Olet täällä

Arjen murusia

Blogi lapsen keliakiasta ja perhe-elämästä
4

Olin lasten kanssa mukavan kesäpäivän vietossa leikkipuistokäynteineen. Kävimme myös kirjastossa hakemassa taas kassillisen uutuuskirjoja varauksesta. Olin itsekin lapsena melkoinen lukutoukka, mistä kertoi sekin, että yleisin lahjani jouluna ja syntymäpäivänäni oli uusi kiiltäväkantinen opus. Nämä olivat aina mieluisia lahjoja. En muista montakaan rakasta lelua, mutta kirjat olivat minulle tärkeitä ja menivät jopa usein kavereiden kanssa leikkimisen edelle.

Keskimmäinen oli samana päivänä saanut omien sanojensa mukaan "kilon rautaa" suuhunsa. Hänellä alkoi siis oikomishoito. Purennan parantamisen hintana oli ällönmakuista liimaa, mikä kuulemma maistui koko ajan suussa. Siitä oli leikki kaukana! Tätä makua piti siis huuhdella pois kirjaston lähellä olevan kahvilan mehutarjonnalla. Pienessä kahvilassa on nykyään lounastarjontaakin, joten mielenkiinnolla kyselin lounastarjonnan gluteenittomista sillä aikaa, kun lapset kinastelivat mitä makua mehua haluavat juoda. Salaa tietenkin haaveilin kahdenkeskisestä lounashetkestä mieheni kanssa, kun lapset olisivat joskus mummulassa.

"En minä siihen leikkiin oo ollenkaan alkanut." Tuota vastausta minä pysähdyin makustelemaan samalla, kun keskityin etsimään Kuopukselle kiellettyjä ainesosia mehupurkin kyljestä. Sitten se meni tajuntaan ja katsahdin Esikoisen kasvoihin, joista heijastui takasin sellainen ilme, jonka minä näen peilissäni, kun esimerkiksi muistelen ei niin hauskaa teini-ikääni. Katseessa on jotain masentavaa häpeän ja surun sekoitusta. Sain tuon katseen myös toukokuussa, kun selvisi, että koululuokan yhteinen pitseriassa/grillillä käynti menisi omin eväin. Tein kyllä viimeisen päälle makoisan omatekoisen hampurilaisen, mutta eihän ne omat eväät ikinä ole ihan sama asia...

Oli juuri lounasaika ja töissäkäyviä jonossa kiireineen selkäni takana, joten harmitteluni gluteenittomuuden puuttumisesta jäi melko vaisuksi. Maksoin pillimehut ja johdatin katraani äkkiä ulos auringonpaisteeseen. Istuimme ulkosalla ja katselin Kuopuksen perinteisen mehutahran kuivumista paidan helmasta. Kirjoitin samalla jo mielessäni tätä tekstiä. Gluteenittomuus... Leikkiäkö?

Leikki on "mielihyvänsävyistä toimintaa ilman tietoista hyötytarkoitusta", sanoo Wikipedia. Gluteenittoman elämän noudattaminen kyllä vaatiikin suurta tietoisuutta siitä, että mitkä ovat ruokavalion hyödyt. Oireettomana keliaakikkona eläminen. Oireettomana allergisena eläminen. Mikä tahansa hyöty sinulle on gluteenittomasta ruokavaliosta, niin se kyllä vaatii vahvat tietoiset päätökset. Ei siis leikkiä!

"Leikki edellyttää leikkijöiden omaehtoista ja aktiivista sitoutumista siihen." Kyllä. Gluteenittomuuteen pitää sitoutua loppuelämäkseen, jos saat lääkäriltä keliakia-diagnoosin.

"Leikkiä ylläpitää leikkijän oma sisäinen motivaatio ja toiminnan synnyttämä mielihyvä." Motivaatio voi gluteenittomuudessa olla tahto ylläpitää omaa terveyttäsi, suolinukan hyvää kuntoa. Mielihyvää.. hmm.. Joskus sitä mielihyvää terveestä suolistosta on hankala löytää, kun edessäsi on pakasteesta huoneenlämmössä sulatettu kuivettunut pikkupulla, kun toisilla on pala täytekakkua. Pitäisi saada tuo mielihyvä gluteenittomuuden noudattamisesta ihan joka paikassa.

