Olet täällä

23

Kevätauringon piristämänä olin ajatellut kirjoittaa lyhkäisen kirjoituksen positiivisuudesta, mutta tällä kertaa sattuma heitti jotain muuta tärkeää, josta on ihan pakko kirjoittaa. Viime perjantaina Esikoinen tuli koulusta kotiin ja hänen kasvoillaan näkyi niin aprillipilojen hauskuus ja jännitys mahdollisesta äidin jekuttamisesta, kuin myös jokin muu tunne, mihin ei positiivisuus ainakaan liittynyt. Jäin odottamaan äidinvaistojen valpastuttamana.

Sieltä se sitten tuli. Päivän aprillipilojen kertauksien jälkeen, lapsi huokaisi syvään ja kertoi jotain muutakin tapahtuneen. Lapsi selitti, että opettaja oli jakanut oman syntymäpäivänsä kunniaksi suklaasuukkoja. (Tässä vaiheessa sydän hypähti jo itselläkin harmista ja huolesta.) Sitten, kun kaikki istuivat luokassa suupielet tahmaisessa suklaassa, oli opettaja huomannut jotain. Esikoisen, joka istui tuolillaan hiljaa. Ilman suukkoa. Gluteenia ja kananmunaa. Kaksi niin kiellettyä ruoka-ainetta samassa makeisessa.

"Äiti, mä oon ihan ilmaa koulussa." Lapsen kasvoilla näkyi hämmennyksen sekaista surua. Kyselin hiljaa, että mikä sai tuntemaan sellaista? Esikoinen katsoi silmiini ja melkein olisin halunnut, että sanat olisivat tippuneet vihaisina ja sylkiroiskeiden peittäminä, mutta ei... ääni oli hiljainen ja surullinen: "Opettaja sanoi unohtaneen minut ja kysyi vain, etteihän se haittaa.". Samaan hetkeen, kun minä tunsin sydämestäni pienen murusen irtoavan, lapsi huokaisi, että oli vastannut jo tottuneensa siihen. "Ei haittaa.", sanoi nytkin Esikoinen, mutta samalla näin kuinka pieni 10-vuotias lapsi huusi sisällään ihan muuta. Tuo lapsi pääsi sitten purkamaan tunteitaan myöhemmin samana päivänä... Onneksi! Tähänkö minunkin pitäisi tottua?

Meiltä gluteenitonta elämää viettäviltä tulee tavaksi kuljettaa mukanaan joka paikkaan omia eväitä, varmuuden vuoksi. Silti se tilanne tulee valitettavan usein, että tarjotaan jotain mikä ei sovi, mukana ei ole mitään sopivaa ja jäät ilman. Jollet ymmärrä keliakiaa/allergioita, niin et myöskään ehkä ymmärrä, että vaikka tällainen tilanne on keliaakikolle tuttu jo ennestään ja keliaakikko sanoo siihen tottuneensa, niin se on silti tilanne, jossa toiset saavat ja joku/jotku jää ilman. Lapselle tuollainen tilanne on vähän harmillisempi, kuin paksunahkaisemmalle aikuiselle. Tottuneemmalle.

Mies tuli töistä ja lapsi selitti hänellekin suklaapusujutun. Mies huokaisi ja kertoi ymmärtävänsä hyvin. Keliaakikkona hänkin näkee harva se päivä töissä tai muualla, kun tarjotaan gluteeniherkkuja ja sitten ihmetellään, kun ei maistu. "Ei se haittaa..", sanoo miehenikin. "Siihen tottuu.." Muttei tarvitse tottua, sanon minä! Pitää jaksaa selittää. Lisätä tietoisuutta. Tuodaan keliakia ja gluteenittomuus esille vieläkin tarkemmin. Gluteenittomuus on vieläkin melkoisen outoa monelle. "Mitä voit sitten syödä?" Kaikenlaista hyvää ja gluteenitonta. "Onko se nyt niin ehdotonta?" Kyllä on. "Eikö kestä edes hieman maistaa?" Ei kestä.

