Olet täällä

Arjen murusia

Blogi lapsen keliakiasta ja perhe-elämästä
0

Terveisiä Aavan neljännestä gastroskopiasta! Kuinkas moni voi leveillä, että on ollut mahantähystyksessä 2-, 3-, 4- ja 5-vuotiaana? No, tuskin moni leveilee, mutta Aavalle se on leveilyn aihe. Hyvä niin.

Aavan keliakia löytyi aikoinaan toisessa tähystyksessä, jossa sivulöydöksenä oli ruokatorven tulehdus, jota on nyt vuosittain tutkittu. Lue Aavan keliakian löytymisestä tästä.

Nyt lääkärillä oli hyviä uutisia: hän kertoi hämmästyneensä suuresti, miten hyvältä ruokatorvi nyt näytti! Mahtavaa! Parin viikon päästä kuulemme, jatkuuko Aavan kerran vuodessa tähystykseen -lista vai saako hän hetken huilitauon. Inhottava juttu tuo ruokatorven tulehduskin, joka voi hoitamattomana aiheuttaa aikuisiällä isojakin ongelmia ruokatorvessa.

Kirjoitin viime vuonna lapsen gastroskopiasta tässä blogissa (lue tästä neljävuotiaan tähystyksestä), joten en nyt kirjoita uudestaan. Kirjoitin tämän päivän kulusta toiseen blogiini, joten sieltä voit halutessasi kurkistaa, miten päivämme eteni tänään (lue tästä viisivuotiaan tähystyksestä).

Kerroin aiemmin, että kävin itse gastroskopiassa. Minulta ei löytynyt keliakiaa, mistä olen yhtä aikaa hämmentynyt, helpottunut ja pettynyt. Ehkä tiukka FODMAP-ruokavalio olisi taas paikallaan, mutta toistaiseksi olen syönyt vähän ruisleipää ja välillä vehnäleipääkin ja kuulostellut samalla oloani.

Keliakiaan liittyviä kuulumisia ei sen kummemmin ole meillä. Aava on nyt kaverisynttärikutsujen iässä, mikä tietysti jännittää, mutta usko kaiken hyvin menemiseen on vahva. Vahinkojakaan ei ole sattunut ollenkaan.

Itse odotan innolla Gluteeniton elämä -messuja, jotka järjestetään Tampereella 25.-26.11.2016. Minä pääsen mukaan lauantaina aamupäivästä. Tule moikkaamaan Keliakialiiton bloggaajia silloin!

Pirteää syksyä!


0

Syksy saapui flunssineen, koulun aloituksineen, harrastuksineen ja kiireineen. Meidän Keskimmäinen aloitti koulutaipaleensa innokkaana ja jännittyneenä. Esikoinen marssi jo tottuneesti vitosluokalle ja Kuopus murjotti, kun eskariin pääsee vasta kahden vuoden päästä. Keliakiaviikko meni juuri siinä syksyn ensimmäisessä flunssassa, mikä ei antanut edes blogijuttuja kirjoitella. Tekstin tynkää kyllä kirjoittelin ja mietin juuri tätä meidän perheen gluteenittomuuden huomioimista.

Keliakia ja ruoka-allergiat saavat monia kysymyksiä aikaiseksi. Onko otettu huomioon se kaikkein allergisin? Onko otettava evästä mukaan? Onko seuraavana päivänä aikaa sairastaa, jos tulee jotain vahinkoa? Haetaanko kaupasta lohtuherkkua sille, joka jäi ilman? Miten koulussa taas kaikki sujuu, vai sujuuko? Miksi Keskimmäisen maha menee ihan vesiripulille ohrasta, muttei muista viljoista? Eikö Kuopuksen allergiatilanne olekaan ihan selvä? Soija ja maito ovat nyt ihmeteltävänä. On koettu se kuuluista kipu- tai paremminkin "vääräruokaraivari" keskellä väenpaljoutta marketissa. Nostan hattua jokaiselle allergisen tai ihan vaan väsyneen lapsen raivaria tyynnyttelevälle vanhemmalle. Siinä rimpuilevaa, huutavaa, potkivaa ja mitään kuuntelematonta lasta kantaessani ulos kaupasta, en voi tietää kumpi meistä itki enemmän. Väsymys ja syyllisyys "Ehkäpä nyt voisi hieman maistaa enemmän kuin yhden palan tuota suklaata.." -päätöksestä sai hieman helpotusta itkusta. Välillä pitää saada purkautua! Ei ole minulla kotipihalla tavatun suursukeltajan kovia peitinsiipiä, joita pistää suojaavaksi panssariksi. Kuvan yksilö sai muuten nimekseen Pallosilmä, ennenkuin hävisi lähimpään ojaan.