Lapset usein harjoittelevat sosiaalisia tilanteita ja käsittelevät tunteitaan leikkimisen avulla. Meilläkin vauvanuket ovat saaneet gluteenitonta leikkiruokaa, barbeillakin on erityisruokavalioita ja jopa dinosaurukset ovat syöneet "viljatonta kasvissyöjän lihaa". Vahinkotapauksia ja -altistuksia on harjoiteltu leikkimaailmassa. Barbit oksentelivat vähintään kuukauden. Vauvanuket saivat lohduksi kaikkea sopivaa herkkua. Dinot joutuivat silti taistelemaan oikeasta lihasta tai pensaasta, mutta ne olivatkin taistelemisesta hyvin onnellisia. :)

Koulut alkoivat viime viikolla. Toisena päivänä Esikoinen myönsi syöneensä koulussa vain palan keitettyä pottua. Selvisi, että kahtena päivänä ruoka oli ollut väärää, mutta lapsen oma kokemus kouluruuista ja yksityiskohtien hyvä tarkkaileminen, oli antanut hänelle sopivat eväät elämäänsä varten. Leikeistä ja kokemuksesta oli opittu, että epäilyttävä on jätettävä syömättä. Onneksi vahinkoa ei siis päässyt tapahtumaan. Motivaatio oli vahva, koska terveydellään ei halua leikkiä!

Otetaan leikki leikkinä ja gluteenittomuus gluteenittomana. Sopivasti tämän vuotinen valtakunnallinen keliakiaviikko (4.–10.9.) vietetään teemalla Kaikki syömään! – gluteenitonta turvallisesti. Tarkoituksena on erityisesti viedä tietoa gluteenittomuudesta ravintoloihin ja kahviloihin. Ymmärrän kyllä, että pienissä kyläkahviloiden keittiötiloissa voi olla gluteenittomuutta hankala toteuttaa, mutta jopa ne kaupan valmiit keksit gluteenittomien kyselijöitä varten voi olla suuresti iloisempi asia, kuin verrata gluteenittomuutta leikkimiseksi. Paremminkin voi myös sanansa valita, jos ei ole gluteenitonta tarjota.

Lisäksi toivon, että jokainen ravintola ja kahvila, joka leikkiin ryhtyy, se leikin myös kestäköön ja pitäisi kiinni gluteenittomuudesta ihan alusta loppuun saakka. Meidän kaikkien gluteenittomien leikkikavereiden on pidettävä kiinni motivaatiostamme ja tässä teidän kaikkien apu on tärkeää. Jos voimme luottaa gluteenittomuuteen kodin ulkopuolellakin, on gluteenittomuutemme varsin "mielihyvänsävyistä toimintaa".

Sinä, jonka ei tarvitse noudattaa gluteenitonta ruokavaliota: Leikkisitkö hieman ajatuksella, että olisit gluteenitonta elämää noudattava? Leiki päivän ajan keliaakikkoa, ja kokeile miltä se sinusta tuntuu. Olisiko se kuin lasten leikkiä vai hieman hankalampaa peliä sääntöineen? Keliaakikko ei voi kokeilla leikkiä toisinpäin. Eikä tämä ole hänelle leikkiä, vaan arkitodellisuutta. Joka päivä meidänkin gluteenittomassa elämässä koetaan silti hakea ne mielihyvän hetket erikoisruokavalioistamme. Veriarvot ovat hyvät, suolisto voi hyvin, vessassa ei vietetä liikaa aikaa, kipuja ei ole ja monia muita hyviä puolia kannattaa aina välillä muistella, jotta motivaatio säilyy, jopa sen kuivan pullan edessä. :)


0

Tuleva kesä tietää meidän perheessämme muutosta. Kaisasta tulee täysi-ikäinen. Arki jatkuu meillä ennallaan varmasti vielä pitkäänkin, mutta jossakin vaiheessa tyttö lähtee omilleen. Pieni irtautuminen tapahtui jo viime viikolla, kun kävimme yhdessä viimeisessä HUS:in keliakiakontrollissa.

Kaisan keliakiaa ja vointia on seurattu upean terveysjärjestelmämme ansiosta säännöllisesti aina siitä asti, kun hän 5-vuotiaana sai keliakiadiagnoosin. Aluksi kontrolleja oli vuosittain, myöhemmin niiden väliksi harveni kaksi vuotta. 