Illalla nukkumaan mennessäni, kun talo on hiljainen ja aivoilla aikaa käsitellä päivää, se hiipii muistoista kurkkua kuristaen. Lapsen hiljainen, väsynyt, itseensä tyytymätön ja surullinen ääni: "Kai minä oon jo tottunut siihen.". MINÄ EN!!!, huutaa sydämeni ja nousen vielä kerran ylös sängystä. Lastenhuoneen ovella kuuntelen hetken levollista unta ja toivon taas kerran, että harmin muruset olisi lasten tieltä paremmin lakaistu, jotta matka jatkuisi iloisemmin. Aina saa toivoa, mutta harmit kuuluvat elämään. Ei ole ollut kenenkään matka täällä maailmassa pelkkää juhlaa. Silti tällaiset ns. turhat harmit ja murheet olisi helposti poistettavissa. Tottumalla sanaan gluteeniton.

Keliakia on sairaus. Sen ainoa hoito on ruokavalio. Tarkka ruokavalio. Meitä muitakin gluteenittomia ruokailijoita on. Gluteenittomuus saattaa kuulua esimerkiksi laihduttajien, sisäilmasta sairastuneiden, allergisten, suolistosairauttaan hoitavien ja gluteeniyliherkkien ruokavalioon. Paljon ollaan parjattu näiden muiden gluteenittomien vähentävän keliakiaa sairastavien tarvitsemaa gluteenittomuuden ehdottomuutta. Kun ei se gluteeniyliherkkäkään aina ihan ehdoton ole... Muotidieettiä noudattava painonpudottajakin saattaa välillä repsahtaa vehnämunkkipossuun. Enhän minäkään ärtyvän ärripurri-suolistoni kanssa ole kuin yhden tai kahden päivän ajan kipukouristuksissa, turvonneena ja vessan lähettyvillä, kun vähän ruisleipää haukkaisin. Silti, jokaisen joka ostaa, tilaa tai saa gluteenitonta ruokaa, täytyy saada juuri sitä. Ehdottomasti gluteenitonta. Siihen pitää voida luottaa. Gluteeniton olisi aina gluteenitonta. Siihen pitää saada tottua!

Maailmaan mahtuu niin monenlaista ihmistä. Tervettä ja sairasta. Kyllä tähän maailmaan mahtuu lisää gluteenittomia ilman keliakiaakin. Lisäisipä nämä ei-keliaakikot gluteenittomien tuotteiden menekkiä sen verran, että lisää tuottajia ja valmistajia ilmaantuisi markkinoille. Ehkäpä tuotteiden hinnatkin vähän alenisi, toivoo tämä perheenäiti ja julkaisee tämän jutun, jotta kaikkien kellulasten elämänpolkujen turhat harminmuruset olisivat edes hieman pyöreämpireunaisia kävellä... Ehkä ne muruset olisivat jopa yhtä pehmeän suloista elämän karheutta, kuin hiekka jalkapohjien alla kesäsin. Hiekka kutisee hieman varpaiden välissä, mutta siihen tottuu! :)