Meidän tilanne on siinä mielessä hyvä, että lähipiirissä osataan hienosti gluteenittomuus. Sukulaisten luona uskaltaa vierailla ja juhlissa olemme tulleet huomioiduiksi. Yleensä vielä varmistellaan ennen tapaamisia, että mikä meidän tämänhetkinen ruokavaliokoktaili onkaan. Se kun saattaa muuttua pitkin vuotta allergialasten elämässä.

Sukulaisten lisäksi myös koulussa osataan. Esikoisen opettaja on nykyään todella hienosti ottanut huomioon lapsen ruokavalion. Retket ja turnaukset ovat sujuneet hienosti, ja Esikoinen saa erikoisluvalla ottaa mukaan itselleen sopivaa herkkua tms. ihan vain siltä varalta, että kohteessa ei olisikaan mitään sopivaa. Ollaan tunnettu syvää kiitollisuutta ja tyytyväisyyttä huomioimisesta.

Flunssan kourissa mietin myös toista puolta kolikosta. Entä, jos ei omassa elämässämme olisi tilanne näin hyvä? Monella keliaakikolla voi olla surullisen yksinäinen "Minä vastaan muut" -tilanne. Yleensä tämä huomioimatta jääminen kertoo mielestäni meidän suomalaisesta tavasta olla puhumatta toisillemme. Oletetaan vain jotain. Ei viitsitä tai kehdata kysyä tarkemmin. Halutaan ottaa kyllä huomioon, mutta koetaan tunkeilevaksi ja hankalaksi selvittää syitä ja rajoituksia. "Onhan se joskus mulle siitä keliakiasta maininnut, mutta mitä ihmettä sitä nyt keksisi tarjota?"

Jo tottuneet sukulaisetkin ja ystävät saattavat silti välillä jäädä esimerkiksi vanhentuneen tiedon valtaan. Keliaakikko kyllä saa usein tilaansa koskevat "päivitykset" somesta tai muualta, esim. Keliakialiiton jäsenlehdestä, mutta muut saattavat virheellisesti jopa jättää pois keliaakikolle sallittuja tuotteita tarjottavistaan. Ehkäpä olisi hyvä niin keliaakikon kuin sukulaisten ja läheistenkin ottaa välillä illanistujainen ja puhua vain, vaikka omista ruokavalioistaan. Niitä kun tuntuu olevan yhtä monta kuin on meitä ihmisiäkin. :) Tai pitää pienen keliakia-palaverin. Herkkuhetkineen tietenkin!

Ehkä mekin joskus tunnemme itsemme "vaivoiksi", kun meitä varten joudutaan erikseen käymään kaupassa tai meille ei yllätysvierailun vuoksi olekaan kaikille jotain tarjottavaa. Silti, keliaakikon tapauksessakin on kyse elintärkeästä sairauden hoidosta. Ei ole mitään välimuotoa, vaikka tiedän, että on varmasti keliaakikoita, jotka "vähän vain maistavat", jollei muuta ole tarjolla kuin sitä kiellettyä. Vanhempien ihmisten suusta saattaa kuulla, että "Haaskiinhan se muuten olisi mennyt, jollen olisi sitä syönyt..!". Keskustelukulttuuria enemmän. Sitä tarvitaan tällaisten sairauksienkin hoitoon.