Kontrolleissa on seurattu muun muassa keliakiavasta-aineita, raudan tasoa, maksa-arvoja ja kilpirauhasden toimintaa. Lääkäritapaamisissa tärkeänä osana on ollut myös tytön henkinen hyvinvointi. Lääkärit ovat aina kyselleet harrastuksista, koulunkäynnistä ja kaverisuhteista. On ollut kiva huomata, että kysessä on kokonaisvaltainen huolenpito.

Viime vuosina lääkäri on tavannut Kaisan ensin kahden kesken, sitten on aikuinen saanut liittyä seuraan. Sekin on ollut hyvä tapa: näin nuori on voinut jutella vastuullisen aikuisen kanssa ja kertoa mahdollisesti hänelle sellaisia asioita, joista ei välttämättä vanhempien kanssa ole ollut helppo jutella.

Viime viikolla oli tosiaan viimeisen kutsutun kontrollikäynnin aika. Jatkossa tyttö tulee huolehtimaan itse siitä, että hän otattaa verikokeet muutaman vuoden välein. Hyvä rutiini on kontrolleista ehtinyt jo syntyäkin, joten varmasti niistä tulee Kaisalle luoteva rutiini myös jatkossakin.

Vaikka Kaisakin on oppinut vuosien varrella pitämään huolta ruokavaliostaan, tuli lääkäriltä ihan hyvä muistutus. Hän kehotti Kaisaa tarkastelemaan tuoteselosteita niistäkin ruoka-aineista, joita hän on tottunut käyttämään. Aina ei äiti ole pitämässä huolta hänen syömisistään, vastuu pitää kantaa itse. Ja sen Kaisa on kyllä oppinutkin tekemään. Ravintolastakin hän saa eteensä kuvan kaltaisen gluteenittoman hampurilaisen ihan ilman äidin apua. :-)

Olen hurjan ylpeä tytöstäni, josta on kasvanut vastuuntuntoinen, itsestään huolta pitävä ja toisista ihmisistäkin aidosti välittävä nuori nainen. 

 


2

Kevättä ollaan saatu tänä vuonna odottaa pitkään. Auringolla on vieläkin lumensulatustehtäviä kesken pihallamme. Luottamus kevään ja kesän tulemiseen on ollut koetuksella. Vielä eilenkin saimme lumisadetta epätoivoisesti paikka paikoin vihertämistä yrittävälle nurmikolle. Linnut tuntuvat katselevan ikkunasta sisälle höyheniään pörhistäen. Katse saa minut tuntemaan petturiksi. Ei täällä olekaan vielä lämmintä. Anteeksi!

Tuulen tuiskeessa olemme silti saaneet jo tuulahduksia niistä jokakeväisistä siitepölyistä. Allergisten ja erityisruokavalioisten ihmisten ainainen ruokavaliovaaka heiluu oireiden mukaan. Ristiallergia tarkoittaa, että esim. koivun siitepölylle allerginen voi saada allergiansa vuoksi oireita myös joistain juureksista, hedelmistä ja mausteista. Meidän perheessä ristiallergiaa löytyy eri siitepölyallergioiden ja luonnonkumiallergian vuoksi.

Keväisin ensimmäisten siitepölyoireiden joukkoon kuuluu meillä mausteiden, kasvisten ja hedelmien karsimista oireilevilta. Curry kutittaa esikoisen suuta ja saa hänen huuliensa reunat kirvelevälle ihottumalle. Kuopus hankaa kieltään paprikasta ja päärynä saa hänen kasvoilleen kipeitä näppyjä. Samoin piparimausteet eli kaneli, inkivääri ja neilikka kirjaimellisesti polttavat hänen suussaan. Keskimmäinen kammoksuu raakaa omenaa, tomaattia ja porkkanaa. Ohra, heinien siitepölyallergian ristireagoivana, saa hänen suolistonsa toimimaan liiankin vauhdikkaasti.

Keliakian ja allergioiden tuomiin erityisruokavalioihin joudutaan siis tekemään hieman muutoksia. Nämä muutokset ja Keskimmäisen syntymäpäiväjuhlat ovat meidän keväänmerkkejä. Tänä vuonna Keskimmäinen juhli ensimmäisiä koululaissyntymäpäiviään ja luokan tytöt kutsuttiin juhlimaan. Monta tyttöä, monta hetkeä täynnä kikatusta ja vilinää, monta halausta, monta söpöä pehmolelua ja monta ruokavaliota.

