikkona, vaikka joillekin olen tainnut sanoa, että kahdeksan. Humanistin laskutaidot eivät ole ihan huipussaan…Mutta ehkä se, että tunnen sairastaneeni keliakiaa kauemmin kuin olenkaan, kertoo siitä, kuinka hyvin olen sopeutunut tähän sairauteen. En oikeastaan koe sitä edes sairaudeksi. Ja enhän minä nyt olekaan kipeä, kun hoidan keliakiaani murun tarkasti. Sopeuduin alusta lähtien gluteenittomaan ruokavalioon suhteellisen helposti, koska ennen diagnoosia olin oirehtinut paljon, joten sain nopeasti apua uudesta ruokavaliosta. Oli helpottavaa muuttaa ruokavalio gluteenittomaksi, ja syödä ilman, että tiesi aiheuttavansa kropalleen vain harmia.

Vuosi ennen diagnoosia en tosin tiennyt oireideni johtuvan gluteenista, sillä minulla epäiltiin kovien nivelkipujen vuoksi nivelreumaa, jota on suvussamme paljon. Itkin ennen kuin asiaa oli edes tutkittu, koska olin silloin vasta 13-vuotias, ja pelkäsin olevani vakavasti sairas. Kun sainkin diagnoosiksi keliakian, purskahdin lääkärinvastaanotolla itkuun, mutta helpotuksesta. Ja vähän siitäkin, kun en ensiksi tiennyt, mitä keliakia on, ja kuvittelin minusta löytyneen jotakin kamalaa. Mutta äidin suuren työn ja tuen avulla gluteenittomuudessa päästiin hyvin alkuun ja kaikki tapahtui omalla painollaan.

Nykyään en osaisi kuvitella elämääni tai itseäni ilman keliakiaa. Se on jo vahva osa identiteettiäni. Olisi outoa, jos minulla ei olisi omaa ruokakaappia äidin luona kotona, tai jos voisin syödä aina, mitä tahansa haluaisin. Olisihan se tietysti ihanaa ja vähemmän stressittömämpää, mutta on myös kivaa olla erityinen noudattamalla erityisruokavaliota. Sellainen harmi tässä on, että joskus hieman ujona ihmisenä pelkään pyytää gluteenitonta vieraissa paikoissa syödessä, koska pelkään vaikuttavani epäkohteliaalta tai vaativalta. Mutta niinhän se ei ole, ja tässä elämän myötä muutun asian kanssa rohkeammaksi.

Toivon, että voin omalta osaltani auttaa muita keliaakikoita sopeutumaan gluteenittomaan elämään ja hyväksymään asian. Ja toivon, että ei-keliaakikot saavat täältä uusia ideoita ja näkökulmia lähestyä sairauttamme. Toivon myös paljon keskustelua, jotta pystymme antamaan vertaistukea ja oppimaan uutta. On mielenkiintoista jakaa ajatuksiaan muiden kanssa, ja samalla ymmärtää, ettei ole näiden asioiden kanssa yksin. Toivon, että viihdytte kirjoitusteni parissa ja kerrotte rohkeasti omia ajatuksianne!

Aurinkoista kevättä!


Anonymous (ei varmistettu)
0

Nyt jännittää. Tästä alkaa ensimmäinen blogitekstini ikinä! Vaikka rakastankin kirjoittamista, ollaan nyt niin jännän äärellä, että tässähän meinaa vähän jäätyä!

Olen siis Niina, 28-vuotias alun perin Hämeenlinnasta kotoisin, mutta nykyään kouvolalaistunut nainen. Asun rivitalon päätykolmiossa yhdessä avomieheni sekä puolivuotiaan koiranpentumme kanssa. Arki täyttyy töistä, yhdessäolosta sekä ystävistä. Nykyään arki täyttyy luonnollisesti myös koirapuistoista ja kakkapusseista. (Koiranpentumme on muuten rodultaan vehnäterrieri. Miten osuvaa keliaakikolle! ”Varo, ettet vaan syö sitä.. hehheh..” ) Siinäpä ne tärkeimmät.

Tieni keliaakikkona on ollut pitkä, ainakin ikääni nähden, ja välillä toki hieman kivikkoinenkin. Nykyään keliakia on kuitenkin niin iso osa identiteettiäni, olenhan tämän kanssa elänyt jo 18 vuotta, että tuskin osaisin ilmankaan olla! 

No mistä kaikki sitten alkoi?

Oli vuosi 1996, kun ruskea lankapuhelin soi kotona ja lääkäri soitti tulokset ohutsuolinäytteestä, joka minulta oli vihdoin tähystyksessä otettu. Diagnoosina keliakia – mikä ihme se on? Joku allergia? Ai ei vai? Loppuuko monta vuotta kestäneet vatsakivut ja epätoivoiset lääkekokeilut tähän? Ei vehnää, ohraa, ruista, kauraa: Ei leipää. No mitäs sitten? Miljoona kysymystä, tosin lähinnä äidilläni. Itse en oikein vielä ymmärtänyt koko diagnoosia. Olinhan vasta  pieni 10-vuotias, neljäsluokkalainen.

Ravintoterapeutin luona aloin itsekin ymmärtää, että en voikaan enää syödä koulussa samoja ruokia kuin muut. Täytyi olla todella tarkkana, pienintäkään leivänmurua ei sallita. Koulussa oli vaikeaa, aloin inhota ruokailuhetkiä. Keittiön tädit toivat minulle oman ruuan, joka oli mauton, nolo, kauhean näköinen. Joku luokkakaveri nauroi näkkileivälleni, vaikka minusta se oli ihan hyvän makuista. Monesti pahoitin mieleni kaikesta ruokaan liittyvästä. Tunsin olevani silmätikku ruokailussa, eikä se ollut murrosikää lähestyvälle tytölle mitenkään kiva juttu. Halusin olla niinkuin muut, syödä niinkuin muut.

