Valtakunnallinen Keliakiaviikko 31.8.‒6.9.2015 teemalla "Lupa tuntea". #lupatuntea

Ruokakaupan hyllyjen välissä se iski. Kyyneleet polttivat silmiä, kurkkua kuristi ja teki mieli juosta pois. Toisen kerran se iski hotellin aamiaisella.

Croissantteja, tuoksuvia sämpylöitä ja hiivaleipää, muffinsseja, muroja ja myslejä useita eri lajeja, höyryäviä puuroja ja täytettyjä patonkeja. Tiedätte, mitä kaikkea ihanaa pöydät notkuvat.

Niin, tai sitten ei. Pieni hylly tai pöytä sivussa muista, pari leipäviipaletta muovikääreessä, pakastimesta sulatettu pulla. Osa leivistä on kadonnut eväitä salaa pakkaavien laukkuihin, koska muovikääreiset leivät on helppo ottaa mukaan.

Gluteenia syövä on taivaassa hotellin aamupalalla tai risteilyaluksen buffeessa. Hän kasaa lautaselleen kaikkea tuoretta ja tuoksuvaa eikä oikein osaa edes päättää, mitä leipiä ja kastikkeita maistaisi ensimmäisenä. Keliaakikolle on varattu muutama ruokalaji, ja niistäkin hän joutuu tarkistamaan, ovatko ranskalaiset keitetty samassa rasvakeittimessä kananuggettien kanssa, onko luontaisesti gluteenittomia tuotteita käyttävän leivässä vehnätärkkelystä ja onko jäätelössä keksinmuruja. Eihän kukaan ole ottanut samalla ottimella ruokia tai sekoittanut voipakkauksia? Eihän seisovassa pöydässä ole makaronisalaattia joutunut vihersalaatin sekaan?

"Ostetaan äiti näitä prinsessakeksejä!" "Ei me niitä voida ostaa." "Ennen kun mä olin gluteeni, mä sain näitä syödä..."

Joskus itkettää, koska pienen Aavani elämä on niin paljon hankalampaa. Lidlissä pitkästä aikaa käydessäni melkein suutuin ja paiskasin tuotteet takaisin hyllyihin. Vehnäjauhoja, ohraa, ruisjauhoja! Tavallisessa hyvässä ruuassa, onko oikeasti pakko!? Mitä me taas syödään? Ei mitään syötävää meille! Tutuissa tuotemerkeissä ja tutussa kaupassa ruuat löytää nopeammin.

Keliakia on tuonut meille myös helpotuksentunteen, koska oireet olivat rajuja ja diagnoisointi kesti kauan. (Lue tästä.) Helpottavaa, että syy löytyi eikä se ollut vakava. Lapsen oireet helpottivat heti.

Keliakia on tuonut terveyttä ja onnistumisenelämyksiä. Moni leipomus on onnistunut vaihtamalla jauhot yksi-yhteen gluteenittomiksi. Ennen syödyt einekset, kuten kalapuikot ja pinaattiletut, tehdään nykyään kokonaan itse, että saamme syödä niitä kaikki. Myös karjalanpiirakoita olemme tehneet itse, ensimmäistä kertaa elämässämme.

Eikä haittaa olla erilainen! Rakennamme Aavalle vahvaa itsetuntoa, jossa keliakia on yksi merkittävä osa minuutta ja meidän perhettämme. Yritämme, ruokailu kerrallaan...

Mitä Aava, 4, itse ajattelee nyt alle vuosi sitten todetusta sairaudestaan? No, esimerkiksi näin:

‒ Mitä ajattelet keliakiasta?

‒ No en mitään, hän huutaa vihaisesti.

‒ Etkö? Mitä ajatuksia se herättää?

‒ Pelottaa!

‒ Mikä pelottaa?

‒ No se suolinukka! Että minä syön väärää ja myrkytyn!

Tällä hetkellä eniten pinnalla onkin epätoivo. Olisimme tarvinneet esimerkiksi ryhmäohjauksessa psykologin kertomaan, miten ihan pienille lapsille kerrotaan keliakiasta. Olemmeko epäonnistuneet? Emme halunneet puhua allergiasta, koska kyseessä ei ole allergia. Kerroimmeko liikaa? Olemme opettaneet, että hänen tulee itsekin tarkistaa, mutta että aikuiset huolehtivat hänestä ja hänen ruokavaliostaan. Nyt on korostettava lisää, että me kyllä huolehdimme, jätä asia meille aikuisille. Älä pelkää. Vaikka keksit ja kakut tuovat hymyn huulille, on ruoka-asia hänelle vaikea. Lempiruokaa on vaikea nimetä, ja annokset ovat pieniä. Näin vaikka koko perhe syö leipiä ja muroja lukuunottama samaa ruokaa aina. Asia on onneksi hoidossa: ensi kuussa hän pääsee tapaamaan Taysin psykologin.

Kyselin ajatuksia Aavan keliakiasta myös läheisiltämme. Kirjoitan niistä myöhemmin.