Se, että valvoisin ruokapöydän ympärillä pelottavana ja tarkkasilmäisenä herkkupoliisina, ei ikinä onnistu. Joku aina nappaa tarjottimelta vehnäkeksin, syö sen ja tunkee sen jälkeen saman kätensä yhteiseen sipsikulhoon. Päätimme, että kaikki pöydällä tarjolla oleva sopii taatusti jokaiselle, joten tarjoilumme oli tänä vuonna gluteeniton, maidoton, munaton, omenaton ja pähkinätön. Varmaan jokin -ton vielä unohtui mainitakin. Herkkuja oli, ja herkkuja myös meni. Omaa mieltäni lämmittää suuresti, kun voin sanoa allergisten lasten vanhemmille, että meille voi huoletta päästää lapsensa juhlimaan ja leikkimään ilman omia eväitä mukana. Teen kaikkeni ollakseni luottamuksen arvoinen.

Esikoinen taas sai kokea koulussaan hieman jo esimakua kotitaloustunneista. Hänen luokallaan eräs valinnaisaine oli eräänlaista opettelua arjen perusaskareisiin, kuten pyykinpesuun, silitykseen, ruuanlaittoon ja leivontaan. Hieman keliakian ja kananmuna-allergian vuoksi jännitin tuota leivontakertaa, mutta kaikki meni hienosti! Opettajan kanssa käytiin läpi ohjeistuksia gluteenittomaan leivontaan, annoin hyväksi koettuja vinkkejä ja luotin opettajaan. Muffinssit olivat maistuneet, eikä mitään vahinkoaltistusta tapahtunut. Tämä ehkä hieman vähensi jännitystä yläasteella alkavia kotitaloustunteja kohtaan.

Tälle keväälle mahtui myös Esikoisen luokkaretki. Voi sanoa, että ensimmäinen yöpyminen muualla kuin läheisen luona jännitti PALJON! Ainakin minua. :) Luokkaretki kohdistui Kuusamoon ja siellä nuorisokeskus Oivankiin. Mietin kauan, että luotanko opettajien välittämän tiedon riittävyyteen, vai soitanko varmistuspuhelun retkikohteeseen Esikoisen ruokavaliosta. Soitinhan minä. Sain erittäin paljon mieltäni huojentavia vastauksia, ja jopa kyselyn puhtaan kauran sopivuudesta Esikoisellemme. Hyvillä mielin (aina sitä hieman silti huolettaa) huiskutin heipat Esikoisen lähtiessä reissuun. Kaikki oli mennyt hyvin, vaikka Esikoinen oli kyllä joutunut itse pyytämään oman leviterasian leipiään varten. Tämä oli merkattu näkyvästi vain Esikoisen käyttöön, hienoa!

Vappukin vietettiin kotosalla kylmien säiden armoilla. Ensimmäistä kertaa tein luontaisesti gluteenittomia, munattomia ja maidottomia munkkeja. Olen aina hieman kammoksunut tuota munkkien paistamista, mutta nyt päätin luottaa itseeni, otin paistomittarin aseekseni, parhaimmat pullataikinajauhoseokseni esille ja aloin hommaan. Ensimmäistä kertaa myös kokeilin uunissa kohottamista, mikä olikin erinomainen niksi. Pulleat munkkirinkilät ja -palloset paistuivat oikean lämpöisessä öljyssä meheviksi ja muheviksi munkeiksi.

Herkutteluista muistuikin mieleeni, että Esikoisen luokka on menossa paikalliselle grillille syömään. Hänen opettajansa jo tuntee minut ja varoitti asiasta reilusti etukäteen, jotta voin ihan itse selvittää ruokapaikan menusta sopivaa Esikoiselle. Olisin voinut antaa tämän opettajan tehtäväksi, mutta tavoistaan on vaikea päästä ja luottamusta vaikea opetella. Niinpä tässä joku päivä marssin isoin odotuksin, mutta pienin varauksin, taas piinaamaan jotakuta ruoka-alan ammattilaista tarkoilla kysymyksilläni. Toivottavasti hän ymmärtää äidin huolen ja ruokavalioiden tärkeyden. Toivottavasti hän on luottamusta herättävä ja Esikoinen voi nauttia yhdessä toisten kanssa hyvää ruokaa turvallisesti. Tämä on vain niitä pikkukivien lakaisemista lapseni elämänpolulta, kunnes luotan, että hän on tarpeeksi iso astumaan niiden ylitse itse, luottavaisesti ja hieman varoen.

 


Sivut