Kommentit

Niin kurja tilanne! Ymmärrän tuskasi!
Kiitoksia kommentista! Se on tämä äitien osa sellainen, että lasten murheet ovat samalla äitien murheita... Aina pitää toivoa, että seuraava unohdus on sitten PIIITKÄN ajan päästä. :)
Mä niin ymmärrän. Itse aina ajattelen juuri näitä pieniä lapsia, kuinka he joutuvat jäämään paitsi. Mun joskus tekisi niin mieli järjestää gluteenittomille lapsille tilaisuus, jossa he saisivat syödä napansa täyteen gluteenitonta ilman että joutuisi miettimään.
Sellainen tilaisuus olisi jokaisella paikkakunnalla varmasti hieno kokemus kaikille gluteenittomille lapsille! :) Me ollaan joka vuosi tykätty kovasti käydä Keliakialiiton lasten joulutapahtumassa, siellä kun jokaiselle meidän lapselle on ollut jotain herkkua! :) Hymyt ovat olleet leveitä! :D
Tuo on niin tuttua... ...meillä tultiin kerran itku silmässä kotiin päiväkodista: "Äiti, minuu ei voi kutsua synttäreille, kun on keliakia..." Tuo komnentti tuskin on ihan ekana päiväkoti-ikäisen keksimä. :-( Kouluun ollaan viety opettajan laatikkoon jemmaan karkkipussi, jotta näitä ikäviä tilanteita tulisi edes yksi vähemmän...
Kiitoksia kommentista! Nuo tilanteet tosiaan sattuu niin lapseen kuin vanhempiinkin. :( Täälläkin on täysin vanhempien oma asia, kysyvätkö tarhassa/koulussa jokaisen lapsen erikoisruokavalion, jotta synttäritarjottavat yms. sopivat. Keskimmäisen eskarissa ovat tottuneet jo mainostamaan vaahtokarkkeja "melkein jokaiselle sopivaksi". Koululaisten synttärikutsut ovat melkeinpä kaikki sisällyttäneet pyynnön ilmoittaa allergioista ja erityisruokavalioista ennen synttäreitä! Hienosti on ollut gluteenitonta ja kananmunatonta tarjolla Esikoiselle! :) Lisää puhetta keliakiasta, jotta se ihmeellinen ja outo gluteeniton muuttuu muillekin tutuksi, eikä tarvitsisi selittää ihan joka paikassa alusta lähtien mitä gluteenittomuus tarkoittaa. :)
Voi harmistus! Opettajan olisi aika helppoa pitää luokassa jossakin kätkössä sopivaa karkkipussia jolla voisi aina tällaisessa tilanteessa pelastaa sekä oman että pikkuoppilaansa päivän. Jos on pakko juhlistaa asioita herkuilla, niin on myös pakko varmistaa, että kaikki saavat!
Voi harmistus! Opettajan olisi aika helppoa pitää luokassa jossakin kätkössä sopivaa karkkipussia jolla voisi aina tällaisessa tilanteessa pelastaa sekä oman että pikkuoppilaansa päivän. Jos on pakko juhlistaa asioita herkuilla, niin on myös pakko varmistaa, että kaikki saavat!
Kiitoksia kommentista! Juu, tilanne taisi olla opettajalla niin hetken päähänpisto, että ei siinä tilanteessa muistanut meidän Esikoista. Siltihän se lapseen sattuu. Keittiöstä olisi voinut hakea jotain sopivaa, mutta koulupäivän juuri lähestyessä loppuaan, ei sitä nähty tarpeelliseksi opettajan mielestä. Ollaan laitettu listaa lempikarkeista eteenpäin, ja opettaja on luvannut seuraavalla kerralla tarjota sopivaa Esikoisellekin. :)
Tuttua tuskaa kertaa kolme... meillä kolmella lapsella keliakia. Lapsen tuska on äidille moninkertainen. Meillä on aina viety koko lukukaudeksi riittävä herkkulaatikko opelle ja jo päiväkotiinkin, ettei pienen tarvitse pettyä. On toiminut hyvin. Ja lapset ovat jo tottuneet viemään juhliin ja yökyläilyihin omat eväät mukanaan. Ne tuovat tietynlaisen turvankin mukanaan. Ei tarvitse pelkää gluteenia kun on ne tutut eväät mukana. Mutta silti se aika ajoin harmittaa lapsen puolesta, koska tietää ettei näiltä ikäviltä tilanteilta voi täysin välttyä.