Kaupassakin oli vaikeaa. Lähi-Siwassa oli myynnissä vain näkkäriä, sitä samaa hassun näköistä, mitä minulle koulussakin tarjottiin. Sitä, mille joku nauroi. Ravintoloissa syöminen oli lopetettava melkeinpä kokonaan, koska henkilökunta ei ymmärtänyt ollenkaan, mitä gluteenittomuus ruuassa tarkoittaa. Mc Donald`sissa söin pelkän pihvin – miten masentavaa! Miten väärin! Ulkomaan matkoista nyt puhumattakaan. Matkustelu meni nimittäin saman tien pannaan. Enhän olisi uskaltanut syödä matkan aikana mitään! Olin niin epärnomaali, mietti 10-vuotias minä.

18 vuotta myöhemmin kaikki on toisin. Kaikki on todella toisin, enkä voisi olla  tyytyväisempi! Ravintolaan mennessä jokainen työntekijä tietää, mitä gluteenittomuus tarkoittaa ja kauppojen valikoimat ovat suorastaan loistavat, jos vertaa 90-lukuun. Voin luottaa ravintoloissa, että tilaamani ruoka on varmasti minulle sopivaa, eikä kukaan ihmettele ja päivittele annoksiani. Ruoka on myös oikeasti maistuvaa ja myös sen näköistä, että sitä voi ihmiselle tarjota. Tätäkään 10-vuotias minä ei olisi uskonut, ei todellakaan.

Matkusteluharrastuksen olen elvyttänyt jo ajat sitten, enkä anna keliakian haitata tätäkään harrastusta, vaikka ulkomailla tilanne ei ihan näin loistava vielä olekaan. Jokaista matkaa ennen selvittelen vähän kohdemaan ruokapaikkoja, joissa voisin syödä ja tällä on tähän asti pärjätty oikein hyvin. Viime aikoina on koettu muun muassa Lontoo ja New York keliaakikon näkökulmasta. Muutaman kuukauden kuluttua olisi edessä matka Puerto Ricoon!  Jee! Tähän palaan varmasti jatkossa!

Tässäpä pieni pinta raapaisu elämääni keliaakikkona.Tervetuloa mukaan matkalle, toivottavasti viihdytte mukana!


0

On ensimmäisen virallisen postauksen aika. Astuessa kirjoittajaksi uuteen blogiin tuntuu olo kovin avoimelta. Mitään tietoa siitä kuinka moni ihminen tätä tulee lukemaan, ei ole. Kuinka suurelle yleisölle kirjoitan ja kenelle? Kirjoitan meidän yhteisölle. Meille keliaakikoille. Olen jännittänyt ensimmäisen tekstin kirjoittamista viimeisen viikon ajan. Kuinka aloitan? Mitä kirjoitan ja mistä kirjoitan? Hetken aikaa pohdittuani asiaa, päätin aloittaa hyvin tavanomaisesti kertomalla kuinka minä sairastuin keliakiaan. 

Sitä milloin virallisesti sairastuin keliakiaan on vaikea määritellä. Erinäköisiä oireita olin saanut jo muutaman vuoden ajan. Erilaiset nivel- ja vatsakivut sekä kova väsymys painoi arkeani melkein koko yläasteen ajan eli elimme vuosia 2012 ja 2013. Sama jatkui lukion ensimmäisen vuoden. Kuitenkin lukion ensimmäisenä vuotena oireeni kärjistyivät. Vatsani oli yhä useammin kipeä ja päästyäni koulusta nukuin päiväunia ja siitä huolimatta aamulla väsytti. Mieltäni painoi ajatus keliakiasta.

Kerrottuani ajatuksista vanhemmilleni, ei äitini keliaakikkona uskonut sen olevan keliakiaa. Sovimme kuitenkin yhdessä ottavani yhteyttä kouluterveydenhoitajaan ja varaamaan ajan keliakian vasta-ainetestiin. Kuitenkin vieraspaikkakuntalaisena pyyntöni evättiin ja minun käskettiin ottaa yhteyttä oman kunnan terveyskeskukseen. Näin ollen asia jäi sille seisomalle. Elettiin alkuvuotta 2014.

Vuoden 2014 kesäkuussa jouduin olemaan viikon ajan sairaalassa kovien vatsakipujen takia. Aiheuttajia oli useampia eli yhtä selkeää syytä ei löydetty. Kuntouduttuani tuosta viikosta ei vatsani palautunutkaan normaaliksi, vaan oli päivittäin kipeä ja oloni oli jatkuvasti todella heikko ja kuumeinen. Silloin päätin hakeutua keliakian vasta-ainetesteihin terveyskeskukseen.

Verikokeessa tuli käytyä ja jo samalla viikolla tuli tieto, että vasta-aineet olivat reippaasti koholla. Sain siis lähetteen sisätautien poliklinikalle gastroskopiaan eli mahalaukun tähystykseen noin kuukauden päähän, mikä tuntui aivan mahdottomalta. Oireeni olivat niin voimakkaat, että päätimme soittaa sisätautien poliklinikalle ja saimmekin ajan peruutus paikalle neljän päivän päähän.

Elokuussa sain vahvistuksen diagnoosiin keliakiasta. Siitä alkoikin aivan uudenlainen elämä, joka ei lähtenyt sujumaan aivan tavanomaisesti. Siitä kuulette myöhemmässä vaiheessa.

Tunnisteet: 
oireetdiagnoosi

Sivut