Syksyn puolukoita perkatessa katselin näitä hehkuvan punaisia metsälle tuoksuvia palleroita ja mieleeni juolahti, että nämäkin talven pimenevissä päivissä ja arjen harmaudessa tuovat maukasta ja terveellistä lisää meidän ruokavalioomme. Vielä ihan gluteenittomasti. :) Marjat, vihannekset, hedelmät ja juurekset. Siinä on paljon maan antimia, ihan gluteenittomina. Se, miten niistä laitat ruokaa, on se taikasana. Syksyn tullen alkavat myös kaikki ihanat uudet kurssit ja harrastukset. Erikoisruokavaliot huomioivia leivonta- ja kokkailukursseja suosittelen kaikille, joiden elämää koskettaa jossain määrin allergiat tai keliakia. Sukulaisen, ystävän tai tuttavan elämää ilostuttaa taatusti itsetehdyt ja sopivat leivonnaiset ja ruuat.

Silti, vaikka koemme, että meidän lähipiirimme toimii hienosti, niin asia voi olla tuolla muualla ihan erilainen. Tästä ensi kerralla piakkoin, kun kerron vihdoin meidän kesälomareissustamme. Reissun, jonka aikana todella toivoin noita sukeltajan panssarimaisia peitinsiipiä itsellenikin...


5

Hei pitkästä aikaa! Pahoittelut, että meidän perheestä ei ole kuulunut mitään. Arki, pyykkivuoret, työ, harrastukset, koulu, päiväkoti ja toinen blogini vievät ajan niin, että jatkuvasti on juostava kilpaa kellon kanssa. Sitä paitsi ei mitenkään vähäisimpänä asiana muutimme juuri unelmiemme kotiin, joten pari kuukautta olemme tehneet muuttoa kaiken hereilläoloajan töiden jälkeen. Meidän arjesta ja uudesta kodista voi lukea esimerkiksi tästä.

Isoin syy hiljaisuuteeni tässä blogissa on se, että keliakia ei tällä hetkellä ole mikään juttu. En murehdi sitä enkä mieti sitä. Aavan ruokailu menee yhtä hyvin kotona, päiväkodissa ja kyläillessä. Vahinkoja ei ole sattunut. Päiväkotikaverin synttäreille oli leivottu kakku perunajauhopohjaan ja karkit ostettu esittämältäni karkkilistalta. Kaikki hyvin siis!

Vuosien vatsavaivat

Olen jo aiemmin kertonut, että minulla on ollut monenlaisia vatsavaivoja jo monta vuotta. Minulla on diagnosoitu IBS eli ärtyvä suoli, mistä olen kirjoittanut muun muassa tässä postauksessa. Minulta on katsottu keliakian vasta-aineet jo kolme kertaa, ja aina vasta-aineet ovat olleet negatiiviset. Olen kuitenkin miettinyt paljon keliakian mahdollisuutta.

Keväällä pyysin päästä verikokeeseen, jolla tutkitaan keliakiageeniä. Tulokseni oli lääkärin sanoin sellainen, joka "assosioi vahvaan keliakian puhkeamisriskiin". Tämä tulos avasi minulle tien gastroskopiaan.

Söin kolme kuukautta gluteenia ja pääsin vihdoin tällä viikolla tähystykseen, johon menin palvelusetelillä Tampereen Mehiläiseen.

Vihdoinkin pääsin tähystykseen!

Istuin Mehiläisen odotusaulaan kello 8.50. Tähystysaulassa istuivat kanssani kaksi naista, joista toinen näpytteli kännykkää ja toinen kilisytti hermostuneesti sukkapuikkoja. Minä istuin silmät kiinni ja ajattelin, että korkeintaan 15 minuuttia, minä selviän siitä ja että vihdoinkin pääsen tutkimukseen, jolla on suuri merkitys terveydelleni. Olin onnellinen, että vihdoin pääsisin!