Kiitoksia kommentista! Teilläpä on sitten useampi gluteeniton myös! Meillä toistaiseksi keliakiaa vain isällä ja Esikoisella, Kuopus on viljaton. Herkkuja ollaan alemmilla luokilla viety koululle, mutta siitä lähtien on Esikoiselle myös löytynyt koulunkin puolesta jälkiruokaa, esim. hernekeiton lättyjen tilalta. Karkkiherkkuja ei ole nyt pariin vuoteen tarvinnut miettiä, koska eivät enää juhli luokassa kenenkään synttäreitä. Silti koulun keittiöltä olisi taatusti löytynyt jotain herkuksi sopivaa. Toivotaan, että seuraava tällainen tilanne on vasta pitemmän ajan päästä! :)
Olemme vieneet aina niin päiväkotiin kuin kouluunkin itse lapselle sopivia karkkeja ja keksejä varastoon näitä tilanteita varten. Opettajat ilmoittavat, kun varasto on tyhjentymässä. Myös jokaiseen synttärikutsuun vastaan, että voin tarvittaessa laittaa lapselle mukaan sopivaa ruokaa, jottei erityisruokavaliosta aiheudu toiselle osapuolelle kohtuutonta vaivaa ja jotta lapsi varmasti saa jotain, mikä sopii (epäsopivasta ruoasta kun kiidetään sairaalaan hengen salpautuessa). Olisi kivaa, että kaikki aina ehtisivät ja muistaisivat huomioida, mutta erityisruokavalioiden määrä on niin mittava, että on mielestäni kohtuutonta vaatia, että tällaisissa ylimääräisissä jutuissa aina pystyttäisiin huomioimaan kaikki. Normaali koulu- ja työpaikkaruokailu ovat asia erikseen.
Kiitoksia kommentista! Esikoiselle myös päiväkotiaikana vietiin sopivia herkkuja valmiiksi. Koulussa vain parille ensimmäiselle luokalle. Nykyään eivät enää juhlista syntymäpäiviä, harmi. Lisäksi opettajat ovat aina ennen kysyneet ensin vanhemmilta herkkujen sopivuuden. Nyt vain se luokan ainoa keliaakikko/allerginen unohdettiin kokonaan. Esikoisella on silti ns. "helpot" ruokarajoitukset, kun poissa on "vain" gluteeni ja kananmuna, josta saa anafylaksian. Herkkuja siis löytyy melkoisen monta sopivaa. :) Siksi kai myös kaverisynttäreillä ei enää useimmiten tarvitsisi kuljettaa niitä omia eväitä. :)Tämä teksti kirjoitettiinkin enemmän sen takia, että gluteenittomuutta (tai muutakaan ruokarajoitusta) ei ajateltaisi pahana peikkona, mikä mieluiten vain unohdettaisiin. Kuopus taas on pahasti vilja-allerginen parilla muulla allergialla höystettynä, ja hänen kohdalla tiedän todellakin, että tulen viemään kouluun niin herkut, kuin ehkä jopa ruuatkin, ellei sitä ennen helpotusta allergioihin ole tulossa.
Meillä opettaja pyysi lukukauden alussa pussin makeisia, josta jakoi tyttärelle "sellaista joka varmasti sopii". Ainakin tytär sai makeisia samalla kuin muutkin. Synttäreillä pyysin, etä tarjotaan jäätelöä kakun lisäksi, kun kaverin äiti ei viitsinyt leipoa gluteenitonta kakkua. Kotona koitan itse leipomalla paikata näitä sydämeen tulleita koloja... ja lohdutan lastani, että kaikissa meissä on jotain vinksallaan - toisissa vain niin että se näkyy ja tuntuu ulospäinkin ja toisissa niin ettei se näy päällepäin. Ja muistutan mitä kaikkea lapsessani on hyvää (kuten musikaalisuus) mistä saa olla kiitollinen.
Kiitoksia kommentista! Täälläkin jauhot pölisee usein... :) Ihanasti sanottu, että jokaisessa meissä jotakin vinksallaan. :) Näinhän se on! Meilläkin soitetaan pianoa hienosti ja matematiikan läksyt menee vaivattomammin kuin äidillään. :)
