Olet täällä

2

Istuin keittiön pöydän ääressä kello 22.30 lähes kokonaan pimeässä talossa. Muut nukkuivat. Mietin.

Mietin, että meidän arki on hyvää ja turvallista. Aavan gluteenittomuus onnistuu täydellisesti kotona ja päiväkodissa. Hänelle asia on yhtä luonnollinen kuin hiustenväri. Kaikki on meillä tosi hyvin, on ollut jo hyvin kauan. Vai onko?

Aava alkoi oireilla ehkä syyskuussa 2013 ollessaan kaksivuotias. Tarvittiin yöllisiä mahakipuja, lähes loppuun asti rääkätyt suoli, lapsi ja vanhemmat, kauhujen kesä, verikokeita, ultraäänitutkimus, bakteerinäytteitä ja lopulta kaksi tähystystä. Piti elää marraskuuhun 2014 asti, että saimme vihdoinkin Aavalle diagnoosin. Aavan keliakian oireilusta ja diagnosoinnin vaikeudesta voi lukea tästä ja lapsen tähystyksestä tästä.

Aava täyttää pian viisi vuotta. Hän polkee tuulispäänä polkupyörällään, pukeutuu mieluiten Elsaksi, kasvattaa Tähkäpään hiuksia, opettelee kirjaimia, saa uhmaraivareita ja kikattaa sydämestä pohjasta monta kertaa päivässä. Ei mikään erityislapsi, mutta erityisen ihana. Meidän arjesta voi lukea lisää tästä.

Gluteenittomuus sujuu täydellisen hyvin, näin olen ajatellut. Olen itse siirtynyt myös gluteenittomuuteen ja saanut IBS-oireeni katoamaan lähes kokonaan. Minulle glutenittomuus on helpotus ja uusi jännä maailma, mitä ajatusmaailmaa yritän Aavallekin opettaa. Hän osaakin gluteenittomuuden hienosti ja on tarkka ja ehkä jopa ylpeäkin siitä. Leivomme gluteenittomasti eikä Aava koskaan jää ilman, vaan saa aina jotain muuta vastaavaa kuin sisaruksensa.

Tein tuolloin myöhään yöllä Keliakialiiton juuri julkaisemaa Omakuva-harjoitusta (lue tästä lisää). Lehdistä sopivia tekstejä leikatessani se iski päälle.

Minä pelkään. On ollut turvallista, että keliaakikko on ollut ihan pieni. Perhe, sukulaiset ja päiväkodin väki pitävät hänestä hyvää huolta, mutta hän kasvaa. Olemme koko joukko pitäneet häntä kuin henkisessä kantoliinassa, mutta liina alkaa jäädä pieneksi. Kohta täytyy uskaltaa kävellä itsekin.

Hän alkaa saada syntymäpäiväkutsuja. Mitä kutsuilla tarjotaan? Voiko kutsujan sanaan tuotteiden gluteenittomuudesta luottaa? Onko kutsuja tarkistanut myös nonparellien sisällysluettelon? Eihän jäätelössä ole keksinmurusia? Saanko tunkea keittiöön tarkistamaan tuoteselosteet? Eihän lasta jätetä kutsumatta siksi, että ei tiedetä, mitä hänelle voi tarjota?

Onko eskarissa ja koulussa varmasti turvallinen ruokailu? Kuka ehtii katsoa yhden pienen perään?

Mitä jos joku lapsi tarjoaa hänelle vaikka karkkia, eikä lähellä ole aikuista kertomassa, saako hän syödä karkin? Ymmärtääkö lähellä oleva aikuinen asian vakavuuden?

Tunteeko lapsi jäävänsä koko ajan paitsi jostain ja olevansa erilainen, kenties eriarvoinen kuin muut?

Vaikka gluteenittomuuteen ehdittiin valmistautua henkisesti yli vuosi ja se on ollut arkea jo 1,5 vuotta, olemme silti vasta alkutaipaleella.

Miten kasvatetaan hyvällä itsetunnolla varustettu pikkutyttö, jolle oma terveys on tärkeää?

Miten kasvaa itse äitinä luottamaan, että kaikki sujuu ja yrittämään olla ajattelematta, että lapsi kokee sairautensa takia huonommuudentunteita?

Omakuvani kertoo, että matkamme on vasta alussa. Osaamme jo paljon, mutta nyt asiat osaakin vasta ihan kunnolla ja oikein aikuiset. Hän, jonka elämästä on tässä kyse, on ottamassa vasta ensimmäisiä, haparoivia askeleitaan.

Antaa lapsen kulkea itse, mutta tukea kuitenkin varovasti takaa. Mieluiten ottaisin kaikki osumat ja ruhjeet itselleni, mutta se ei onnistu.

Matka jatkuu.

Kommentit

Hieno omakuva tästä hetkestä!

Lisää uusi kommentti