Minut kutsuttiin sisään tasan kello yhdeksän. Sain juotavakseni Cuplatonia ja suuhuni kurkun puudutusainetta. Sitten sain tehtäväkseni mennä kyljelleni, kietoa kädet ympärilleni ja ajatella nielaisemista. Ja sitten mentiin!

Kello 9.08 istuin sängyn reunalla ja kuuntelin, kun lääkäri kertoi, mitä oli nähnyt. Tutkimus kesti ehkä viisi minuuttia, mutta se tuntui puolelta tunnilta.

Kuristava tunne kurkussa

Gastroskopiasta selviää kyllä. On paljon pienempi juttu käydä se läpi ja kävellä heti tutkimuksen jälkeen pois kuin viettää nukutuksen takia puoli päivää sairaalassa.

Tutkimusta ei voi omilla toimilla vaikeuttaa tai estää. Letku kyllä menee mahaan vaikka kuinka epäilisi, että esimerkiksi yökkäilyrefleksin takia se ei menisi.

Välillä letku kuristi kurkkua ja tuntui ikään kuin kurkussa olisi ollut ruisleipä poikittain. Näytteiden otto tuntui kurjalta; se sekä nipisti mahaa että kuristi kurkkua. Tutkimus ei kuitenkaan tuntunut niin pahalta, että se olisi pitänyt keskeyttää tai että olisi tullut esimerkiksi pakokauhu.

Uskaltaisin mennä kyllä uudestaankin! Parasta oli tieto siitä, että tutkimus on hyvin nopeasti ohi ja että enää minun ei tarvitse arvailla, pelätä ja miettiä. Mehiläisessä oli sydämellinen, rauhallinen ja rohkaiseva tunnelma koko tutkimuksen ajan.

Koko illan kurkkuni oli kipeä enkä syönyt koko päivänä kuin jäätelöä. Hyvä, että koin tähystyksen itse. Aava menee ensi kuussa jo neljänteen tähystykseensä. Nyt tiedän, miten kipeältä kurkku ja maha tuntuvat tähystyksen jälkeen, joten tiedän auttaa lastani enkä yritä tuputtaa hänelle ruokaa liian pian. 

Keksitään yhdessä gluteenitonta!

Silmällä katsoen ei näkynyt keliakiaa, mitä epäilinkin kuitenkin. Nyt odottelen kolme viikkoa lopullista tulosta. Mikä hassuinta: jos saan diagnoosin, olen yhtä onnellinen kuin Aavan saadessa diagnoosin.  Diagnoosi olisi helpotus.

Keliakia ei ole maailmanloppu vaan uudenlainen elämäntapa. Se ei ole huono eikä vaikea elämäntapa. Erilaisuus on rikkautta. Yhdellä on astma, toisella allergia, kolmannella vaikka yksi sormi vähemmän kuin muilla ja neljännellä keliakia. Yksi on pitkä ja toinen pätkä. Yhdellä on punaiset hiukset ja toinen ei tykkää sienistä ja sipulista. Erilaisia ollaan kaikki.

Juuri vietettävän keliakiaviikon teemana on #keksitkögluteenitonta. Meillä on täysin itsestäänselvää, että keksit ovat gluteenittomia ja että keksimme aina pöytään jotain gluteenitonta. Kun lukee, tutustuu, kyselee ja innostuu, oppii äkkiä. Facebookin Keliakia-ryhmä ja Vertaistukea keliakialasten vanhemmille ovat parhaita opettajia.

Tärkeintä on, että ketään ei jätetä ulkopuolelle tai paitsi jostain jonkun erityisominaisuuden vuoksi. Jos et keksi gluteenitonta tarjottavaa, kysy keliaakikolta, mitä voisit tarjota. Hän kyllä keksii, ja ilahtuu, kun kysyt.

Iloista keliakiaviikkoa!


Sivut