Ymmärrän hyvin, että äiti ei totu. Onhan se ajattelematonta, että yhtä ei tarvitse ilahduttaa, toisaalta, mikäli häntä ei heti muista, niin hän on lapsi, oppilas muiden joukossa, eikä KELIAAKIKKO. Yritän aina itse muistaa ajatella näin päin, kun minut unohdetaan, tosin aikuisena asian kanssa pärjää. Se minkä kanssa en pärjää, on, että kahviossa, kun kysyn gluteeniton, niin sitä tarjotaan, mutta sitten kerrotaan, ettei se ole oikeasti gluteenitonta, kun eivät kaikki ole niin herkkiä. Voi tehdä siis ympäristössä, missä vehnäjauhot leijuvat ilmassa, eikä valmiita leivonnaisia suojata kontaminaatioilta. Täytyy sanoa, että itkua pidättelin kun aktiivisen yli 10 vuotta tehdyn järjestötyön tulos tuntui valuneen hukkaan, kuultuani näistä ei oikeasti gluteenittomista tänä vuonna useammasta konditoriasta.
Kiitoksia kommentista! Ja kamalaa todellakin, jos/kun tällaista "lepsuilua" rupeaa tapahtumaan konditorioissa! EI NÄIN!! Itse haluaisin luottaa gluteenittomuuteen, mutta silti vieläkin kyselen joka paikassa mahdolliset valmistustavat. (Lisäksi joudun tenttaamaan vilja-allergisen kohdalla jokaisen ainesosan, jos hänelle haaveilemme saavamme jotain valmista tuotetta, eikä itsetehtyjä eväitä.) Ei ole vielä matkalle osunut tällaista konditoriaa, mutta lupaan antaa minäkin melko tiukkaa palautetta, jos tällaista tulen kuulemaan! Gluteeniton täytyy olla gluteenitonta! Jatketaan valistamista! Ei luovuteta... Tsemppiä!
Voi,niin ymmärrän.. Meillä 9-vuotias keliaakikkopoika. Monesti on tällä äidillä kyyneleet silmissä, kun koulussa leivottuja pipareita ei voikaan syödä, jalkapalloturnaukseen ei voi osallistua, kun turnauskutsussa lukee, että erikoisruokavalioita EI oteta huomioon... (Uskomatonta mutta totta!) Mutta kyllä mieltä lämmittää kaverin antama synttärikutsu, jossa lukee lopuksi "gluteeniton huomioitu". Tieto menee sittenkin perille, pienin askelin...
Kiitoksia kommentista! Juu, turnauksissa meilläkin kulkee mukana omia eväitä ja se Epipen varmuuden vuoksi... Nämä kaverisynttärikutsujen gluteenittomat tarjoilut on niin ilahduttavia ja lapsenkin kannalta erittäin tärkeitä, että pääsee mukaan ja ei joka kerta tarvitse kaivella repusta niitä omia herkkuja. Gluteenittomat synttärit on loppujen lopuksi todella helppo järjestää! :) Otetaan vain näitä pieniä askelia lisää ja lisätään tietoa. :)
Ymmärrän hyvin blogitekstin. Itse kirjoittanut myös omakohtaisesta kokemuksesta, mielipahasta ja "kummajaisesta" ruokavalion suhteen. Ymmärtämättömät kuitanneet vain "paree ottaa omat eväät mukaan ja sopeutua" Asian ei pitäisi olla näin, kun kyse ei ole mistään nirsoilusta/hetken ilmiöstä. Tsemppiä!
Kiitoksia kommentista! Todellakin, lisää puhetta gluteenittomuudesta tarvitaan! Jaksetaan selittää ja selittää.. :)
suurin osa keliaakikoista ja moniallergisista sanoo samoin. Tai on tyydyttävä vähempään pinempään ja huonompaan. Liian kallista kuulen usein ihmisten sanovan. KAi se pärjää ilmankin. Kyllä pärjää. Mutta usein se sama ihminen oppii välttlemään kaikki, lopuksi itse olen välttänyt kaikki pyhät juhlat avan kaikki. Se sattuu joka kerta. Aikuisenakin. Jos minulla ois lapsi, pitäisin huolen ettei tarvitse tottua. ps. voi juontaa myös myöhemmin syömishäiriöihin - tunnen 2 nyt jo aikuista kun taistelevat syömishäiriön kanssa, hekään eivät tottuneet.
Kiitoksia kommentista! Olen itsekin sitä mieltä, että onhan gluteeniton elämä välillä melkoisen kallista, mutta silti se toisen ilostuttaminen ottamalla huomioon esim. juhlatarjoilussa, voi onnistua ihan pikkurahallakin. :) Sattuu minuunkin aina huomiotta jäämiset. Niin aikuisten kuin lastenkin. Syömishäiriöt ovat valitettavan yleisiä nykyään. Pidetään tämäkin mielessä! Totutaan siihen, että puhutaan gluteenittomuudesta, tehdään siitä selvempää niille, jotka eivät ymmärrä, niin jospa lasten ei tarvitsisi tottua jäämään ilman! :)

Lisää uusi kommentti